Tere tulemast kudede väljaannete juurde, koomiku Ash Fisheri nõuandekolonn sidekoe häirete, Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste probleemide kohta. Ashil on EDS ja ta on väga veider; nõuandekolonni omamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ash? Jõudke Twitteri või Instagrami kaudu @AshFisherHaha.
Lugupeetud kudede probleemid
Minu sõbral diagnoositi hiljuti EDS. Ma polnud sellest kunagi kuulnud, kuid kui ma seda edasi lugesin, oli tunne, nagu loeksin ma enda elust! Olen alati olnud väga paindlik ja tüdinud palju ning olnud valu liigeses nii kaua, kui ma mäletan
Rääkisin oma esmatasandi arstiga ja ta suunas mind geneetiku juurde. Pärast 2-kuulist ootamist oli mul lõpuks kohtumine. Ja ta ütles, et mul pole EDS-i. Tunnen end laastatuna. Asi pole selles, et tahan haige olla, vaid see, et tahan vastust küsimusele, miks ma haige olen! Appi! Mida ma edasi teen? Kuidas edasi liikuda?
Ilmselt pole seebra
Kallis Ilmselt pole seebra
Ma tean väga hästi palvetamist, soovimist ja lootust, et meditsiinilise testi tulemus on positiivne. Ma kartsin, et see muutis mind tähelepanu püüdvaks hüpohondriaks.
Kuid siis mõistsin, et soovin positiivset tulemust, kuna soovisin vastuseid.
EDS-diagnoosi saamiseks kulus mul 32 aastat ja ma olen ikka natuke vihane, et ükski arst seda varem välja ei mõelnud.
Minu laboritöö tuli alati tagasi negatiivseks - mitte sellepärast, et ma võltsisin, vaid sellepärast, et rutiinne veretöö ei suuda tuvastada geneetilisi sidekoe häireid.
Ma tean, et arvasite, et vastus on EDS ja siit lähevad asjad lihtsamaks. Mul on nii kahju, et olete järjekordse takistuse tabanud.
Kuid lubage mul pakkuda teile teist vaatenurka: see on hea uudis. Teil pole EDS-i! See on veel üks diagnoos, mille olete kõrvaldanud, ja võite tähistada, et teil pole seda konkreetset kroonilist haigust.
Mida peaksite siis järgmisena tegema? Soovitan teil kokku leppida oma esmatasandi arst.
Enne sisenemist koostage nimekiri kõigest, millest soovite rääkida. Seejärel vali kolm peamist muret ja pöördu kindlasti nende poole.
Kui aega on, rääkige kõigest muust. Olge oma arstiga aus oma hirmude, pettumuste, valu ja sümptomite osas. Kindlasti küsige füsioteraapia saatekirja. Vaadake, mida ta veel soovitab.
Kuid siin on asi: kõige üllatavam, mida ma olen õppinud, on see, et parimat valu leevendamist pole tingimata saadaval retsepti alusel
Ja ma tean, et suuuuucks. Ja kui see kõlab lohutavalt, siis palun vabandust ja palun kandke mind.
Kui mul diagnoositi EDS, oli ühtäkki nii suur osa mu elust mõtet. Töötades selle uue teadmise töötlemise nimel, muutusin pisut obsessiivseks.
Loen iga päev EDS Facebooki gruppide postitusi. Mul oli oma ajaloos selle kuupäeva kohta pidevalt paljastusi või et see üks või teine vigastus, oh mu jumal! See oli EDS! See kõik on EDS!
Kuid asi on selles, et see pole veel kõik EDS. Kuigi ma olen tänulik teada saada, mis on elu jooksul veidrate sümptomite taga, pole EDS minu määratletav omadus.
Mõnikord valutab mu kael mitte EDS-i tõttu, vaid seetõttu, et ma painutan alati oma telefoni vaadates - täpselt nagu kõigi teiste kael valutab, sest nad painutavad alati oma telefoni vaatamiseks.
Kahjuks ei saa te kunagi diagnoosi. Ma kahtlustan, et see võib olla üks teie suurimaid hirme, kuid kuulge mind!
Ma kutsun teid üles keskenduma ravile ja taastumisele, selle asemel et naelutada täpselt seda, mis valesti on. Sa ei pruugi kunagi teada. Kuid seal on nii palju, mida saate ise teha, kodus, sõprade või partneriga.
Minu väga tark ortopeed on mulle öelnud, et valu “miks” pole nii oluline kui “kuidas seda ravida”.
Võite end paremini tunda ja tugevneda ka siis, kui te ei tea täpselt, mis teie sümptomeid põhjustab. Seal on nii palju abi ja ma usun tõesti, et võite end varsti paremaks muuta.
Kroonilise valu raviks soovitan tungivalt rakendust Ravitav, mis kasutab erinevaid tehnikaid, sealhulgas kognitiivset käitumisteraapiat. Olin skeptiline, kuid mind on hämmastanud see, mida olen õppinud sellest, kust valu tuleb ja kuidas ma saan seda ainult oma mõistusega juhtida. Proovi.
Ravitav õpetas mulle, et diagnostiline pildistamine on valu põhjuse näitamisel sageli kasutu ning diagnooside ja põhjuste tagaajamine ei aita teie valu. Julgustan teid seda proovima. Ja kui te seda vihkate, siis saatke mulle julgelt e-kiri, et seda teha!
Nüüd keskenduge sellele, mis meie teada töötab kroonilise valu korral: regulaarne treenimine, lihaste tugevdamine, PT, hea regulaarse une saamine, heade toitude söömine ja palju vett joomine.
Naaske põhitõdede juurde: liikuge, magage, ravige oma keha nii, nagu see oleks kallis ja surelik (see on tegelikult mõlemad).
Hoia mind kursis. Loodan, et leiate varsti kergendust.
Nõmedalt, Tuhk
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.
