#WeAreNotWaiting | Iga-aastane innovatsiooni tippkohtumine | D-andmete vahetamine | Patsientide häälte konkurss
Hashtag #WeAreNotWaiting on diabeedikogukonna inimeste kokkutulek, kes võtavad asju enda kätte; nad arendavad platvorme ja rakendusi ning pilvepõhiseid lahendusi ja vajaduse korral olemasolevaid tooteid ümber kujundavad, et aidata diabeediga inimestel paremini kasutada seadmeid ja terviseandmeid paremate tulemuste saavutamiseks.
Mõiste #WeAreNotWaiting sündis meie kõigi aegade esimesel DiabetesMine D-Data ExChange'i kogunemisel Stanfordi ülikoolis 2013. aastal, kui advokaadid Lane Desborough ja Howard Look üritasid kokku võtta diabeedist tehtava „tee-seda-tee-seda-seda-seda-seda-seda-kõike-seda-seda-seda-seda-seda-seda-seda-seda-te ise,, ning vastutavad ettevõtjad.
Teave liikumise #WeAreNotWaiting kohta
Milline probleem on lahendatud?
Innovatsiooni kitsaskoht, mis meid tagasi hoiab.
Forbes teatas 2014. aasta märtsis:
"Digitaalse tervise lubadus muuta nende seisunditega patsientide elu radikaalselt, haarab iga päev globaalset kujutlusvõimet, insenertehnilisi uuendusi ja meediapealkirju. Kuid kõigil roosilistel (mõnikord hingemattev) prognoosidel on suur kadunud link ja seda nimetatakse" andmete koostalitlusvõimeks '…
"Lihtsamalt öeldes on see, et terviseandmete standardite ja vormingute puudumine on elektrooniliselt salvestatud, et sujuvalt töötada kroonilise haigusega (neist paljud on eluohtlikud) patsiendi elu jooksul."
On selge, et see küsimus pole veel lahendatud!
Kuidas see alguse sai?
Nagu märgitud, oli sildiliin "Me ei oota" rühmituse arutelu tulemusel 2013. aasta novembris Stanfordi ülikoolis toimunud esimesel DiabetesMine D-Data ExChange'il.
Tidepooli (ka D-isa) tegevjuht kaasvõõrustaja Howard Look juhtis selle moto sünnitanud grupiarutelu ja teatas sellest järgmisel järgmisel 2013. aasta DiabetesMine innovatsiooni tippkohtumisel - 120 diabeedijuhiga rühmale. (patsientide kaitsjad, ravimite juhid, FDA, ADA, JDRF, arstid, mobiilsed terviseeksperdid ja palju muud).
Samuti olid lahutamatult seotud D-isa ja Medtronic Lane Desboroughi peainsener, kes kirjutas Tidepooli ajaveebi jätkupostituse, milles ta seda nii hästi ütles:
Ei oota…?
Kaasatud inimesed võtavad liikumise kokku selle võimsa nimekirjaga:
#WeAreNotOotamine eraldatud andmesaarte sillamiseks.
#WeAreNotWawaing, kuni meie endokrinoloog proovib kokku panna andmeprakku lõhestatud tükid.
#WeAreNotOn oodata konkurentide koostööd.
#WeAreNotOotmine, et reguleerijad saaksid reguleerida.
#WeAreNotOotame, kuni seadmete tootjad saavad uuendusi.
#WeAreNotOotab, et maksjad maksaksid.
#WeAreNotOotame meelerahu, et meie I tüüpi diabeediga lapsed on ohutud.
#WeAreNotOotame, et saaksin esimest korda aastate jooksul korraliku une.
#WeAreNotOotame, et meie laps saaks sõbra majas turvaliselt magada.
#WeAreNotOotame, et annaksime oma lapsele paremad võimalused koolis edu saavutamiseks.
#WeAreNotOotamine, et teised saaksid otsustada, kas, millal ja kuidas me omaenda keha andmetele juurde pääseme ja neid kasutame.
#WeAreNotWaiting, et luua rakendusi, mis keskenduvad disainile ja kasutatavusele.
#WeAreNotOotame seadme tootjaid sundima oma andmeprotokolle avaldama.
#WeAreNotOodates, et patsientidel oleks juurdepääs omaenda diabeediandmetele.
#WeAreNotWaiting, et võimaldada nägemispuudega isikutel valida, kuidas nad omaenda diabeediandmeid näevad, ega tohi olla sunnitud kasutama standardiga mittevastavat tarkvara, mis on nende seadmega kaasas.
