"Kas jõuate ratastooli?"
Kui mul oleks iga kord dollar, kuulsin kedagi ütlevat, et kuna mu sclerosis multiplex (MS) diagnoositi 13 aastat tagasi, oleks mul Alinkeri ostmiseks piisavalt raha. Sellest hiljem lähemalt.
Vaatamata 13-aastasele anekdootlikule tõendile, mille on teada paljudest MS-ga elavatest inimestest, kes ei kasuta ratastoole, tundub elanikkond alati, et kogu see MS-i teekond viib sinna.
Ja termin "lõpuks" ratastoolis on vähem kui soodne, eks? Nagu ka see, kuidas te pühapäeva pärastlõunal majapidamistöid teete või siis, kui pärast augu tegemist lööte lameda rehviga lõpule.
Yikes, mees. Pole ime, et MS-ga inimesed, nagu ka mina, elavad oma elu selle hirmuga, millesse on mässitud põlgus ja millele on lisatud otsustusvõime liikuvusseadme vajamise idee osas.
Kuid ma ütlen, et keerake kinni.
Mul pole praegu liikuvusseadet vaja. Mu jalad töötavad lihtsalt hästi ja on endiselt üsna tugevad, kuid olen avastanud, et kui ma neid kasutan, mõjutab see tohutult seda, kui kaugele ma jõuan või kui kaua ma suudan teha mida iganes ma teen.
Mind pani mõtlema liikuvusseadmete peale, isegi kui see tundub häbematu - see on teaduslik termin millegi kohta, mida ühiskond on teile õpetanud kartma ja häbenema.
„Niki” on see, mida ma tunnen, kui mõtlen, kuidas saaksin liikuvusseadme kasutamisel mõjutada minu eneseväärikust. Siis võimendub see süüst, mis mul on, isegi sellise mõttekäigu mõeldes.
On häbiväärne, et isegi puuetega inimeste õiguste eest võitlejana ei saa ma alati pääseda sellest juurdunud vaenulikkusest füüsiliste puuetega inimeste suhtes.
Niisiis, ma annan endale loa liikuvuse abivahendeid katsetada ilma omapoolse hinnanguta - see võimaldab mul ka tegelikult mitte kellestki teisest hoolida
See on omamoodi see hämmastav kogemus, kus mõtisklete tulevikus vajaliku asja üle, lihtsalt selleks, et näha, kuidas ta end veel valib.
Mis viib mind Alinkeri juurde. Kui olete olnud MS-i uudistega kursis, teate nüüd, et Selma Blairil on SM ja ta tiirleb linnas ringi Alinkeris, mis on liikumisratas ratastooli või jalutaja asemel kasutamiseks neile, kellel veel on nende jalgade täielik ärakasutamine.
Liikuvusabi osas on see täiesti revolutsiooniline. See paneb teid silmade kõrgusele ja pakub tuge enda raskuse jalast ja jalgadelt eemal hoidmiseks. Ma tõesti tahtsin ühte proovida, kuid neid beebisid kauplustes ei müüda. Niisiis, võtsin ühendust Alinkeriga ja küsisin, kuidas saaksin seda testida.
Ja kas te ei teaks, oli üks neiu, kes elab minust 10 minuti kaugusel, ja pakkus, et lubage mul kaheks nädalaks tema laenata. Aitäh, Universum, et tegite juhtuma täpselt see, mida soovisin.
Sattusin Alinkeri peale, mis oli minu jaoks liiga suur, nii et panin mõned kiilud kinni ja tabasin teed - ja siis armusin jalutavasse jalgratast, mis on 2000 dollarit
Mu abikaasale ja mulle meeldib öösel jalutada, kuid sõltuvalt päevast, mis mul on olnud, on mõnikord meie jalutuskäigud palju lühemad, kui ma tahaksin, et nad oleksid. Kui mul oli Alinker, polnud mu väsinud jalad enam nemesis ja ma sain temaga sammu pidada nii kaua, kui tahtsime kõndida.
Minu Alinkeri eksperiment pani mind mõtlema: kus mujal saaksin kasutada liikumisabivahendit, mis võimaldaks mul asju paremini teha, ehkki saan endiselt tehniliselt oma jalgu regulaarselt kasutada?
Kuna keegi, kes praegu on sirgjooneline puuetega ja puuetega inimeste vahel, mõtlen ma palju aega sellele, et mõelda, millal mul võib vaja olla füüsilist tuge - ja diskrimineeriv häbitorm järgneb kaugele. See on narratiiv, mida ma tean, et pean väljakutse esitama, kuid see pole lihtne ühiskonnas, kus juba puuetega inimeste suhtes võidakse nii vaenulikult suhtuda.
Niisiis, otsustasin selle heaks kiita, enne kui sellest saab minu elu püsiv osa. Ja see tähendab valmisolekut olla ebamugav, kui testin liikuvuse abivahendeid, mõistes samal ajal ka selle stsenaariumi eesõigusi.
Järgmine koht, mida proovisin, oli lennujaamas. Andsin endale loa kasutada ratastoolitransporti oma väravani, mis asus maa lõpus, ehk turvast kaugeim värav. Nägin hiljuti sõpra seda tegemas ja see on asi, mis ausalt öeldes ei ületanud mind.
Selle pika jalutuskäigu viib mind aga värava juurde jõudes tavaliselt tühjaks ning siis pean koju jõudmiseks mõne päeva pärast uuesti reisima ja tegema seda kõike uuesti. Reisimine on praegu kurnav, nii et kui ratastooli kasutamine võib aidata, siis miks mitte proovida?
Nii ma tegin. Ja see aitas. Kuid ma rääkisin sellest peaaegu juba teel lennujaama ja ootasin, kuni nad mind valivad.
Ratastoolis tundsin, et hakkan oma „puude” maailmale võimendama, pannes selle kõigile nähtavaks ja hindama
Nagu parkides puudega kohas ja teisel korral autost välja astudes, on tunne, et peate hakkama lonkama või midagi tõestama, et vajate seda kohta tõesti.
Selle asemel, et endale murtud jalga soovida, tuli mulle meelde, et katsetasin seda. See oli minu valik. Ja kohe tundsin, et kohtuotsus, mille olin enda peas avaldanud, hakkas tõusma.
Liikuvusseadme kasutamist on lihtne mõelda kui loobumist või isegi loobumist. Seda ainult seetõttu, et meile õpetatakse, et miski muu kui teie enda kaks jalga on “alla”, mitte nii hea. Ja kui otsite tuge, ilmutate ka nõrkust.
Võtame siis selle tagasi. Mõelgem liikumisvahendites isegi siis, kui me neid iga päev ei vaja.
Mul on veel mitu aastat ees, enne kui pean tõesti kaaluma regulaarselt liikuvusseadme kasutamist. Kuid pärast mõne katsetamist olen aru saanud, et nende kasulike leidmiseks ei pea te kaotama täielikku kontrolli oma jalgade üle. Ja see oli minu jaoks võimas.
Jackie Zimmerman on digitaalse turunduse konsultant, kes keskendub mittetulundusühingutele ja tervishoiuga seotud organisatsioonidele. Oma veebisaidil töötamise kaudu loodab ta luua kontakti suurepäraste organisatsioonidega ja inspireerida patsiente. Ta hakkas kirjutama hulgiskleroosi ja ärritunud soolehaigustest elamise kohta varsti pärast diagnoosi kui võimalust teistega suhelda. Jackie on propageerimisega tegelenud 12 aastat ja tal on olnud au esindada MS ja IBD kogukondi erinevatel konverentsidel, peakõnedes ja paneeldiskussioonides.
