Hulgiskleroos (MS) võib olla väga isoleeriv haigus. Kõndimisvõime kaotamine võib muuta meist, kes elavad MS-iga, veelgi isoleeritumaks.
Tean isiklikest kogemustest, et seda on uskumatult raske aktsepteerida, kui peate hakkama kasutama liikumisabivahendeid nagu suhkruroog, jalutuskäik või ratastool.
Kuid sain kiiresti teada, et nende seadmete kasutamine on parem kui alternatiivid, näiteks kukkumine ja enese vigastamine või tunne, et olete maha jäetud ja kaotanud isiklikud ühendused.
Siin on põhjus, miks on oluline lõpetada liikumisabivahendite kui puude tunnuste mõtestamine ning hakata neid iseseisvuse võtmena nägema ja kasutama.
Vastates oma hirmudele keppide, jalutajate ja ratastoolide ees
Ausalt öeldes tunnistan, et sageli hirmutas mind kõige rohkem, kui mul diagnoositi SM enam kui 22 aastat tagasi. Minu suurim hirm oli, et ühel päeval minust saab see “ratastoolis naine”. Ja jah, see olen see, kes olen nüüd umbes 2 aastakümmet hiljem.
Võttis aega, kuni leppisin sellega, et just see haigus viis mind. Ma mõtlen, et tule! Olin alles 23-aastane, kui mu neuroloog lausus fraasi, mida ma kõige rohkem kartsin: “Teil on MS.”
See ei saanud aga nii hull olema, eks? Olin just lõpetanud Michigan-Flinti ülikooli bakalaureuse kraadi ja alustasin oma esimest “suure tüdruku” tööd Detroidis. Olin noor, juhitud ja täis ambitsioone. MS ei kavatsenud minu teed seista.
Kuid 5 aasta jooksul pärast diagnoosi määramist suutsin ma vaevu isegi proovida seista MS-i ja selle mõju mulle. Olin lakanud töötamast ja kolisin tagasi vanemate juurde, sest mu haigus kimbutas mind kiiresti.
Teie uue reaalsuse aktsepteerimine
Esmakordselt hakkasin suhkruroo kasutamist umbes aasta pärast diagnoosi panemist. Mu jalad olid loid ja panid mind end ebakindlalt tundma, kuid see oli ainult kepp. Pole suurt asja, eks? Mul pole seda alati vaja olnud, nii et otsus seda kasutada mind eriti ei hirmutanud.
Vist võiks sama öelda ka keppilt neljarattalisele jalutajale liikumise kohta. Need liikumisabivahendid olid minu vastus järeleandmatule haigusele, mis hoidis mu müeliini varjatud.
Mõtlesin pidevalt: “Jätkan kõndimist. Jätkan sõpradega õhtusöökide ja pidude pidamist. Olin ikka veel noor ja täis ambitsioone.
Kuid kõik mu elu ambitsioonid ei vastanud ohtlikele ja valusatele kukkumistele, mida mul hoolimata oma abivahenditest jätkuvalt oli.
Ma ei saanud jätkata oma elu elamist kartuses, et järgmine kord põrandan põrandat, mõtlesin, mida see haigus mulle järgmisel korral teeb. Minu haigus oli tühjendanud mu kunagi piiritu vapruse.
Olin hirmul, peksnud ja väsinud. Minu viimane võimalus oli motoriseeritud tõukeratas või ratastool. Ma vajasin mootoriga, sest mu MS oli nõrgendanud minu käte tugevust.
Kuidas mu elu selleni jõudis? Olin just 5 aastat enne seda hetke lõpetanud ülikooli.
Kui soovisin säilitada mingit turvatunnet ja iseseisvust, teadsin, et mul on vaja osta motoriseeritud tõukeratas. See oli 27-aastaseks saamisel valus otsus. Tundsin piinlikkust ja lüüasaamist, nagu oleksin haigusele alistunud. Võtsin aeglaselt oma uue reaalsuse omaks ja ostsin oma esimese tõukeratta.
See on siis, kui taastasin oma elu kiiresti.
Oma uue iseseisvuse võtme omaksvõtmine
Olen endiselt hädas reaalsusega, et MS võttis mu kõndimisvõime ära. Kui mu haigus jõudis sekundaarselt progresseeruva SM-ni, pidin minema üle ratastooli. Kuid ma olen uhke selle üle, kuidas olen oma parimat elu elades võtnud oma ratastooli omaks.
Ma ei lasknud hirmul endast parimat saada. Ilma ratastoolita poleks mul kunagi olnud iseseisvust elada oma kodus, teenida kraadi omandamist, reisida mööda Ameerika Ühendriike ja abielluda minu unistuste mehe Daniga.
Danil on korduv-leevendav SM ja me kohtusime ühel 2002. aasta septembris toimunud MS-i üritusel. Armusime, abiellusime 2005. aastal ja elame õnnelikult kunagi hiljem. Dan pole mind kunagi tundnud, et ma kõnnin, ega raatsinud mind ratastoolist maha.
Siinkohal on oluline meelde tuletada midagi, millest oleme rääkinud: ma ei näe Dani prille. Nad on just need, mida ta peab kandma, et paremini näha ja kvaliteetset elu elada.
Samamoodi näeb ta mind, mitte minu ratastooli. See on lihtsalt see, mida ma vajan, et paremini liikuda ja elada kvaliteetset elu vaatamata sellele haigusele.
Kaasavõtmine
Väljakutsetest, millega SM-i inimesed silmitsi seisavad, on kõige keerulisem otsustada, kas on aeg kasutada abistavat liikuvusseadet.
See poleks selline, kui nihutaksime, kuidas näeme selliseid asju nagu kepid, jalutajad ja ratastoolid. See algab keskendumisest sellele, mida nad võimaldavad teil teha, et elada huvitavamat elu.
Minu nõuanded kelleltki, kes on viimase 15 aasta jooksul pidanud kasutama ratastooli: Pange oma liikumisabivahendile nimi! Minu ratastoolid kannavad nime Silver and Grape Ape. See annab teile omanikutunde ja aitab teil kohelda teda pigem oma sõbra kui mitte vaenlasega.
Lõpuks proovige meeles pidada, et liikuvusseadme kasutamine ei pruugi olla püsiv. Alati on lootust, et kõik meist kõnnivad ühel päeval uuesti, nagu me tegime enne oma MS diagnoosi.
Dan ja Jennifer Digmann osalevad MS-kogukonnas avalike esinejate, kirjanike ja propageerijatena. Nad osalevad regulaarselt oma auhinnatud ajaveebis ja on autorid vaatamata MS-le, vaatamata MS-le, isiklike lugude kogu nende elust koos sclerosis multiplexiga. Neid saab jälgida ka Facebookis, Twitteris ja Instagramis.
