1992. aastal tehti Connie Welchile operatsioon Texase ambulatooriumis. Hiljem sai ta teada, et viibis seal viibides nakatunud nõelaga C-hepatiidi viirusega.
Enne operatsiooni võttis kirurg tehnik oma anesteesiaalusest süstla, süstis talle selles sisalduvat ravimit ja täiendas süstalt soolalahusega, enne kui see tagasi alla pani. Kui saabus aeg Connie rahustamiseks, tehti talle sama nõel.
Kaks aastat hiljem sai ta kirurgiakeskusest kirja: tehnik oli tabatud süstlatest narkootiliste ainete varastamisega. Tema testid olid positiivsed ka C-hepatiidi suhtes.
C-hepatiit on viirusnakkus, mis põhjustab maksa põletikku ja kahjustusi. Mõnel ägeda C-hepatiidi juhtumil saavad inimesed nakkuse vastu ravita. Kuid enamasti areneb neil krooniline C-hepatiit - pikaajaline infektsioon, mis nõuab ravi viirusevastaste ravimitega.
Ameerika Ühendriikides on hinnanguliselt 2,7–3,9 miljonit inimest krooniline C-hepatiit. Paljudel pole sümptomeid ja nad ei saa aru, et on viiruse kätte saanud. Connie oli üks neist inimestest.
"Mu arst helistas mulle ja küsis, kas ma olen juhtunu kohta teate saanud ja ütlesin, et tegin seda, kuid olin sellest väga segaduses," rääkis Connie Healthline'ile. "Ma ütlesin:" Kas ma poleks teadnud, et mul on hepatiit?"
Connie arst julgustas teda proovile minema. Gastroenteroloogi ja hepatoloogi juhendamisel läbis ta kolm vereanalüüsi vooru. Iga kord oli ta positiivne C-hepatiidi viiruse suhtes.
Tal oli ka maksa biopsia. See näitas, et ta oli juba nakatumisest kerge maksakahjustuse saanud. C-hepatiidi nakkus võib põhjustada maksa kahjustusi ja pöördumatuid armistumist, mida nimetatakse tsirroosiks.
Viiruse eemaldamiseks tema kehast kulus kaks aastakümmet, kolm viirusevastase ravi vooru ja tuhanded dollarid maksti taskust.
Ravi kõrvaltoimete haldamine
Kui Connie diagnoosi sai, oli saadaval vaid üks C-hepatiidi viirusevastane ravi. Jaanuaris 1995 hakkas ta süstima pegüleerimata interferooni.
Connie arendas ravimitest välja väga karmid kõrvaltoimed. Ta oli hädas äärmise väsimuse, lihas- ja liigesevalude, seedetrakti sümptomite ja juuste väljalangemisega.
"Mõni päev oli parem kui teised," meenutas naine, "kuid enamasti oli see ränk."
Täiskohaga tööd oleks olnud raske pidada, ütles ta. Ta oli aastaid töötanud erakorralise meditsiini tehnikuna ja hingamisterapeudina. Kuid ta loobus vahetult enne C-hepatiidi testi, kavatses naasta kooli ja jätkata õenduskraadi - plaanid, mille ta hoidis varju pärast seda, kui oli teada saanud, et on nakatunud.
Ravi kõrvaltoimetega toimetulemiseks oli kodus piisavalt keeruline oma kohustusi toime tulla. Oli päevi, kui oli raske voodist välja tulla, rääkimata kahe lapse eest hoolitsemisest. Sõbrad ja pereliikmed aitasid kaasa lastehoiu, majapidamistööde, korrastuste ja muude ülesannete täitmisel.
"Olin täiskohaga ema ja püüdsin kodus kõik võimalikult rutiinseks, meie lastele, koolile ja kõigele muule võimalikult tavaliseks muuta," meenutas ta, "kuid mõnikord oli mul ka mingeid asju abi.”
Õnneks ei pidanud ta lisaabi maksma. „Meil oli palju lahkeid sõpru ja perekondi, kes aitasid omamoodi abi, seega polnud selleks rahalisi kulusid. Olin selle eest tänulik.”
Jagage Pinterestis
Ootan uute ravimeetodite kättesaadavust
Alguses tundusid pegüleerimata interferooni süstid toimivat. Kuid lõpuks osutus see viirusevastase ravi esimene voor ebaõnnestunuks. Connie viiruste arv taastus, maksaensüümide arv suurenes ja ravimite kõrvaltoimed muutusid jätkamiseks liiga raskeks.
Kuna muid ravivõimalusi pole, pidi Connie mitu aastat ootama, enne kui sai proovida uut ravimit.
Ta alustas oma viirusevastase ravi teist ringi 2000. aastal, kasutades pegüleeritud interferooni ja ribaviriini kombinatsiooni, mis oli hiljuti heaks kiidetud C-hepatiidi nakatunud inimestele.
Ka see ravi oli ebaõnnestunud.
Taas pidi ta ootama aastaid, enne kui uus ravi kättesaadavaks sai.
Kaksteist aastat hiljem, 2012. aastal, alustas ta viirusevastase ravi kolmandat ja viimast vooru. See hõlmas pegüleeritud interferooni, ribaviriini ja telapreviiri (Incivek) kombinatsiooni.
Nädalate ja kuude jooksul pärast tema viirusevastase ravi kolmandat vooru näitasid mitmed vereanalüüsid, et ta on saavutanud püsiva viirusevastuse (SVR). Viirus oli tema veres langenud määramatule tasemele ja jäänud tuvastamatuks. Ta oli ravitud C-hepatiidist.
Hoolduse eest tasumine
Alates ajast, kui ta nakatus viirusesse 1992. aastal, kuni paranemiseni 2012. aastal, maksid Connie ja tema pere C-hepatiidi nakkuse haldamiseks taskus tuhandeid dollareid.
