Valdezi pere elutoas on kõrgele kuhjatud laud koos värvilise gooey aine konteineritega. Selle “lima” tegemine on 7-aastase Aaliyahi lemmik hobi. Ta teeb iga päev uue partii, lisades sära ja proovides erinevaid värve.
"See on nagu kitt, kuid venib," selgitas Aaliyah.
Goo jõuab igale poole ja ajab Aaliyahi isa Taylori pisut hulluks. Perekonnal on Tupperware konteinerid otsa saanud: nad on kõik lima täis. Kuid ta ei ütle naisele, et ta lõpetaks. Ta arvab, et see tegevus võib olla terapeutiline, sest see paneb Aaliyahi keskenduma ja kätega mängima.
6-aastaselt diagnoositi Aaliyah'l sclerosis multiplex (MS). Nüüd teevad tema vanemad Carmen ja Taylor kõik endast oleneva tagamaks, et Aaliyah püsib terve ja tal on õnnelik, aktiivne lapsepõlv. See hõlmab Aaliyahi väljaviimist lõbusateks tegevusteks pärast tema MS-ravi ja tema käsitööpartiide lubamist.
MS on haigus, mida tavaliselt ei seostata lastega. Riikliku MS Seltsi andmetel diagnoositakse enamikul SM-iga elavatel inimestel vanuses 20-50 eluaastat. Kuid SM mõjutab lapsi sagedamini kui võite arvata. Tegelikult märgib Clevelandi kliinik, et lapseea SM võib moodustada kuni 10 protsenti kõigist juhtudest.
“Kui mulle öeldi, et tal on MS, olin šokeeritud. Ma olin nagu: "Ei, lapsed ei saa MS-d." See oli väga raske,”rääkis Carmen ajalehele Healthline.
Seetõttu lõi Carmen Aaliyahi jaoks Instagrami, et tõsta teadlikkust lapsepõlve MS-st. Kontol jagab ta lugusid Aaliyahi sümptomitest, raviviisidest ja igapäevasest elust.
"Olin terve selle aasta üksi olnud, mõeldes, et olen ainus maailmas, kellel on tütar, kellel on see noor MS-ga," rääkis ta. "Kui saan aidata teisi vanemaid, teisi momsid, siis on mul enam kui hea meel."
Aasta pärast Aaliyahi diagnoosimist on olnud Aaliyahile ja tema perele keeruline. Nad jagavad oma lugu, et levitada teadlikkust laste SM-ist.
Teekond diagnoosi
Aaliyahi esimene sümptom oli pearinglus, kuid aja jooksul ilmnes rohkem sümptomeid. Tema vanemad märkasid, et ta tundus värisevana, kui nad hommikul üles ärkasid. Siis langes ühel päeval pargis Aaliyah. Carmen nägi, et ta lohistas oma paremat jalga. Nad läksid arsti vastuvõtule ja arst soovitas Aaliyahil olla väike nikastus.
Aaliyah lakkas jala lohistamast, kuid kahekuulise perioodi jooksul ilmnesid muud sümptomid. Ta hakkas trepil komistama. Carmen märkas, et Aaliyahil olid käed värised ja tal oli raskusi kirjutamisega. Õpetaja kirjeldas hetke, mil Aaliyah tundus olevat hajameelne, justkui ei teaks ta, kus ta asub. Samal päeval viisid ta vanemad ta lastearsti juurde.
Aaliyahi arst soovitas neuroloogilisi uuringuid - kohtumise vastuvõtmiseks kuluks aga umbes nädal. Carmen ja Taylor olid nõus, kuid ütlesid, et kui sümptomid süvenevad, lähevad nad otse haiglasse.
Selle nädala jooksul hakkas Aaliyah kaotama tasakaalu ja kukkuma ning ta kurtis peavalu. "Vaimselt ei olnud ta ise," meenutas Taylor. Nad viisid ta ER-i.
Haiglas tellisid arstid testid, kuna Aaliyahi sümptomid halvenesid. Kõik tema testid tundusid normaalsed, kuni nad ajus tegid täieliku MRT-uuringu, mis näitas kahjustusi. Neuroloog ütles neile, et Aaliyahil oli tõenäoliselt SM.
