Hulgiskleroos (MS) võib mõnikord meiega elavatel inimestel tunda end jõuetuna. Lõppude lõpuks on seisund progresseeruv ja ettearvamatu, eks?
Ja kui haigus areneb sekundaarselt progresseeruva SM-i (SPMS) vastu, võib esineda täiesti uus ebakindluse tase.
Saame aru. Mõlemad oleme elanud selle haigusega kaks viimast aastakümmet. Jennifer elab koos SPMS-iga ja Dan elab retsidiiv-lemineeruva MS-ga. Mõlemal juhul ei ole juttu sellest, mida liikmesriigid meiega teevad või kuidas me end päevast päeva tunneme.
Need reaalsused - ebakindlus, kontrolli puudumine - muudavad SPMS-iga elavate inimeste jaoks endale eesmärkide seadmise palju olulisemaks. Eesmärkide seadmisel astume suure sammu selle poole, et haigus ei laseks meil saavutada seda, mida tahame.
Niisiis, kuidas seate SPMS-iga elades oma eesmärgid ja neist kinni? Või mõni krooniline haigus selles küsimuses? Siin on mõned peamised strateegiad, mis on aidanud meil eesmärke seada ja püsida eesmärgi saavutamisel.
Seadke mõistlikud ja saavutatavad eesmärgid
Eesmärgid on olulised mõlemale, eriti kuna Jennifer on MS viimase 10 aasta jooksul edenenud. Eesmärgid on keskendunud meie vajadustele, missioonile ja sellele, mida me proovime saavutada. Ka eesmärgid on aidanud meil hoolitseva paarina paremini suhelda.
Jennifer korjas oma kasulikke juhiseid oma aastatepikkusest WW-st, tervise- ja eluviisiprogrammist, mida ametlikult tuntakse kaaluvaatlejatena. Siin on mõned näpunäited, mis talle silma jäid:
- Plaanita eesmärk on lihtsalt soov.
- Selle nõudmiseks peate selle nime panema.
Sellised nõuanded ei piirdu Jenniferi püüdlustega oma kaalu ja tervist hallata. Nad on rakendanud paljusid enda jaoks seatud eesmärke ja eesmärke, mille oleme paarina koos seadnud.
Edasiliikumisel tehke endale kindlad, detailsed ja kirjeldavad tegevuskavad eesmärkide saavutamiseks, mida soovite saavutada. Püüdke kõrgele, kuid olge oma energiate, huvide ja võimete osas realistlik.
Kuigi Jennifer enam kõndida ei saa ja ei tea, kas ta kunagi jälle seda teeb, treenib ta endiselt oma lihaseid ja töötab selleks, et püsida võimalikult tugev. Kuna SPMS-i puhul ei või kunagi teada, millal läbimurre toimub. Ja ta tahab olla terve, kui keegi seda teeb!
Jääge kindlaks, kuid tehke vajadusel muudatusi
Kui olete oma eesmärgi nimetanud ja välja kuulutanud, on oluline püsida keskendununa ja jääda sellest võimalikult kaua kinni. Pettumust on lihtne saada, kuid ärge laske esimesel kiiruse tõusul teid täielikult kursilt maha võtta.
Ole kannatlik ja mõista, et tee oma eesmärgini ei pruugi olla sirgjooneline.
Samuti on OK oma eesmärke ümber hinnata, kui olukorrad muutuvad. Pidage meeles, et elate kroonilise haigusega.
Näiteks vahetult pärast seda, kui Jennifer taastus oma MS-i diagnoosi tagatipust, seadis ta oma eesmärgi omandada magistrikraad oma alma materist, Michigan-Flinti ülikoolist. See oli saavutatav eesmärk - kuid mitte neil paaril esimesel aastal, et kohaneda progresseeruva haiguse pidevalt muutuvate uute normidega. Tal oli oma taldrikul piisavalt, kuid ei unustanud kunagi soovitud kraadi.
