Siit Saate Teada, Kuidas Ajaveebide Loomine Andis Mulle Hääle Pärast Minu IBD Diagnoosi

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Stomachaches olid Natalie Kelley lapsepõlve regulaarne osa.

"Me kriisisime alati selle üle, et mul oleks tundlik kõht," ütleb ta.

Kuid selleks ajaks, kui ta oli ülikooliga seotud, hakkas Kelley märkama toidutalumatust ja hakkas leevenduse leidmiseks gluteeni, piimatooteid ja suhkrut eemaldama.

"Kuid ma märkasin pärast kogu aeg, kui ma midagi sõin, kogu aeg tõeliselt jube puhitus ja kõhuvalu," räägib naine. "Umbes aasta olin arstide kabinettides ja sealt väljas ning ütlesin, et mul on IBS (ärritatud soole sündroom, mittepõletikuline soolehaigus) ja mul on vaja välja mõelda, millised toidud minu jaoks ei tööta."

Tema tippu jõudis suvi enne viimast kolledžiaastat 2015. aastal. Ta reisis oma vanematega Luksemburgis, kui märkas väljaheites verd.

“Siis teadsin, et toimub midagi palju tõsisemat. Minu emal diagnoositi teismelisena Crohni tõbi, nii et me panime kaks ja kaks omavahel kokku, ehkki lootsime, et see on räbu või et Euroopa toit teeb mulle midagi,”meenutab Kelley.

Koju naastes kavandas ta kolonoskoopiat, mille tagajärjel diagnoositi tal valesti Crohni tõbi.

"Sain vereanalüüsi teha paar kuud hiljem ja siis said nad kindlaks, et mul on haavandiline koliit," räägib Kelley.

Kuid selle asemel, et oma diagnoosist maha jääda, ütles Kelley, et teadmine, et tal on haavandiline koliit, tõi talle meelerahu.

"Olin juba mitu aastat selles pidevas valu ja pidevas väsimuses ringi jalutanud, nii et diagnoos oli peaaegu nagu valideerimine pärast aastaid kestnud mõtlemist, mis võiks juhtuda," räägib naine. “Teadsin, et võin siis astuda samme paremaks muutumiseks, selle asemel, et pimesi ringi lobiseda, lootes, et midagi, mida ma ei söö, aitab. Nüüd saaksin luua tegeliku plaani ja protokolli ning liikuda edasi.”

Platvormi loomine teiste inspireerimiseks

Kuna Kelley õppis oma uue diagnoosi järgi navigeerima, haldas ta ka oma blogi Plenty & Well, mille ta oli alustanud kaks aastat varem. Vaatamata sellele, et see platvorm oli tema käsutuses, ei olnud tema seisund teema, millest ta oli huvitatud kirjutada.

„Kui mul esimest korda diagnoositi, ei rääkinud ma oma blogis nii palju IBD-st. Ma arvan, et osa minust tahtis seda ikkagi ignoreerida. Olin eelmisel kolledžil ja sõprade või perega rääkida võib olla keeruline,”räägib ta.

Siiski tundis ta kutset oma blogis ja Instagrami kontol sõna võtta pärast tõsist ägenemist, mis ta 2018. aasta juunis haiglasse tabas.

„Haiglas mõistsin, kui julgustav oli näha teisi naisi IBD-st rääkimas ja tuge pakkumas. IBD kohta ajaveebi pidamine ja selle platvormi olemasolu selle kroonilise haigusega elamise kohta nii avameelselt rääkimiseks on aidanud mul nii mitmel viisil terveneda. See aitab mul end mõista, sest IBD-st rääkides saan märkmeid teistelt, kes saavad seda, mida ma läbi elan. Tunnen end selles võitluses vähem üksi ja see on suurim õnnistus.”

Ta soovib, et tema online-kohalolek oleks seotud teiste IBD-ga naiste julgustamisega.

Pärast seda, kui ta hakkas Instagramis postitama haavandilise koliidi kohta, on naine enda sõnul saanud naistelt positiivseid sõnumeid selle kohta, kui julged tema postitused on olnud.

"Saan naistelt sõnumeid, mis ütlevad mulle, et nad tunnevad end võimetekohasemalt ja enesekindlamalt rääkida oma IBDst sõprade, pere ja lähedastega," räägib Kelley.

