Olen oma Instagrami lehel kartmatu ja sõnatu oma psoriaasi osas. Kuid selle tundmine võttis mul kaua aega. Mõistmaks, kuidas ma õppisin oma psoriaasikeha armastama ja seda mitte varjama, pean ma teid viima oma loo algusesse.
Psoriaas tekitas mul täiskasvanuna isoleerimise. Mul hakkasid sümptomid ilmnema nelja-aastaselt. Mu vanemad viisid mind arstilt arsti juurde, kuid ei suutnud diagnoosi saada. Neile öeldi, et mul on seen, rõngas ja paljud muud haigused. Psoriaas polnud toona nii tavaline ja diagnoosi saada oli väga keeruline.
Mulle anti minu sümptomite raviks erinevaid aktuaalseid steroide ja bioloogilisi aineid. Mõned töötasid lühikest aega, kuid mul tekkis tundlikkus, mis mul enne nende võtmise alustamist puudus.
Olin psoriaasi sümptomite tekkimisel nii noor, et ei suutnud oma tundeid sõnadesse panna. Nutaksin, ilma et saaksin öelda, mis mind häiris. Mu nahk oli talumatult tundlik. Riietussildid tundusid nagu liivapaber. Aluspesu elastne vööpael tekitaks mulle lööbe. Enamasti oli riiete kandmisel tunne, nagu vead roomaksid mind.
Viiendas klassis õppimise ajaks oli mul palju viha. Tundsin end üksi. Tundsin, kuidas inimesed, kes pidid minu jaoks olemas olema, olid mind ebaõnnestunud. Tundsin, et keegi ei saa aru, mida ma läbi elan.
Ma varjasin oma psoriaasi teiste eest. Olin väga valvatud ega avanud oma psoriaasilugu. Ma ei lubanud kunagi olla inimestega haavatav selle suhtes, mida ma läbi elan. Tundsin end autsaiderina.
Keskkoolis õppides õppisin meediat. Ja ma mõistsin, et ma pole kunagi näinud kedagi, kes näeks välja nagu mina filmides, teleris või ajakirjades. See avaldas mulle sügavat mõju. See pani mind tundma, et kõik, mida ma läbi elan, pole päris. Nagu minu psoriaasi ei eksisteerinud ja see kõik oli mul peas.
Ma teadsin, et pean midagi tegema. Olin üksildane ja valmis paremaks elamiseks. Ma ei tahtnud enam varjata. Alustasin Instagrami lehte, kuna see võimaldaks mul jagada oma lugu korraga paljude inimestega. Kui mul oleks midagi, mida ma öelda tahaksin, võiksin seda öelda. Sotsiaalmeedia andis mulle võimaluse psoriaasi teemal vestlust alustada palju laiemalt. Vähemalt võiksin aidata ühel inimesel tunda end vähem üksi sellega, mida nad läbi elavad.
Minu jälgijate kogukond hakkas kasvama. Mõistsin, et see aitab nii paljudel inimestel rääkida oma psoriaasi kogemusest. Hakkasin end haavatavamas valguses näitama. Hakkasin postitama fotosid, mis näitasid mu psoriaasi nahka. Lõpetasin oma supelkostüümi keha peitmise. Mul pole kunagi varem olnud selleks jõudu.
Teekond enesearmastuse ja omaksvõtu vastu on kõigil erinev. Tänu uuele kogukonnale, mis mul oli, ei tundnud ma, et peaksin end enam varjama. Ma ei häbene psoriaasi.
Ma ei usu, et võiksin kunagi tagasi minna, et oma seisundist vaikida. Minu jaoks on oluline jätkata psoriaasi propageerimist, nii et keegi ei tunne kunagi üksinda. Loodetavasti saab minu lugu teistega kajastust ja aidata neil oma psoriaasi keha armastada.
Ciena Rae on näitleja, kirjanik ja psoriaasi propageerija, kelle teos sai veebis laialdast tunnustust pärast tema Instagrami lehe ülespanekut HelloGiggles'is. Esmalt hakkas ta oma nahka postitama kolledžis, kus ta tegeles kunsti ja tehnoloogiaga. Ta ehitas portfelli eksperimentaalmuusikast, filmidest, luulest ja etendustest. Täna töötab ta näitleja, mõjutaja, kirjaniku ja kirgliku dokumentaalikuna. Praegu produtseerib ta dokumentaalfilmi, mille eesmärk on heita valgust sellele, mida tähendab elada kroonilise haigusega.
