Kui mul diagnoositi 2018. aastal hüpermobiilne Ehlers-Danlosi sündroom (hEDS), sulges mu vana elu uks. Kuigi ma sündisin EDS-iga, ei olnud mul sümptomid tõeliselt invaliidid kuni 30-aastaseks saamiseni, nagu on tavaline sidekoe, autoimmuunsete ja muude krooniliste haiguste korral.
Teisisõnu? Ühel päeval oled “normaalne” ja siis äkki oled haige.
Veetsin suure osa 2018. aastast emotsionaalselt pimedas kohas, töödeldes terve elu valesti diagnoositud ning kurvastades mõnda karjääri- ja eluunistust, millest olin sunnitud lahti laskma. Depressioonis ja pidevas valus otsisin lohutust ja juhiseid krooniliselt haige elu elamiseks.
Kahjuks heidutas suur osa sellest, mida ma Internetis asuvates EDS-i rühmades ja foorumites leidsin. Tundus, et kõigi teiste keha ja elu lagunesid täpselt nagu minu oma.
Tahtsin juhendit, mis juhendaks mind oma eluga edasi minema. Ja kuigi ma ei leidnud seda juhendit kunagi, koostasin aeglaselt mitu nõu ja strateegiat, mis minu jaoks toimisid.
Ja nüüd, kuigi mu elu erineb tõepoolest sellest, kuidas vanasti oli, on see taaskord täisväärtuslik, rikas ja aktiivne. Ainuüksi see pole lause, mida ma kunagi arvasin, et saan uuesti kirjutada.
Niisiis, kuidas te küsite, kas ma kohanesin sellega, et mul oli krooniline haigus, laskmata sellel mu elu üle võtta?
1. Ma ei teinud seda, aga see on OK
Muidugi võttis see mu elu üle! Mul oli nii palju arste näha ja testid teha. Mul oli nii palju küsimusi, muresid, hirme.
Andke endale luba diagnoosi kaotamiseks - ma leian, et see aitab seada lõpliku aja (3–6 kuud). Sa nutad palju ja sul on tagasilööke. Aktsepteerige oma asukohta ja loodetavasti on see suur kohandus.
Kui olete valmis, võite hakata oma elu kohandama.
2. sattusin järjepidevasse rutiini
Kuna töötasin kodust ja olin tugevas valus, ei motiveerinud mind majast (või isegi oma voodist) lahkuma. See tõi kaasa depressiooni ja süvendas valu, mida süvendas päikesevalguse ja teiste inimeste vähesus.
Nendel päevadel on mul hommikune rutiin ja ma naudin iga sammu: küpseta hommikusööki, loputa nõusid, pese hambaid, pese nägu, päikesekaitsekreemi ja siis kui vähegi võimalik, tuhmun oma matka jaoks kompressioonsääristesse (kõik seatud heliribale) minu kärsitu corgi vingumisest).
Määratud rutiin viib mind voodist kiiremini ja järjepidevamalt välja. Isegi halbadel päevadel, kui ma ei saa matkata, saan ikkagi hommikusööki teha ja hügieenirutiini teha ning see aitab mul end rohkem inimesena tunda.
Mis võiks aidata teil iga päev üles tõusta? Milline väike toiming või rituaal aitab teil end inimlikumana tunda?
3. Leidsin teostatavad elustiilimuutused
Ei, rohkemate köögiviljade söömine ei ravi teie haigust (vabandust!). Elustiili muutused pole võluvägi, kuid neil on potentsiaal parandada teie elukvaliteeti.
Kroonilise haigusega on teie tervis ja keha pisut hapramad kui enamik. Oma keha kohtlemisel peame olema ettevaatlikumad ja teadlikumad.
Seda silmas pidades on reaalajas rääkimise ja lõbutsemiseta nõuannete aeg: otsige enda jaoks sobivat elustiilimuutust. Mõned ideed: loobuge suitsetamisest, vältige raskeid uimasteid, magage palju ja leidke endale sobiv treeningprogramm, mis ei vigastaks teid.
Ma tean, see on igav ja tüütu nõuanne. See võib isegi solvuda, kui te isegi voodist välja ei saa. Kuid see on tõsi: väikesed asjad liidavad.