Vastukaja tõttu hakkas ta igal kolmapäeval pidama Instagrami live-sarja, mille nimi on IBD Warrior Women, kui ta räägib erinevate naistega, kellel on IBD.

“Me räägime näpunäidetest positiivsuse kohta, kuidas rääkida lähedastega või kuidas navigeerida kolledžis või 9–5 töökohal,” räägib Kelley. „Alustan neid vestlusi ja jagan oma platvormil muid naiste lugusid, mis on ülipõnev, sest mida rohkem me näitame, et see pole midagi varjata või häbeneda, ja seda enam, et rohkem näitame, et meie mured, ärevus ja vaimne tervis IBD-ga kaasnevad mured on valideeritud, seda rohkem me naistele võimalusi anname.”

Enda tervise kaitsmise õppimine

Oma sotsiaalsete platvormide kaudu loodab Kelley inspireerida ka kroonilisi haigusi põdevaid noori. Kõigest 23-aastaselt õppis Kelley enda tervise kaitsmist. Esimene samm oli enesekindluse saavutamine, selgitades inimestele, et tema toiduvalik oli tema heaolu huvides.

"Restoranides söögikordade kokkukogumine või Tupperware toitude peole toomine võib nõuda selgitust, kuid mida vähem kohmetult selle suhtes tegutsete, seda vähem ebamugavad inimesed teie ümber on," ütleb ta. "Kui teie elus on õigeid inimesi, austavad nad seda, et peate neid otsuseid vastu võtma, isegi kui nad on pisut erinevad kui kõigi teiste otsused."

Sellegipoolest tunnistab Kelley, et inimestel võib olla raske suhelda kroonilise haigusega teismeliste või 20-aastaste inimestega.

„Noores eas on see keeruline, sest tunned, et keegi ei mõista sind, seega on palju raskem enda eest propageerida või sellest avalikult rääkida. Eriti sellepärast, et 20-ndates eluaastates tahate nii halvasti, et lihtsalt tahate end sisse mahutada,”räägib ta.

Noore ja tervena nägemine lisab väljakutsele.

„IBD nähtamatu külg on selle juures üks raskemaid asju, sest see, kuidas end sisimas tunned, pole see, mida välismaailmale ennustatakse, ja seetõttu kipuvad paljud inimesed arvama, et liialdad või võltsid seda ja see mängib teie vaimse tervise nii paljudes erinevates aspektides,”räägib Kelley.

Taju muutmine ja lootuse levitamine

Lisaks teadlikkuse ja lootuse levitamisele omaenda platvormide kaudu on Kelley ka Healthline'iga, et esindada oma tasuta IBD Healthline'i rakendust, mis ühendab IBD-ga elavaid inimesi.

Kasutajad saavad sirvida liikmeprofiile ja taotleda kohtumist ükskõik millise kogukonna liikmega. Samuti saavad nad liituda iga päev peetava grupiaruteluga, mida juhib IBD juhend. Aruteluteemad hõlmavad ravi ja kõrvaltoimeid, dieeti ja alternatiivseid ravimeetodeid, vaimset ja emotsionaalset tervist, navigeerimist tervishoius ja tööl või koolis ning uue diagnoosi töötlemist.

Lisaks pakub rakendus Healthline'i meditsiinitöötajate poolt läbi vaadatud heaolu ja uudiste sisu, mis sisaldab teavet ravi, kliiniliste uuringute ja värskeimate IBD-uuringute kohta, samuti teavet enesehoolduse ja vaimse tervise kohta ning isiklikke lugusid teistelt, kes elavad IBD-ga.

Kelley korraldab rakenduse erinevates osades kaks reaalajas vestlust, kus ta esitab osalejatele küsimusi kasutajatele vastamiseks ja neile vastamiseks.

"Nii lihtne on mentaliteedi lüüasaamine, kui meil diagnoositakse krooniline haigus," ütleb Kelley. "Minu suurim lootus on näidata inimestele, et elu võib ikka veel hämmastav olla ja et nad suudavad ikka veel kõik oma unistused täita, isegi kui nad elavad kroonilise haigusega nagu IBD."

Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise lugudele. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siit.