Tervis ja ilu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu
On möödunud kümme aastat sellest, kui mu ellu tungis veel seletamatuid sümptomeid. Sellest on möödunud 4 1/2 aastat, kui ärkasin peavaluga, mis pole kunagi kuhugi kadunud.
Viimastel kuudel olen muutunud üha haigemaks - kõik mu sümptomid ründavad korraga ja ilmnevad uued sümptomid, mis tunduvad mõnikord igapäevased.
Praegu on minu arstid esialgsete diagnoosidena otsustanud uute püsivate peavalude ja ME / CFS-iga. Minu arstide meeskond tegeleb endiselt testidega. Otsime mõlemad endiselt vastuseid.
29-aastasena olen veetnud peaaegu kolmandiku oma elust krooniliselt haigena.
Ma elan seisundis, kus võrdselt on ettevaatlik optimism ja lootusetus.
Optimismi, mis vastuseid pakub, on endiselt olemas ja nõusolekut sellega, et praegu pean just seda tegema ja annan endast parima, et see toimiks.
Ja ikkagi, isegi pärast kõiki neid aastaid elamist ja krooniliste haigustega toimetulekut ei saa ma vahel muud üle kui lasta tugevatel enesekindluse sõrmedel mind kinni haarata ja kinni võtta.
Siin on mõned kahtlused, millega pidevalt maadlen, kui rääkida minu kroonilisest haigusest:
1. Kas ma olen haige või lihtsalt laisk?
Kui oled kogu aeg haige, on keeruline asju korda ajada. Mõnikord võtab kogu mu energia kulutamine lihtsalt selleks, et päevaga läbi käia - teha vaid minimaalselt - näiteks voodist välja tulla, duši all käia, pesu pesta või nõud ära panna.
Mõnikord ei saa ma seda isegi teha.
Minu väsimus on sügavalt mõjutanud minu kui majapidamise ja ühiskonna produktiivse liikme väärtustunnet.
Olen end alati defineerinud kirjutise järgi, mille ma maailmale välja panen. Kui minu kirjutamine aeglustub või peatub, paneb see mind kõik kahtlema.
Kirjanik Esme Weijan Wang pani selle oma Elle-le kirjutatud artiklis kõige paremini kirja: "Minu sügav hirm on, et olen salaja loid ja kasutan kroonilist haigust, et maskeerida enda laiskuse haigestunud mädanikku."
Tunnen seda kogu aeg. Sest kui ma tõesti tahaksin tööd teha, kas ma ei paneks mind lihtsalt seda tegema? Prooviksin lihtsalt kõvemini ja leiaksin tee. Õige?
Inimesed väljastpoolt näivad imestavat sama asja. Pereliige on isegi öelnud mulle selliseid asju nagu "Ma arvan, et tunneksite end paremini, kui teeksite lihtsalt natuke rohkem füüsilist aktiivsust" või "soovin, et te ei laseks kogu päeva ringi."
Kui mis tahes füüsiline tegevus, isegi lihtsalt pikema aja vältel seismine, põhjustab mu sümptomite kontrollimatut ilmnemist, on raske kuulda neid empaatiavõimeta taotlusi.
Sügavalt alla tean, et ma pole laisk. Ma tean, et teen nii palju kui suudan - mida mu keha lubab - ja et kogu mu elu on tasakaalus püüda olla produktiivne, kuid mitte sellega liialdada ja hiljem ägenenud sümptomitega maksta. Olen asjatundlik köievedaja.
Samuti tean, et inimestel, kellel pole just neid piiratud energiavarusid, on raske teada, mis see minu jaoks on. Niisiis, mul peab olema armu nii enda kui ka nende jaoks.
2. Kas see kõik on mul peas?
Müstilise haiguse juures on kõige raskem see, et ma kahtlen, kas see on tõeline või mitte. Ma tean, et minu kogetud sümptomid on tõelised. Ma tean, kuidas mu haigus mõjutab minu igapäevast elu.
Kuid kui keegi ei saa mulle täpselt öelda, mis mul viga on, on raske mitte kahtluse alla seada, kas minu reaalsusel ja tegelikul reaalsusel on erinevus. Ei aita see, et ma ei näe haige välja. See teeb inimestele - isegi arstidele, mõnikord raskeks minu haiguse raskusastmega leppimise.
Minu sümptomitele pole lihtsaid vastuseid, kuid see ei muuda mu kroonilist haigust vähem tõsiseks ega elu muutvaks.