Kui Jenniferi tervis lõpuks stabiliseerus ning pärast palju rasket tööd ja sihikindlustust sai ta Michigani Keskülikoolist humanitaarteaduste magistriõppe. Ligi 15 aastat pärast hariduse pausile seadmist saavutas ta SPMS-iga elades edukalt oma elukestva eesmärgi.
Küsige abi ja tuge
MS võib olla isoleeriv haigus. Meie kogemuste põhjal on sageli keeruline leida igapäevaselt vajalikku tuge. Perekonnal ja sõpradel on mõnikord keeruline sellist emotsionaalset, vaimset ja füüsilist tuge pakkuda, sest nemad - ja isegi need, kes elavad meil koos MS-ga! - ei saa täielikult aru, mida on vaja päevast päeva.
Kuid see kõik võib muutuda, kui seame ja sõnastame eesmärgid, mida loodame saavutada. See lihtsustab inimeste mõistmist ja aju ümbermõõtu selle ümber, mida me tahame teha. Ja see muudab kroonilise haigusega inimeste jaoks meist vähem hirmuäratavaks, kuna mõistame, et me ei tegele sellega üksi.
Meil mõlemal oli eesmärk kirjutada raamat oma elust koos MS-ga ja kuidas me ületame sellega pakutavaid väljakutseid. Justkui kogu eksemplari kirjutamisest ja kokku tõmbamisest ei piisanud, vaid meil oli vaja oma kirjutatud sõnade lehed muuta atraktiivseks ja põhjalikult redigeeritavaks väljaandeks.
Kõik see iseenesest? Jah, üsna ülbe eesmärk.
Õnneks on meil uskumatuid sõpru, kes on professionaalsed kirjanikud ja disainerid ning kes olid kogu südamest kaasas, jagades oma andeid, et aidata meil seda eesmärki saavutada. Nende toetus muutis raamatu vaatamata MS-le vaatamata MS-le vähem lugu meist ja rohkem sõprade ja perekonna ühisest visioonist.
Tähistage iga õnnestunud hetke
Enamik eesmärke võib alguses tunduda hirmutav. Sellepärast on oluline see välja kirjutada, välja töötada plaan ja jagada oma lõppeesmärk väiksemateks segmentideks.
Iga tehtud saavutus muudab teid oma eesmärgi saavutamisele palju lähedasemaks, nii et tähistage kõike! Näiteks oli Jennifer iga klassiga lõpetanud oma magistrikraadi teenimisele palju lähemal.
Väikeste hetkede tähistamine loob hoogu ja hoiab energiat ning edasiliikumist. Ja mõnikord mõtleme seda sõna otseses mõttes!
Sõidame igal suvel Iowasse, et veeta aega Dani perega. See on ligi 10-tunnine autosõit meie puuetega inimestele juurdepääsetavas kaubikus, millega Dan peab kogu aeg sõitma. See on pikk sõit kõigile - rääkimata siis, kui elate koos MS-iga.
Perekonna nägemine, mida me pole näinud aasta jooksul, mis meid Hawkeye osariiki sõitmise eest tasub, on alati põnev. Kuid meie tagasisõit Michiganisse võib olla üsna kurnav.
Siiski oleme leidnud viisi, kuidas kõike perspektiivis hoida. Meil on väikesed pidustused, mis julgustavad meid oma 10-tunnisel matkal käima. Iga minutiga, mis me teel oleme, teame, et oleme turvaliselt koju jõudmiseks palju lähemal.
Kaasavõtmine
SPMS-iga elamine on keeruline, kuid see ei tohiks takistada teil isiklike eesmärkide saavutamast ja saavutamast. Haigus on meilt palju võtnud, kuid arvame, et on oluline hoida silm peal kõigil, mis meil veel teha on.
Isegi kui see on pettumust valmistav, on ülioluline mitte kunagi loobuda eesmärkide saavutamisest. MS on siin kaugel, kuid mis veelgi olulisem - teie olete ka ise!