#WeAreNotWaiting, et hõlbustada andmete väljastamist seadmetest.
#WeAreNotWaiting, et tuua kokku parimad ja säravaimad mõtted kogu maailmast, et aidata PWD-de paremaks muutmist.
#WeAreNotOotke ravi.
Ettevõtja ja D-advokaat Anna McCollister-Slipp ütles 2014. aastal Forbesile:
Õnneks ajad muutuvad suuresti rohujuuretasandi #WeAreNotWaiting liikumise tõttu!
Kes on mõned võtmemängijad?
Rohujuuretasandi algatus Nightscout ehk CGM pilves on olnud tohutu liikuja ja loksutaja. See nüüdseks rahvusvaheline üldsus sisuliselt häkkinud lahendus, mis võimaldab Dexcom CGM-i (pideva glükoosimonitori) kasutajatel voogesitada andmeid, et neid kuvataks reaalajas peaaegu kõigis seadmetes ükskõik kus.
Nightscouti kogukond on nüüd üle 30 000 tugeva ja esindatud enam kui 30 riigis.
PWD Dana Lewis ja tema partner Scott Leibrand raputasid D-maailma, arendades #OpenAPS - omatehtud kunstlikku kõhunääret, mida kasutavad nüüd sajad patsiendid kogu maailmas. Dana on muutunud selle töö kuulsuseks, isegi kui asjatundlikud kasutajad teevad selle peal uuendusi.
“Looperid” viitavad täiskasvanutele ja lastele, kelle vanemad on otsustanud oma koduste tehnoloogiate abil oma peredele suletud ahelad ehitada.
Palo-Alto põhine mittetulundusühing Tidepool on samuti liikunud ja loksutanud, arendades seadme-agnostilist, pilvepõhist platvormi diabeedi jaoks.
CGM-i ettevõte Dexcom, mille tehnoloogia oli kogu selle uuenduse katalüsaator ja püsib tuumikus, tegi hiljuti ajaloolise sammu, saades esimesena FDA poolt heaks kiidetud meditsiiniseadmete pakkujaks, kes käivitas avaliku rakenduste programmeerimisliidese (API) - vastandades omandiõigusega suletud andmeplatvorme, mida enamus meditsiinitehnoloogia ettevõtteid kasutab. Sellega on nad sisuliselt "lahti teinud" tee tööstusalaseks koostööks patsientide uuendajatega.
2017. aasta oktoobris avaldas JDRF üleskutse tekkiva kunstliku kõhunäärme (AP) tehnoloogia avatud protokollide jaoks - see tähendab, et nad sunnivad insuliinipumpadega tegelevaid ettevõtteid ja teisi seadmetootjaid minema avatud lähtekoodiga ning looma koode ja dokumentatsiooni, mis on avalikkusele vabalt kättesaadavad. See võimaldab partneritel ja sõltumatutel arendajatel oma tehnoloogiale tugineda ning soodustab seadmete ja andmesüsteemide koostalitlusvõimet.
Ka 2017. aasta oktoobris tegi FDA üsna revolutsioonilise sammu, kuulutades välja uue programmi mobiilsete tervisetehnoloogiate kiireks kasutamiseks. Pilootprogrammi üheksast ettevõttest seitse töötab diabeeditehnoloogia kallal. See sillutab teed mitmele uuendajale - isegi väikestele, sõltumatutele komplektidele - uue meditsiinitarkvara heakskiitmiseks ja patsientide jaoks kiiremini kättesaadavaks saamiseks.
Meie DiabetesMine D-Data ExChange on muutunud tuntuks kui tipptasemel diabeeditehnoloogia innovatsiooni - DIY ja kaugemale - võtmekeskus.
Millal on järgmine D-andmete vahetamise sündmus?
DiabetesMine D-andmevahetus toimub kaks korda aastas: üks kord juunis, ümber aeg ja koht suur aastane American Diabetes Association kohtumisel; ja sügisel koos meie iga-aastase DiabetesMine Innovation Summit'ga Põhja-Californias. Konkreetsete kuupäevade ja üksikasjade saamiseks kirjutage meile e-posti aadressil [email protected].
Kuidas saate kaasa lüüa?
Andke meile teada, mille kallal saate diabeediravi avatud süsteemide kallal töötada - et saaksime teid lisada D-Data ExChange'is ja mujal osalevate asjakohaste mängijate ja projektide loendisse.
Ja mida iganes sa teed, jälgi kindlasti Twitteris kogukonna liikumist #WeAreNotWaiting!