1. Miks on oluline end kaitsta, kui elate endometrioosiga?
Enda kaitsmine endometrioosiga elades ei ole tegelikult vabatahtlik - sellest sõltub teie elu. Endometrioosi põdevate inimeste ja tervishoiuteenuse osutajate eestkosteorganisatsiooni EndoWhati sõnul mõjutab haigus kogu maailmas hinnanguliselt 176 miljonit naist, kuid ametliku diagnoosi saamine võib võtta 10 aastat.
Miks nii? Kuna haigus on tõsiselt alauuritud ja minu arvates pole paljud arstid selle kohta oma teadmisi värskendanud. Riiklikud terviseinstituudid (NIH) investeerivad enam kui 39 miljardit dollarit mitmesuguste haigusseisundite meditsiinilistesse uuringutesse - kuid endometrioos sai 2018. aastal ainult 7 miljonit dollarit.
Diagnoosi saamiseks kulus mul isiklikult neli aastat ja mind peetakse üheks õnnelikumaks. Endometrioosi lihtsa Google'i otsingu korral kuvatakse tõenäoliselt hulga artikleid aegunud või ebatäpse teabega.
Paljud asutused ei saa isegi haiguse tegelikku määratlust õigeks. Endometrioos ilmneb siis, kui emaka limaskestaga sarnane kude ilmub emakavälistest kehapiirkondadest. See pole täpselt sama kude, mis on viga, mida olen märganud, nii paljud asutused teevad. Niisiis, kuidas me saame usaldada, et kogu teave, mida need asutused meile annavad, on õige?
Lühike vastus on: me ei peaks. Me peame olema haritud. Minu arvates sõltub sellest kogu meie elu.
2. Millised on konkreetsed ajad, mida peate eneseesindamiseks vaja minema? Kas saate tuua näiteid?
Lihtsalt diagnoosi saamine võtab enesekaitse. Enamik naisi vallandatakse, kuna perioodi valu peetakse normaalseks. Nad jäävad uskuma, et nad reageerivad üle või on see kõik peas.
Kurnav valu pole kunagi normaalne. Kui teie arst või mõni tervishoiuteenuse pakkuja üritab teid veenda, et see on normaalne, peate endalt küsima, kas ta on parim inimene, kes teie ravi osutab.
3. Millised on kasulikud võtmeoskused või enesevestmise strateegiad ja kuidas neid arendada?
Esiteks õppige ennast usaldama. Teiseks, tea, et tunned omaenda keha paremini kui keegi teine.
Teine oluline oskus on õppida kasutama oma häält oma murede väljendamiseks ja küsimuste esitamiseks, kui asjad tunduvad olevat vaevata või on ebaselged. Kui teil on arstide meelehärm või hirmutatakse teid, koostage eelnevalt küsimuste loetelu. See aitab teil vältida kõrvalekaldumist või millegi unustamist.
Tehke kohtumiste ajal märkmeid, kui te ei usu, et kogu teave teile meelde jääb. Võtke keegi teiega kohtumisele, et teil oleks toas veel üks komplekt kõrvu.
4. Millist rolli mängivad seisundiuuringud enese propageerimisel? Millised on teie lemmikressursid endometrioosi uurimiseks?
Uurimine on oluline, kuid veelgi olulisem on allikas, kust teie uurimistöö pärineb. Endometrioosi kohta ringleb palju desinformatsiooni. Võib tunduda ülemäärane aru saada, mis on täpne ja mis mitte. Isegi ulatusliku uurimistöö kogemusega meditsiiniõena oli mul uskumatult raske teada, milliseid allikaid võiksin usaldada.
Minu lemmik ja kõige usaldusväärsemad endometrioosi allikad on:
- Nancy Nook Facebookis
- Endometrioosi ravi keskus
- EndoMis?