Millised näeksid teostatavad elustiilimuutused teie jaoks välja? Näiteks kui veedate suurema osa ajast voodis, uurige mõnda kerget treeningukorda, mida saab voodis teha (nad on seal väljas!).
Uurige oma elustiili kaastundlikult, kuid objektiivselt, hoidudes otsustusest. Millist väikest näpunäidet või muudatust võiksite täna proovida, mis parandaks asju? Mis on teie eesmärgid sellel nädalal? Järgmine nädal? Kuus kuud nüüd?
4. Ma suhtlesin oma kogukonnaga
Olen pidanud EDS-iga tugevalt toetama teisi sõpru, eriti kui tundsin end lootusetuna. Võimalik, et leiate vähemalt ühe diagnoosiga inimese, kes elab sellist elu, kuhu soovite.
Minu sõber Michelle oli minu EDS-i eeskuju. Ta diagnoositi juba ammu enne mind ning oli täis tarkust ja empaatiat minu praeguste võitluste suhtes. Ta on ka badass, kes töötab täiskohaga, loob kaunist kunsti ja tegeleb aktiivse seltsieluga.
Ta andis mulle lootuse, mida mul nii hädasti vaja oli. Kasutage veebitoe rühmi ja sotsiaalmeediat mitte ainult nõu saamiseks, vaid ka sõprade leidmiseks ja kogukonna loomiseks.
5. Astusin veebigruppidest tagasi, kui oli vaja
Jah, veebirühmad võivad olla hindamatu ressurss! Kuid need võivad olla ka ohtlikud ja hinge purustavad.
Minu elu ei käi ainult EDS-i kohta, kuigi see tundus kindlasti nii, et esimesed 6–8 kuud pärast diagnoosimist. Minu mõtted keerlesid selle ümber, pidev valu tuletas mulle meelde, et mul on see olemas ja minu peaaegu pidev kohalolek nendes gruppides ainult tugevdas mu kinnisideed kohati.
Nüüd on see osa minu elust, mitte kogu mu elu. Veebirühmad on kindlasti kasulik ressurss, kuid ärge laske sellel muutuda fikseerimiseks, mis hoiab teid oma elu elamast.
6. Seadsin lähedastega piirid
Kui mu keha hakkas halvenema ja valu süvenes 2016. aastal, hakkasin inimestel üha enam valu katkestama. Alguses pani see mind tundma helbe ja halva sõbrana - ja ma pidin õppima erinevust ketenduse ja enda eest hoolitsemise vahel, mis pole alati nii selge, kui võiks arvata.
Kui mu tervis oli halvim, tegin sotsiaalseid plaane harva. Kui ma seda tegin, hoiatasin ma neid, et ma pean võib-olla viimase hetke tühistama, kuna mu valu oli ettearvamatu. Kui neil poleks sellega lahe olnud, poleks probleemi, siis ma lihtsalt ei seadnud oma elus neid suhteid tähtsuse järjekorda.
Olen õppinud, et on hea anda sõpradele teada, mida nad võivad minult mõistlikult oodata, ja tähtsustada ennekõike minu tervist. Boonus: see teeb ka palju selgemaks, kes on teie tõelised sõbrad.
7. Ma palusin (ja nõustusin!) Abi
See tundub lihtne, kuid praktikas võib see olla nii keeruline.
Kuid kuulake: kui keegi pakub teile abi, siis uskuge, et tema pakkumine on ehtne, ja võtke see vajadusel vastu.
Vigastasin ennast eelmisel aastal mitu korda, sest mul oli liiga piinlik, et paluda oma mehel minu jaoks veel üks asi üles tõsta. See oli rumal: ta on kerega, mina mitte. Pidin laskma oma uhkusest lahti lasta ja endale meelde tuletada, et inimesed, kes minust hoolivad, tahavad mind toetada.
Kuigi krooniline haigus võib olla koormaks, pidage meeles, et teie - väärtusliku ja väärt inimene - kindlasti ei ole. Seetõttu küsige abi, kui seda vajate, ja võtke vastu siis, kui seda pakutakse.
Sul on see.
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.