"Aastatel 1992-2012 oli see 20-aastane periood, mis hõlmas palju vere tööd, kahte maksa biopsiat, kahte ebaõnnestunud ravi ja arsti visiite," rääkis naine, "nii et sellega kaasnesid suured kulud."
Kui ta esimest korda teada sai, et tal võib olla nakatunud C-hepatiidi nakkus, oli Connie'l õnneks tervisekindlustus. Tema pere oli abikaasa töö kaudu ostnud tööandja toetatud kindlustusplaani. Isegi siis hakkasid taskuvälised kulud kiiresti kokku koguma.
Nad maksid kindlustusmaksetena umbes 350 dollarit kuus ja nende aastane omavastutus oli 500 dollarit, mida nad pidid täitma enne, kui nende kindlustuspakkuja aitaks katta tema hoolduskulusid.
Pärast iga-aastast omavastutust tabas ta iga spetsialisti külastuse eest 35-dollarist koopiatasu. Diagnoosimise ja ravi esimestel päevadel kohtus ta gastroenteroloogi või hepatoloogiga nii sageli kui üks kord nädalas.
Ühel hetkel vahetas tema pere kindlustusplaane, alles siis avastas, et tema gastroenteroloog jäi nende uuest kindlustusvõrgustikust välja.
Connie hakkas nägema uut gastroenteroloogi, kuid ta ei olnud rahul tema osutatava hooldusega. Nii pöördus naine tagasi oma eelmise spetsialisti juurde. Naine pidi tema külastamiseks maksma taskust, kuni tema perekond sai vahetada kindlustusplaanid, et viia ta tagasi nende levialasse.
"Ta teadis, et meil pole olnud kindlustust, mis teda kataks," ütles naine, "nii et ta andis meile soodushinna."
"Ma tahan öelda, et üks kord ei nõudnud ta minult isegi ühe kontorikülastuse eest tasu," jätkas naine, "ja pärast seda tegid teised muud, kui ta lihtsalt küsis minult seda, mida ma tavaliselt maksaksin kaasrahaga."
Jagage Pinterestis
Testide ja ravi kulud
Lisaks arsti visiitide eest makstavatele kattemaksetele pidid Connie ja tema pere maksma 15 protsenti arvest iga saadud meditsiinilise testi eest.
Ta pidi saama vereanalüüse enne viirusevastast ravi, selle ajal ja pärast seda. Samuti jätkas ta pärast SVR-i saavutamist viie aasta jooksul vähemalt üks kord aastas vereringe. Sõltuvalt kaasatud testidest maksis ta umbes 35–100 dollarit iga veritöö eest.
Connie on samuti läbinud kaks maksa biopsiat ja iga-aastaseid maksa uuringuid ultraheliuuringutega. Iga ultraheliuuringu eest makstakse talle umbes 150 dollarit või rohkem. Nende eksamite ajal kontrollib arst tsirroosi ja muude võimalike tüsistuste esinemist. Isegi nüüd, kui ta on C-hepatiidi infektsioonist välja ravinud, on tal kõrgendatud risk haigestuda maksavähki.
Tema pere kattis 15 protsenti saadud viirusevastase ravi kolme vooru kuludest. Iga ravivoor maksis kokku kümneid tuhandeid dollareid, sealhulgas see osa, mille eest tasuti nende kindlustuspakkujale.
"Viisteist protsenti 500-st ei pruugi olla nii halb," ütles ta, "aga 15 protsenti mitmest tuhandest võib kokku panna."
Connie ja tema perekond tasusid ka ravi retseptiravimite eest, et ravida oma ravi kõrvaltoimeid. Nende hulka kuulusid ärevusvastased ravimid ja süstid punaste vereliblede arvu suurendamiseks. Nad maksid gaasi ja parkimise eest, et käia lugematul hulgal meditsiinilistel kohtumistel. Ja nad maksid eeltöödeldud söögi eest, kui naine oli liiga haige või oli kokkusaamistega hõivatud arsti vastuvõtuga.
Tal on ka emotsionaalsed kulud.
Infektsiooni häbimärgi vastu võitlemine
Paljudel inimestel on C-hepatiidi osas väärarusaamad, mis aitab kaasa sellega seotud häbimärgistamisele.
Näiteks ei saa paljud inimesed aru, et keegi saab viirust edastada ainult verega kontakti kaudu. Ja paljud kardavad puudutada või kulutada aega kellelegi, kellel on viirus. Sellised hirmud võivad põhjustada negatiivseid hinnanguid või diskrimineerida inimesi, kes sellega elavad.
Nende kohtumistega toimetulekuks on Connie leidnud abi teiste harimisest.
"Teised on minu tundeid mitu korda riivanud," sõnas naine, "kuid tegelikult kasutasin seda kui võimalust vastata küsimustele, mis teistel inimestel viiruse kohta on, ja hajutada müüte selle kohta, kuidas see leitakse ja kuidas mitte.”
Nüüd töötab ta patsientide kaitsjana ja atesteeritud elutreenerina, aidates inimestel toime tulla maksahaiguste ja C-hepatiidi nakkusega seotud probleemidega. Ta kirjutab ka mitme väljaande jaoks, sealhulgas oma hallatava usupõhise veebisaidi kohta Life Beyond Hep C.
Ehkki paljud inimesed seisavad diagnoosi ja ravi poole silmitsi väljakutsetega, usub Connie, et lootuseks on põhjust.
"Isegi tsirroosiga patsientidel on lootust," jätkas ta. „Nüüd on rohkem kõrgtehnoloogilisi katseid, et aidata patsientidel varakult diagnoosida maksakahjustus. Nüüd on patsientide jaoks lihtsalt nii palju rohkem kui kunagi varem olnud."