5. Millal olete endometrioosi ja enesepropageerimisega toimetulekuks silmitsi seisnud?
Üks minu suurimaid väljakutseid oli diagnoosi proovimine. Mul on seda, mida peetakse haruldaseks endometrioosi tüübiks, kus seda leidub minu diafragmas - lihases, mis aitab teil hingata. Mul oli tohutult raske oma arste veenda, et tsükliline õhupuudus ja valu rinnus, mida ma kogesin, on minu perioodiga midagi pistmist. Mulle öeldi mulle, et see on võimalik, kuid äärmiselt haruldane.
6. Kas tugeva tugisüsteemi omamine aitab kaasa eneseesindamisele? Kuidas saaksin oma tugisüsteemi kasvatada?
Tugeva tugisüsteemi omamine on enda kaitsmisel nii oluline. Kui inimesed, kes tunnevad teid kõige paremini, minimeerivad teie valu, on usaldus oma arstidega oma kogemusi jagada tõesti keeruline.
Kasulik on veenduda, et teie elus olevad inimesed saavad tõepoolest aru, mida te läbite. Kõigepealt tuleb olla nende suhtes 100 protsenti läbipaistev ja aus. See tähendab ka ressursside jagamist nendega, mis aitab neil haigusest aru saada.
EndoWhatil on selles abiks uskumatu dokumentaalfilm. Saatsin koopia kõigile oma sõpradele ja perekonnale, kuna selle haiguse põhjustatud laastamist võib väga raske sõnadesse panna.
7. Kas olete kunagi pidanud oma pere, sõprade või teiste lähedastega seotud olukordades end ise kaitsma ja otsuseid, mida soovite oma seisundi haldamiseks teha?
See võib tunduda üllatav, kuid ei. Kui pidin reisima Californias Atlantasse endometrioosi raviks operatsioonile, usaldasid mu pere ja sõbrad minu otsust, et see on minu jaoks parim valik.
Teisest küljest oli mul sageli tunne, et pidin õigustama, kui suur valu mul on. Kuulsin sageli: "Ma teadsin nii ja nii, kellel oli endometrioos ja kellel on kõik korras." Endometrioos ei ole kõigile sobiv haigus.
8. Mida ma peaksin tegema, kui ma üritan ennast kaitsta, aga mul on tunne, et ma ei jõua kuhugi? Mis on minu järgmised sammud?
Kui teil on arstide poole pöördudes tunne, et teid ei kuulata või kui teile pakutakse kasulikke ravimeetodeid või lahendusi, hankige teine arvamus.
Kui teie praegune raviplaan ei tööta, jagage seda oma arstiga niipea, kui olete sellest aru saanud. Kui nad ei soovi teie muresid kuulata, on see punane lipp, mida peaksite kaaluma uue arsti leidmise osas.
On oluline, et tunneksite end oma hooldamisel alati partnerina, kuid võite olla võrdne partner ainult siis, kui teete kodutööd ja olete hästi informeeritud. Teie ja arsti vahel võib olla väljendamata usaldust, kuid ärge laske usaldusel end passiivseks osalejaks teie enda hooldamisel. See on sinu elu. Keegi ei kavatse selle nimel nii kõvasti võidelda kui sina.
Liituge teiste endometrioosiga naiste kogukondade ja võrgustikega. Kuna tõelisi endometrioosi spetsialiste on väga vähe, on hea hoolduse leidmise nurgakivi kogemuste ja ressursside jagamine.
Jenneh Bockari, 32, elab praegu Los Angeleses. Ta on olnud õde kümme aastat, töötades erinevatel erialadel. Praegu õpib ta kraadiõppe magistriõppes õpingute alal. Kuna endometrioosimaailmas oli keeruline liikuda, asus Jenneh Instagrami oma kogemusi jagama ja ressursse otsima. Tema isikliku teekonna leiate @lifeabove_endo. Nähes puuduvat teavet, viis Jennehi kirg propageerimise ja hariduse vastu end Endometrioosi koalitsiooni juurde koos Natalie Archeriga. The Endo Co missiooniks on teadlikkuse tõstmine, usaldusväärse hariduse edendamine ja endometrioosi uuringute rahastamise suurendamine.
