Seljaaju lihaste atroofiat (SMA) kirjeldatakse mõnikord kui “tavalist” haruldast haigust. See tähendab, et kuigi see on haruldane, on piisavalt inimesi, kes elavad koos SMA-ga, et innustada teadusuuringuid ja ravi arendamist ning SMA-organisatsioonide loomist kogu maailmas.
See tähendab ka, et kui teil on see tingimus, peate võib-olla veel kohtuma kellegi teisega, kes teeb seda isiklikult. Ideede ja kogemuste vahetamine teistega, kellel on SMA, võib aidata teil end vähem isoleerida ja oma reisi üle paremini valitseda. Teie saabumist ootab edukas online SMA kogukond.
Foorumid ja ühiskondlikud kogukonnad
Alustage SMA-le keskendunud veebifoorumite ja sotsiaalsete kogukondade uurimist:
SMA News Today arutelufoorum
Sirvige või liituge SMA uudiste tänapäeva foorumitega, et jagada neid teistega, kelle elu SMA mõjutab, ja neist õppida. Aruteluteemad on liigitatud erinevatesse teemavaldkondadesse, näiteks teraapiauudised, kolledžisse minek, teismelised ja Spinraza. Alustamiseks registreeruge ja looge profiil.
Facebooki SMA kogukonnad
Kui olete mõnda aega Facebookis veetnud, teate, milline võimas võrgutööriist see võib olla. Cure SMA Facebooki leht on üks näide, kus saate postitusi sirvida ja kommentaarides teiste lugejatega suhelda. Otsige üles ja liituge mõne SMA Facebooki grupiga, näiteks Spinraza teave lülisamba lihase atroofia (SMA), SMA meditsiinitehnika ja -varustuse vahetus ning selgroo lihaste atroofia tugirühm. Liikmete privaatsuse kaitsmiseks on paljud rühmad suletud ja administraatorid võivad soovida, et tutvustaksite end enne liitumist.
SMA blogijad
Siin on mõned blogijad ja sotsiaalmeedia gurud, kes jagavad võrgus oma kogemusi SMA kohta. Võtke aega, et tutvuda nende tööga ja saada inspiratsiooni. Võib-olla otsustate kunagi luua tavalise Twitteri voo, luua kohaloleku Instagramis või luua oma ajaveebi.
Alyssa K. Silva
Diagnoositud 1. tüüpi SMA-l vahetult enne 6-kuuseks saamist trotsis Alyssa oma arstide ennustust, et ta alistub enne teist sünnipäeva oma seisundile. Tal oli muid ideid ja selle asemel kasvas üles ja õppis ülikoolis. Nüüd on ta filantroop, sotsiaalmeedia konsultant ja ajaveeb. Alyssa on oma elust SMA-ga oma veebisaidil jaganud alates 2013. aastast, teda on kajastatud dokumentaalfilmis “Julge olla tähelepanuväärne” ja loonud sihtasutuse Working On Walking, mille eesmärk on sillutada teed SMA ravile. Alyssa leiate ka Instagramist ja Twitterist.
Ainaa Farhanah
Graafiline disainer Ainaa Farhanah on omandanud kraadi graafilises disainis, kasvavas disainiäris ja loodab ühel päeval omada oma graafilise disainistuudio. Tal on ka SMA ja ta kroonib oma lugu oma isiklikul Instagrami kontol, juhtides ühtlasi üht oma disainiäri jaoks. Ta valiti UNICEFi valikusse #thisability Makeathon 2017 oma kotikorraldaja kujunduse jaoks, mis on uuenduslik lahendus probleemidele, mis on seotud esemete kandmisega, millega ratastooli kasutajad võivad kokku puutuda.
Michael Morale
Dallase Texase päritolu Michael Morale'il diagnoositi algselt väikelasena lihasdüstroofia ning alles 33-aastaselt sai ta SMA 3. tüübi õige diagnoosi. Ta teenis äri- ja juhtimiskraadid ning ümardas oma karjääriõpetust enne 2010. aastal püsiva puude saamist. Michael on Twitteris, kus ta jagab oma SMA-ravi lugu postituste ja fotodega. Tema Instagrami kontol on videoid ja fotosid, mis käsitlevad tema ravi, mis hõlmab füsioteraapiat, dieedi muutmist ja esimest FDA poolt heaks kiidetud SMA-ravi Spinraza. Liituge tema YouTube'i kanaliga, et saada rohkem teavet tema loo kohta.
Toby Mildon
Elamine SMA-ga pole Toby Mildoni mõjukat karjääri peatanud. Mitmekesisuse ja kaasatuse konsultandina aitab ta ettevõtetel saavutada oma eesmärk suurendada tööturule kaasamist. Lisaks sellele, et ta on TripAdvisoris juurdepääsetavuse ülevaataja, on ta ka viljakas Twitteri kasutaja.
Stella Adele Bartlett
Võtke ühendust Stella Teamiga, mida juhendavad ema Sarah, isa Myles, vend Oliver ja Stella ise, kellel on diagnoositud 2. tüüpi SMA. Tema perekond kroonib oma ajaveebis SMA reisi. Nad jagavad oma võidukäiku ja võitlusi sarnaselt võitluses Stella abistamise eest täiel rinnal, suurendades samal ajal SMA abil teiste teadlikkust. Perekonna ligipääsetavaid koduremonte, sealhulgas lifti, jagatakse video kaudu, Stella ise kirjeldab projekti põnevusega. Samuti on lugu pere reisist Columbusesse, kus Stellaga kohtuti tema abikoera Camperiga.
Kaasavõtmine
Kui teil on SMA, võib juhtuda, et tunnete end eraldatuna ja soovite suhelda teistega, kes jagavad teie kogemusi. Internet kõrvaldab geograafilised tõkked ja võimaldab teil olla osa globaalsest SMA kogukonnast. Kaaluge aega, et saada rohkem teavet, suhelda teistega ja jagada oma kogemusi. Kunagi ei tea oma lugu jagades, kelle elu sa võid puudutada.