Kliiniline psühholoog Elvira Aletta jagas ajalehele PsychCentral, et ütleb oma patsientidele, et nad peavad lihtsalt iseennast usaldama. Ta kirjutab: „Sa pole hull. Arstid on juba enne diagnoosi määramist suunanud paljud inimesed minu juurde, isegi arstid, kes ei tea, mida veel teha oma patsientide heaks. Kõik nad said lõpuks meditsiinilise diagnoosi. Täpselt nii. Kõik nemad."
Päeva lõpus pean uskuma endasse ja sellesse, mida ma kogen
3. Kas inimesed on minust väsinud?
Mõnikord mõtlen, kas minu elu inimesed - need, kes üritavad mind selle kõige läbi nii tugevalt armastada ja toetada - kunagi väsivad minust lihtsalt ära.
Kurat, ma väsin sellest kõigest ära. Nad peavad olema.
Ma pole olnud nii usaldusväärne kui enne oma haigust. Ma keelan ära võimalused veeta aega koos inimestega, keda ma armastan, sest mõnikord ma lihtsalt ei saa sellega hakkama. See ebausaldusväärsus peab vananema ka nende jaoks.
Suhetes teiste inimestega on raske töö ükskõik kui tervislik sa ka pole. Kuid eelised kaaluvad alati üles pettumused.
Kroonilise valu terapeudid Patti Koblewski ja Larry Lynch selgitasid ajaveebipostituses: "Peame olema teistega ühenduses - ärge püüdke üksi oma valu vastu võidelda."
4. Kas peaksin selle parandamiseks rohkem tegema?
Ma pole arst. Niisiis, olen nõustunud, et ma lihtsalt ei ole võimeline ennast ilma teiste abita ja asjatundlikkuseta täielikult parandama.
Siiski, kui ootan kohtumiste vahel kuud ja ei ole ikka veel lähedane mingile ametlikule diagnoosile, mõtlen, kas teen piisavalt, et terveks saada.
Ühelt poolt pean ma leppima sellega, et tegelikult on teha ainult nii palju, mida ma teha saan. Ma võin proovida elada tervislikku eluviisi ja teha oma sümptomitega toime tulemiseks kõik endast oleneva, et saaksin täisväärtuslikku elu.
Samuti pean usaldama, et arstide ja meditsiinitöötajatega, kellega ma töötan, on minu jaoks kõige olulisem huvi ja et saaksime jätkata koostööd, et välja mõelda, mis täpselt mu kehas toimub.
Teisest küljest pean jätkama enda ja oma tervise kaitsmist keerulises ja pettumust valmistavas tervishoiusüsteemis.
Ma võtan oma tervises aktiivset rolli, kavandades arstivisiitide eesmärke, harjutades enesehooldust, näiteks kirjutamist, ja kaitstes oma vaimset tervist, näidates endale kaastunnet.
5. Kas ma olen piisavalt?
See on võib-olla kõige keerulisem küsimus, millega ma maadlen.
Kas mul on tähtsust? Kas minu elus on tähendust, kui see pole elu, mida ma ise endale soovisin või plaanisin?
Nendele küsimustele pole kerge vastata. Kuid ma arvan, et pean alustama vaatenurga muutumisest.
Koblewski ja Lynch viitavad oma postituses, et see on õige, kui öelda: „Kurvastada oma endise mina kaotust; leppige sellega, et mõned asjad on muutunud, ja võtke omaks võime luua oma tuleviku jaoks uus visioon.”
See on tõsi. Ma pole see, kes ma olin 5 või 10 aastat tagasi. Ja ma pole see, kes ma arvasin, et täna olen.
Kuid ma olen endiselt siin, elan iga päev, õppin ja kasvab, armastan neid, kes mu ümber on.
Ma pean lõpetama mõtlemise, et minu väärtus põhineb ainult sellel, mida ma suudan või ei saa, ning mõistma, et minu väärtus on omane lihtsalt sellele, et ma olen see, kes ma olen ja kes ma jätkuvalt pingutan.
Minu haigus on mõjutanud paljusid minu elu aspekte, kuid see ei ole teinud mind vähem minust.
On aeg hakata mõistma, et minu olemine on tegelikult suurim kingitus, mis mul on.
Stephanie Harper on ilukirjanduse, ulme- ja luulekirjanik, kes elab praegu krooniliste haigustega. Ta armastab reisimist, oma suure raamatukogu täiendamist ja koerte istutamist. Praegu elab ta Colorados. Vaadake rohkem teda kirjutades veebisaidil www.stephanie-harper.com.
