Rinnavähi terviseliin on tasuta rakendus inimestele, kes on silmitsi rinnavähi diagnoosiga. Rakendus on saadaval App Store'is ja Google Plays. Laadige alla siit
Paljudele rinnavähki põdevatele inimestele pakuvad pere ja sõbrad tingimusteta ja hädavajalikku tuge. Kuid sidemete loomine inimestega, kes kogevad täpselt seda, mida te olete, on asendamatu.
Rinnavähi terviseliin (BCH) on tasuta rakendus, mis on loodud rinnavähiga inimestele. Rakendus sobib teile teistega vastavalt ravile, vähietapile ja isiklikele huvidele, nii et saate jagada kogemusi, põrgatada üksteisest ideid ja avaldada oma mõtteid ja tundeid kellegagi, kes mõistab esmapilgul.
"Rakendus on läbimurdeline viis, kuidas rinnavähiga naisi ühendada omavahel ning arutada nende diagnoosi ja ravi üle," ütleb Ann Silberman, kes sai rinnavähi diagnoosi 2009. aastal. "Keegi, kes on hirmul või halb päev, võib kui teil on seal grupp inimesi, kes seal on olnud - [paremal] taskus [ootamas] ühenduse loomist."
Ericka Hart, kes sai 28-aastaselt kahepoolse rinnavähi diagnoosi, on sellega nõus.
„Mul on olnud palju raskusi teiste rinnavähist üle elanud inimestega vestlemisel, mõnikord rohkem kui omaenda pereliikmetega, sest nad said just selle, mida ma läbi elasin. See rakendus on võimalus lihtsalt ühenduse loomiseks inimestega, kes selle saavad, miinus vaeva,”ütleb ta.
Looge oma kogukond
BCH-rakendus sobib teid kogukonna liikmetega kohtuma iga päev kell 12.00 Vaikse ookeani tavaaja järgi. Samuti saate sirvida liikmeprofiile ja taotleda kohe vastavust. Kui keegi soovib teiega kohtuda, teavitatakse teid sellest kohe. Pärast ühenduse loomist saavad liikmed üksteisele sõnumeid anda ja fotosid jagada.
„Nii et paljudel rinnavähi tugigruppidel on vaja pikka aega, et teid teiste ellujäänutega ühendada, või ühendavad nad teid vastavalt sellele, mis nende arvates töötab. Mulle meeldib, et see on pigem rakenduse algoritm kui inimene, kes teeb 'sobitamise', 'ütleb Hart.
„Me ei pea rinnavähi veebisaidil navigeerima ja tugirühmi üles otsima ega tugirühmadesse registreeruma, mis võib-olla on juba alustanud. Saame lihtsalt oma koha ja kellegi, kellega rääkida, nii tihti kui vajame / tahame,”räägib naine.
Hart, mustanahaline naine, kes samastub queeriks, hindab samuti võimalust suhelda paljususe soolise identiteediga.
"Liiga sageli tähistatakse rinnavähki ellujäänuid kui naissoost naisi ja on oluline mitte ainult teadvustada, et rinnavähk juhtub paljude identiteetidega, vaid see loob ka ruumi erinevate identiteetidega inimestele ühenduse loomiseks," ütleb Hart.
Julgustage vestlema
Kui leiate sobivad vasted, teeb BCH rakendus vestluse hõlpsaks, pakkudes jäämurdjatele vastust.
"Nii et kui te ei tea, mida öelda, võite lihtsalt vastata [küsimustele] või ignoreerida seda ja öelda lihtsalt tere," selgitab Silberman.
Anna Crollmani jaoks, kes sai 2015. aastal rinnavähi diagnoosi, lisab isikupära nende küsimuste kohandamine.
„Minu lemmik osaks pardaleminekul oli valiku„ Mis toidab teie hinge?”Valimine. See pani mind tundma end rohkem inimesena ja vähem lihtsalt patsiendina,”räägib ta.
Rakendus teavitab teid ka siis, kui teid vestluses mainitakse, et saaksite suhelda ja suhtlust jätkata.
"See on olnud suurepärane, kui saan rääkida oma haigusega uute inimestega, kes on kogenud seda, mis mul on, ja aidata neid, aga ka mul on koht, kust vajadusel abi saan," räägib Silberman.
Hart märgib, et võimalus inimestega sageli kohtuda tagab, et leiate kellegi, kellega rääkida.
„Samuti on oluline märkida, et see, et inimesed on erineva raskusastmega rinnavähi kogemusi jaganud, ei tähenda see, et nad hakkaksid omavahel ühendust võtma. Igal inimesel tuleb rinnavähiga seotud kogemusi veel austada. Pole olemas kõigile sobivat,”ütleb ta.
Grupivestlusest loobumine ja sellest loobumine
Neile, kes eelistavad suhelda grupisiseselt, mitte üks-ühele vestlustega, pakub rakendus igal nädalapäeval grupikõnelusi, mida juhib BCH juhend. Käsitletavate teemade hulka kuuluvad ravi, elustiil, karjäär, suhted, äsja diagnoositud ja 4. astmega elamine.
