Kui olete ühe hulgas 6 000–10 000 inimesest, kes on sündinud seljaaju lihase atroofiaga (SMA), on teil tõenäoliselt olnud oma osa sekkumistest ja teraapiatest. Võimalik, et olete saanud näiteks füsioteraapiat, tegevusteraapiat, toitumisabi, abistavat tehnoloogiat ja isegi logopeedilisi ning hingamisteede sekkumisi.
SMA on seisund, mis mõjutab enamikku teie elu valdkondi, mis tähendab, et teie hoolduses võib olla meeskond inimesi. Hoolimata asjaolust, et igal meeskonnaliikmel on oma ala teadmisi, ei tea keegi teie konkreetsest olukorrast nii palju kui teie. Teie hooldusplaani osas on oluline, et teie häält kuuldaks.
1. Esitage küsimusi ja õppige
Ükski küsimus pole liiga väike küsimiseks. Hoidke nimekiri mõtetest ja muredest, mis teil kohtumiste vahel tekivad, ja viige see arstide vastuvõtule. Lugege nii palju kui saate ja hoidke end kursis uusimate uuringutega SMA ravi kohta. Võite arstilt küsida, mida olete lugenud ja kuidas see võib mõjutada teie raviplaani.
Võrguühendus teie olukorraga teistega. Võite õppida nende rännakutest ja õnnestumistest ning avastada uusi võimalusi, mida soovite proovida.
2. Korraldage ennast
Seadke endale sobiv organisatsioonisüsteem. See võib tähendada teie lähedaste ja hooldusmeeskonna kaasamist teie vajadustele vastava süsteemi loomisse. Valikud võivad olla kalendrid, köitjad või elektroonilised teatmeriistad.
Teil peaks alati olema juurdepääs põhiteabele oma raviplaani kohta, näiteks oma hooldusmeeskonna tervishoiutöötajate kontaktandmetele ja eelseisvate kohtumiste kuupäevadele ja kellaaegadele. Võib-olla soovite veenduda, et teil on võimalus kontrollida kõigi kasutatavate ravimite üksikasju, näiteks annustamisjuhised ja jälgitavad kõrvaltoimed.
3. Taotle suunamisi
Kui olete hiljuti saanud SMA diagnoosi ja te pole veel kõiki olemasolevaid ravivõimalusi uurinud, siis proaktiivne. Otsige teadmisi igas hooldusvaldkonnas. Näiteks selle asemel, et arstiga üldist toitumist arutada, küsige saatekirja dietoloogilt. Kui nähtaval füsioterapeudil pole teie seisundiga palju kogemusi, siis vaadake, kas leiate mõne muu, kes seda teeb.
Ärge kunagi kartke otsida kõrgeimat hoolduskvaliteeti.
4. Õppige ennast kaitsma
Enda kaitsmist praktiseerides seisate enda eest, õppides oma õigusi ja tagades nende kaitse. Seda oskust saab kasutada ka teie SMA hoolduse haldamisel.
Teil on õigus teada saada rohkem soovitatavatest raviprotseduuridest ja võite öelda ei nendele võimalustele, mis teie arvates teile ei sobi.
Samuti on oluline teada, mida teie ravikindlustus katab, ja küsida kogu hoolduse ulatust, millele teil on õigus. Küsige kliiniliste uuringute või uuringute kohta, milles võite osaleda, või uute raviviiside kohta, mida võite proovida. Kasutage rahastamisvõimalusi ja kasutage puudetoetusi, kui need on olemas.
5. Liituge tugirühmaga või osalege konverentsil
Olgu tegemist SMA-spetsiifilise rühmaga või rühmaga, mis on avatud mitmesuguste puuetega inimestele, aitab sarnaselt hõivatud eakaaslaste kogukonna leidmine toetada teie hoolduse juhtimisstrateegiaid. Näiteks korraldab Cure SMA igal aastal konverentsi, kus osalevad paljud SMA-ga elavad inimesed.
Kohtumiste kavandamise või arstiga lahkarvamuste keerukates vetes navigeerimise vahel võib elu SMA-ga olla keeruline. Ühenduse loomine teistega, kes on silmitsi seisnud sarnaste väljakutsetega, võib pakkuda kindlustunnet. See võib isegi vähendada teie stressitaset. Rasked otsused on lihtsamad ka siis, kui loote kontakti inimestega, kes on olnud teie kingades. Ärge kartke jõuda ja küsige nõu.
6. Hankige lisaabi
Kui olete täiskasvanud, kes elab koos SMA-ga, võib üks peamisi eesmärke olla võimalikult suure iseseisvuse säilitamine. Kui aga energiat kulutate igapäevaste ülesannete täitmisel, ei pruugi teil olla energiat enesehooldustegevuse, näiteks teraapia või treeningu, eeliste maksimeerimiseks. Kaaluge abi küsimist selliste tegevuste jaoks nagu koristamine ja söögi valmistamine. Kasutage kindlasti koduseid tugiteenuseid, kui need on teile kättesaadavad.
Kaasavõtmine
Kui teil on SMA, on teil tõenäoliselt hooldusmeeskond, mis koosneb mitme erineva eriala spetsialistidest. Ehkki teie hooldusmeeskonnal on olulisi teadmisi, olete lõppkokkuvõttes oma raviplaani keskmes. Enda hoolekandes saate hääle olla, kui olete proaktiivne ja esitate küsimusi. Õppige ennast kaitsma ja pidage alati meeles, et väärite kõrgeimat hoolduse kvaliteeti.