“Kaotasime oma meelerahu,” meenutas Taylor. “See oli tunne nagu matus. Kogu pere tuli kohale. See oli lihtsalt meie elu halvim päev.”
Pärast Aaliyahi haiglast koju toomist ütles Taylor, et nad on kadunud. Carmen veetis tunde Internetist teavet otsides. "Olime depressioonis kohe ummikus," rääkis Taylor ajalehele Healthline. „Olime selles suhtes uued. Meil polnud teadlikkust.”
Kaks kuud hiljem, pärast uut MRT-uuringut, kinnitati Aaliyahi MS-i diagnoos ja ta suunati Loma Linda ülikooli meditsiinikeskuse spetsialisti dr Gregory Aaeni juurde. Ta rääkis perega nende võimalustest ja jagas neile pamflette saadaolevate ravimite kohta.
Dr Aaen soovitas Aaliyahil alustada ravi kohe haiguse progresseerumise aeglustamiseks. Kuid ta ütles neile ka, et nad võivad oodata. Võimalik, et Aaliyah võib pikka aega minna ilma järjekordse rünnakuta.
Pere otsustas ära oodata. Negatiivse noore jaoks nagu Aaliyah tundus negatiivsete kõrvaltoimete potentsiaal olevat tohutu.
Carmen uuris täiendavaid ravimeetodeid, mis võivad aidata. Mitu kuud tundus Aaliyahil olevat hästi läinud. "Meil oli lootust," ütles Taylor.
Ravi alustamine
Umbes kaheksa kuud hiljem kaebas Aaliyah, et nägi kõike kahte ja perekond läks tagasi haiglasse. Tal diagnoositi nägemisnärvi neuriit - see on MS sümptom, mille korral nägemisnärv muutub põletikuliseks. Aju skaneerimine näitas uusi kahjustusi.
Dr Aaen kutsus perekonda üles alustama Aaliyahi raviga. Taylor tuletas meelde arsti optimismi, et Aaliyah'l peaks olema pikk elu ja kõik korras, kui nad haiguse vastu võitlema hakkasid. "Võtsime tema energia ja ütlesime:" OK, me peame seda tegema."
Arst soovitas ravimit, mis nõudis Aaliyah'ilt seitsmetunnise infusiooni kord nädalas nelja nädala jooksul. Enne esimest ravi andsid õed Carmenile ja Taylorile teada riskidest ja kõrvaltoimetest.
"See oli lihtsalt kohutav kõrvaltoimete või juhtuda võivate asjade tõttu," sõnas Taylor. "Me olime mõlemad pisarates."
Taylor ütles, et Aaliyah nuttis ravi ajal kohati, kuid Aaliyah ei mäletanud, et oleks ärritunud. Ta mäletas, et erinevatel aegadel soovis ta, et tema isa või ema või tema õde käest kinni hoiaksid - ja nemad saidki. Ta mäletas ka, et sai majaga mängida ja ooteruumis vagunis sõita.
Rohkem kui kuu aega hiljem läheb Aaliyahil hästi. "Ta on väga aktiivne," rääkis Taylor Healthline'ile. Hommikul märkab ta veel pisut raputamist, kuid lisas, et “terve päeva jooksul läheb tal suurepäraselt.”
Nõuanded teistele peredele
Pärast Aaliyahi diagnoosimist väljakutsuvate hetkede kaudu on Valdezi pere leidnud viise, kuidas tugevaks jääda. "Oleme erinevad, oleme lähedasemad," rääkis Carmen ajalehele Healthline. MS diagnoosiga perede jaoks loodavad Carmen ja Taylor, et nende endi kogemusest ja nõuannetest on abi.
Tugiteenuste otsimine liikmesriikide kogukonnas
Kuna lapsepõlves on SM suhteliselt haruldane, ütles Carmen ajalehele Healthline, et alguses oli raske tuge leida. Kuid laiemasse liikmesriikide kogukonda kaasamine on aidanud. Alles hiljuti osales pere Walk MS-il: Suur-Los Angeles.
“Paljud inimesed olid seal palju positiivse häälega. Energia, kogu õhkkond oli kena,”rääkis Carmen. "Me kõik nautisime seda perena."
