Üks luupusega elamise kõige keerulisemaid aspekte on selle keeruka autoimmuunhaiguse ümbritseva mõistmise puudumine. Aasta parimate luupuseblogide valimisel otsisime saite, mis tõstavad teadlikkust ja loovad kogukondi, mis inspireerivad ja annavad jõudu.
Kaleidoskoop võitlus luupusega
Kui otsite ühest kohast teavet mitmesuguste luupusega seotud teemade kohta, leiate selle siit. Ajaveeb hõlmab diagnoosimist ja ravi, sümptomite haldamist, luupuse teadlikkust, abivahendeid ja teavet hooldajatele.
LupusChick
LupusChicki ehk Marisa Zeppieri abil saate inspiratsiooni elada võimalikult tervislikku ja elujõulist elu, hoolimata kroonilistest haigustest. Ta avas oma saidi 2008. aastal, et julgustada luupuse ja muude autoimmuunhaigustega inimesi. Lugejad leiavad suurepärase segu teabest, nõuannetest, toitumisnõuannetest, juhendamisest, elu häkkimisest, tõestisündinud lugudest ja huumorist.
Lupuse teadusliit
Lupuse teadusuuringute liit on maailma juhtiv luupuse uuringute eraviisiline rahastaja, muutes selle suurepäraseks kohaks jooksvate uudiste leidmiseks ravi, kliiniliste uuringute ja propageerimisürituste kohta. Selle kogukonna ajaveeb sisaldab esmapilgul lugusid inimestest, keda luupus otseselt ja kaudselt mõjutab.
LupusCorner
Selge ja täpse teabe esitamine on võti, mis aitab inimestel paremini mõista oma tervist ja ravimeid. LupusCorneris saavad lugejad sirvida sümptomeid, testimist, toitumist, stressiga toimetulekut, treenimist, suhteid ja igapäevast elu puudutavaid postitusi. Seda saiti haldab meditsiinilise diagnostika ja digitaaltehnoloogia ettevõte Progentec Diagnostics, mis on spetsialiseerunud luupuse arengule.
Lupus värviline
Lupus in Colour on Racquel H. Dozieri vaimusünnitus, kes alustas oma blogi rohkem kui 15 aastat tagasi, et harida ja inspireerida igat värvi inimesi. Tema ajaveeb sisaldab näpunäiteid luupusega elamiseks ning tunnustust luubi teadlikkuse tõstmise kampaaniale “Lootuse liblikad”, mis jagab luupusega inimeste lugusid. Dozieri ajaveebi eesmärk on motiveerida ja võimendada luupusega elavaid inimesi ning aidata neil teistega ühendust saada.
Luupuse usaldus
Lupus Trust on Suurbritannias asuv mittetulundusühing, mis on pühendatud luupuse uurimisele. Nende ajaveeb on ressurss kõigile, sealhulgas palju koolitust äsja diagnoositud kohta ja uusimaid teadusvärskendusi neile, kes soovivad oma tervist parandada. Samuti saate lugeda elustiili sisu sellistel teemadel nagu suhted ja kuidas säilitada oma identiteeti kroonilise haigusega elades.
Mõnikord on see luupus
Mõnikord on Itis Lupus ajaveebi Iris Cardenilt, pensionil ministrilt ja ajakirjanikult, kes kasutas oma diagnoosi teistega kogukonna loomiseks. Ta pakub nõuandeid ja haridust, mis põhineb tema isiklikel kogemustel, sealhulgas kurnatuse probleemidega tegelemiseks, luupusega kehakaalu kaotamiseks ning näpunäiteid energiat suurendavate suupistete ja söögikordade valmistamiseks.
Vool Lupusel
Florence Tew oli kaheksandas klassis, kui tal diagnoositi luupus. Nüüd 30-aastane Flo elab koos luupuse tõusude ja mõõnadega. Tema ajaveeb lisab samas olukorras olevatele teistele tormi lootuse. Sellest ajaveebist leiate luupust käsitlevaid elustiili-, isiklikke ning tervise- ja iluteemalisi postitusi, mis kõik keskenduvad luupuse kohandamisele teie elule, mitte vastupidi. Samuti leiate teavet luupusega elamise kohta COVID-19 pandeemia ajal. Flo kirjutab, kuidas oma kokkupuudet piirata, osta just seda, mida vajate, ja hoida käepuhastusvahendite pakkumist.
Mustad terviseasjad
Veebisait Black Health Matters pakub oma terviseseisundite jaotises luupuse kategooriat, mis hoiab teid kursis luupusega elamisega kaasaegses maailmas. Leiate artikleid teemadel, mis puudutavad eriti mustanahalisi kogukondi, näiteks mustanahaliste naiste kõrge luupuse esinemissagedus ja kuidas vaesus ja rass võivad luupuse tagajärgi muuta. Veebipäevikust leiate ka luupuse sündmuste loendi, linke uutele uuringutele ja kliiniliste uuringute arutelusid.