"Mulle meeldib rakenduse gruppide osa väga," ütleb Crollman. „Minu jaoks on eriti kasulik see teejuht, kes hoiab alal looduskaitse, vastab küsimustele ja kaasab osalejaid. See aitas mul end vestlustes tunda väga teretulnuna ja väärtustatuna. Mõne aasta pärast ravist eemal olnud ellujääjana oli rahuldust pakkuv tunne, nagu saaksin arutelus kaasa aidata äsja diagnoositud naiste teadmistele ja toele.”
Silberman juhib tähelepanu sellele, et väikese koguse grupivõimaluste olemasolu hoiab valikud üle jõu käimas.
“Enamik sellest, millest peame rääkima, on kaetud sellega, mis seal on,” ütleb ta ja lisab, et tema lemmikgrupiks on elamine koos 4. lavaga. "Vajame kohta, kus oma teemadel rääkida, sest need on nii erinevad kui varases staadiumis."
"Just täna hommikul oli mul vestlus ühe naisega, kelle sõbrad ei tahtnud aasta pärast oma vähikogemusest rääkida," räägib Silberman. „Meie elu inimesi ei saa süüdistada selles, et nad ei taha vähist igavesti kuulda. Ma arvan, et keegi meist ei teeks seda. Seega on ülioluline, et meil oleks koht, kus seda arutada ilma teisi koormamata.”
Kui olete grupiga liitunud, pole te sellesse pühendunud. Võite lahkuda igal ajal.
„Kunagi kuulusin paljudesse Facebooki tugirühmadesse ning logisin sisse ja näen oma uudistevoogus, et inimesed on surnud. Olin rühmadesse uus, nii et mul polnud inimestega tingimata mingit seost, kuid see käivitas just selle, et inimesed sureksid, vaid uputataks neid,”meenutab Hart. "Mulle meeldib, et rakendus on asi, millesse võin valida, mitte ainult seda kogu aeg näha."
Hart suundub BCH-rakenduses enamasti “elustiili” rühma poole, sest teda huvitab lähiajal laps.
„Sellest oleks kasulik rääkida rühmaprotsessis inimestega. Oleks tore rääkida inimestega sellest, milliseid võimalusi nad kasutasid või vaatavad, ja kuidas nad toime tulevad alternatiivsete imetamisviisidega, “räägib Hart.
Hankige lugupeetud artiklitega teavet
Kui teil pole meeleolu rakenduse liikmetega suhelda, saate puhata ja lugeda artikleid, mis on seotud elustiili ja rinnavähi uudistega, mille on üle vaadanud Healthline'i meditsiinitöötajad.
Liigutage määratud vahekaardil artikleid diagnoosi, operatsiooni ja ravivõimaluste kohta. Uurige kliinilisi uuringuid ja uusimaid rinnavähi uuringuid. Leidke võimalusi oma keha turustamiseks heaolu, enesehoolduse ja vaimse tervise kaudu. Lisaks lugege rinnavähist üle elanute isiklikke lugusid ja ütlusi nende reiside kohta.
"Klõpsuga saate lugeda artikleid, mis hoiavad teid kursis vähimaailmas toimuvaga," räägib Silberman.
Näiteks ütles Crollman, et suutis kiiresti leida uudislugusid, ajaveebi sisu ja teadusartikleid ubade kiudainete uuringu kohta, mis puudutab rinnavähki, aga ka rinnavähist üleelatu kirjutatud ajaveebi, milles kirjeldatakse tema isiklikke kogemusi.
„Mulle meeldis, et teabeartiklil olid mandaadid, mis näitasid selle faktilisust ja oli ilmne, et kuvatava teabe toetuseks on olemas teaduslikke andmeid. Sellise desinformatsiooni ajastul on võimas omada usaldusväärseid terviseteabe allikaid, aga ka isikupärasemaid relatiivseid tükke haiguse emotsionaalsete aspektide kohta,”räägib Crollman.
Jagage Pinterestis
Kasutage lihtsalt
BCH-rakendus oli loodud ka hõlpsaks navigeerimiseks.
“Mulle meeldib Healthline'i rakendus selle sujuva kujunduse ja kasutusmugavuse tõttu. Mul on sellele oma telefoniga hõlpsasti juurde pääseda ja ma ei pea kasutamiseks suurt aega pühendama,”räägib Crollman.
Silberman nõustub, märkides, et rakenduse allalaadimine võttis vaid mõne sekundi ja selle kasutamine oli lihtne.
“Tegelikult polnud palju õppida. Arvan, et keegi võiks sellest aru saada, see on nii hästi läbi mõeldud,”ütleb ta.
Täpselt see on rakenduse eesmärk: tööriist, mida saavad kõik rinnavähiga silmitsi olevad inimesed hõlpsalt kasutada.
"Praegu vaevab [rinnavähi] kogukond endiselt vajalike ressursside leidmist ühest kohast ning ühenduse loomist teiste läheduses viibivate ellujäänute ja kaugel asuvatega, kes jagavad sarnaseid kogemusi," räägib Crollman. "See võib levida ka koostööruumina organisatsioonide vahel - platvormina ellujäänute ühendamiseks väärtusliku teabe, ressursside, rahalise toe ja vähiga navigeerimise tööriistadega."
Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise lugudele. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siit.