Toetusallikaks on olnud ka sotsiaalmeedia. Carmen on Instagrami kaudu olnud ühenduses teiste vanematega, kellel on SM-iga väikesed lapsed. Nad jagavad teavet ravi ja selle kohta, kuidas nende lastel läheb.
Otsitakse võimalusi lõbutsemise lisamiseks
Kui Aaliyahil on kohtumisi testideks või raviks, otsivad tema vanemad viisi, kuidas päevale lõbusamalt lisada. Nad võivad minna sööma või lasevad tal uue mänguasja valida. "Püüame alati talle nalja teha," sõnas Carmen.
Nalja ja praktilisuse lisamiseks ostis Taylor vaguni, millega Aaliyah ja tema nelja-aastane vend saavad koos sõita. Ta ostis selle Walk: MS-iga, kui Aaliyah väsiks või uimaseks, kuid arvab, et nad kasutavad seda teisteks väljasõitudeks. Ta varustas seda varjuga, et kaitsta lapsi päikese eest.
Aaliyahil on ka uus täistopitud mänguasi-ahv, mille ta sai mittetulundusühingult hr Oscar Monkey, kes on pühendunud MS-i põdevate laste abistamisele üksteisega. Organisatsioon pakub igale MS-ga lapsele, kes seda taotleb, “MS-ahve”, tuntud ka kui Oscari sõpru. Aaliyah nimetas oma ahvi Hannahiks. Talle meeldib temaga tantsida ja õunu, Hanna lemmiktoite sööta.
Tervislike eluviiside valikute tegemine perekonnana
Ehkki SM-i jaoks pole konkreetset dieeti, võib tervislikust toitumisest ja tervislikest eluviisidest abi olla kõigil, kellel on krooniline haigus, sealhulgas lastele.
Valdezi pere jaoks tähendab see kiirtoidu vältimist ja toitudele toitainete lisamist. "Mul on kuus last ja nad on kõik valivad, nii et peidan sinna köögivilju," rääkis Carmen. Ta proovib köögivilju nagu spinat toidu sisse segada ning lisada vürtse nagu ingver ja kurkum. Samuti hakkasid nad riisi asemel kvinoat sööma.
Olla meeskond ja jääda kokku
Taylor ja Carmen märkisid, et Aaliyahi seisundi haldamisel on neil erinevad tugevused. Nad on mõlemad veetnud Aaliyah'iga aega haiglas ja arsti vastuvõtule minnes, kuid Taylor on raskete testide ajal sagedamini lapsevanem. Näiteks lohutab ta teda, kui ta kardab oma MRT ees. Carmen seevastu tegeleb rohkem SM-i uurimisega, teiste peredega suhtlemisega ja selle seisundi teadvustamisega. "Me täiendame üksteist selles lahingus hästi," sõnas Taylor.
Aaliyahi seisund tõi mõned muudatused ka tema õdede-vendade jaoks. Taylor palus neil kohe pärast diagnoosi määramist, et nad kohtleksid teda eriti kenasti ja suhtuksid temaga kannatlikult. Hiljem soovitasid spetsialistid perekonnal kohelda Aaliyah'it nagu tavaliselt, et naine ei kasvaks ülekaitstud. Perekond navigeerib endiselt muudatustega, kuid Carmen ütles, et üldiselt võitlevad nende lapsed vähem kui varem. Taylor lisas: "Kõik on sellega hakkama saanud erinevalt, aga me oleme kõik temaga."
Kaasavõtmine
"Ma tahan, et maailm teaks, et lastel see noor saab MS," rääkis Carmen ajalehele Healthline. Üks väljakutseid, millega pere sel aastal silmitsi seisis, oli Aaliyahi diagnoosiga kaasnenud eraldatuse tunne. Kuid ühenduse loomine suurema MS-kogukonnaga on midagi muutnud. Carmen ütles Walkil käies: MS aitas perel end vähem üksi tunda. "Näete nii palju inimesi, kes on teiega samas lahingus, nii et tunnete end tugevamana," lisas ta. "Näete kogu raha, mida nad koguvad, nii et loodetavasti saab ühel päeval ravi."
Praegu ütles Taylor Healthline'ile: "Võtame ühe päeva korraga." Nad pööravad suurt tähelepanu Aaliyahi ja tema õdede-vendade tervisele. "Olen tänulik iga päeva eest, mis meil koos on," lisas Taylor.
