Minu nimi on Rania, kuid mind tuntakse tänapäeval sagedamini kui anonüümset missit. Ma olen 29, elan Austraalias Melbournes ja mul diagnoositi sclerosis multiplex (MS) 2009. aastal 19-aastaselt.
See on üsna naljakas asi, kui teil on diagnoositud ravimatu haigus, mis näeb väljastpoolt hea välja, kuid seestpoolt hävitab.
Teie aju kontrollib teie keha närviimpulsside kaudu ja MS ründab närve, mis neid sõnumeid edastab. See omakorda muudab teie keha funktsioone. Niisiis, ma olen kindel, et võite ette kujutada, kui ebamugav see haigus on.
Olen kolm korda avalikul viisil õhu käes lennanud, et loendada, sest mu jalg otsustas töö lõpetada. Üks kord kukkusin nii kõvasti betooni alla, et rebisin püksid.
Ma ei suutnud püsti tõusta, sest need mu aju toored närvid otsustasid lühise tekitada, jättes mulle põrandale inimesed, kes mõtlesid: kuidas ta kukkus lihtsalt lamedates kingades nii halvasti, et tema ümber pole midagi? Naersin ja nutsin, püüdes selgitada, miks mu jalg ei tööta.
Selle haiguse ebamugavus jätkub tahtmatute lihasspasmidega.
Olen löönud inimesi laudade alla, kallutanud inimestele kohvi ja tundunud, nagu oleksin proovinud õudusfilmi keset kaubanduskeskust. Samuti näen ma välja nagu tavaline zombie-apokalüpsis selle õudusväsimusest, mida see põhjustab.
Naljaga pooleks - MS-i diagnoosiga on palju tegemist, eriti noorelt kui 19-aastaselt. Siin on kõik asjad, mida soovin, et teanuksin varem.
1. Lõppkokkuvõttes aitab ravi
Kui mul esimest korda diagnoositi SM, polnud palju ravivorme saadaval. Pidin end neli korda nädalas süstima, samal ajal kui ma ei suutnud oma keha paremat külge tunda.
Ma kasutasin tundide kaupa nuttu, kuid ei saanud endale ravimeid süstida, sest ma nägin valu ette.
Soovin, et saaksin tagasi minna ja öelda sellele tüdrukule, kes istuks süstlaga oma jalal - mis oli kaetud õmbluste ja nõeltest tekkinud verevalumitega -, et ravi jõuaks nii kaugele, et te ei peaks enam ennast süstima.
See oleks nii palju paranenud, et taastaksin näo, käe ja jala tunde.
2. Tugevus tuleb väljakutsetest
Ma soovin, et ma teaksin, et õpite oma suurimad tugevused, kui seisavad silmitsi elu raskeimate väljakutsetega.
Enesest süstimisel kogesin vaimset ja füüsilist valu, olen kaotanud tunde jäsemetes ja kaotanud üldise kontrolli oma keha üle. Nendest asjadest õppisin siiski oma suurimad tugevused. Ükski ülikoolikraad ei saaks mulle oma tugevusi õpetada, kuid elu halvimad väljakutsed võiksid.
Mul on vastupidavus, mida ei saa ületada, ja mul on naeratus, mis ei tuhmu. Olen kogenud tõelist pimedust ja tean, kui mul on õnne isegi halval päeval.
3. küsige tuge
Soovin, et saaksin endale öelda, et vajan kindlasti tuge, ja see on midagi enamat kui OK, et seda aktsepteerida ja seda küsida.
Minu pere on minu absoluutne kõik. Need on põhjused, miks ma võitlen nii kõvasti, et hästi olla, ja nad aitavad mind toiduvalmistamisel, koristamisel või aiatöödel. Siiski ei tahtnud ma oma peret oma hirmudega koormata, nii et pöördusin tegevusterapeudi poole, kes on spetsialiseerunud MS-le ega vaadanud kunagi tagasi.
Võimalus rääkida kellegi teisega kui mu perekond aitas mul tõepoolest aktsepteerida kaarte, mis mulle kätte jagati, ja tulla toime emotsioonidega, mida tundsin. Nii sai alguse minu blogi miss anonyMS ja nüüd on mul terve hulk inimesi, kellega jagada oma häid ja halbu päevi.
4. Ärge võrrelge oma diagnoosi teiste inimestega
Soovin, et saaksin endale öelda, et ma ei võrdle oma diagnoosi teiste inimeste diagnoosidega. Ükski kaks SM-ga inimest ei jaga samu täpseid sümptomeid ja kogemusi.
Selle asemel leidke kogukond, kus oma muresid jagada ja tuge leida. Ümbritsege end nendega, kes saavad täpselt aru, mida te läbite.
5. Kõik saavad hakkama erinevalt
Alguses oli mu toimetuleku viis teesklemine, et mul on kõik korras, kuigi ma sain iseenda tegelaseks, keda ma ei tundnud. Lõpetasin naeratamise ja naermise ning matsin pea õpingutele, sest see oli parim viis, kuidas ma hakkama sain. Ma ei tahtnud oma haigusega kedagi koormata, seega valetasin ja ütlesin kõigile, keda armastan, et mul on kõik korras.
Elasin niimoodi mitu aastat, kuni ühel päeval mõistsin, et ei saa enam üksi hakkama, seetõttu palusin abi. Pärast seda võin tõepoolest öelda, et olen leidnud oma võimaluse hästi elada koos MS-iga.
Soovin, et tean, et toimetulek on kõigil erinev. See juhtub loomulikult ja omas tempos.
Ühel päeval vaatate tagasi ja teate, et olete tugev sõdalane, kes olete täna, kuna kõndisite sellest sõjast ja jätkasite selle lahingu võitlust. Tuled iga kord tugevamaks ja targemaks, valmis uuesti vallutama.
6. Kõik saab korda
Ma soovin, et mu 19-aastane mina teadsin tõesti uskuda, et kõik saab korda. Oleksin säästnud nii palju stressi, muret ja pisaraid.
Kuid ma tean, et see kõik on seotud protsessiga. Nüüd saan aidata neid, kes tegelevad samade kogemustega, mille ma läbisin, ja anda neile vajalikku teavet.
See on tõesti OK - isegi läbi kõigi tormide - kui valgus on liiga pime ja kui arvate, et teil pole enam jõudu võidelda.
Ära viima
Kunagi arvasin, et minuga juhtub midagi sellist, nagu MS diagnoos, ja ometi eksisin. Omal ajal oli sellest palju aru saada ja haiguses oli palju aspekte, millest ma aru ei saanud.
Aja jooksul õppisin siiski, kuidas hakkama saada. Õppisin nägema head igas halvas. Ma õppisin, et vaatenurk on teie parim sõber, ja õppisin, kui oluline on olla lihtsate asjade eest tänulik.
Võib-olla on mul tavalisest inimesest raskemaid päevi, kuid mul on siiski nii palju õnne, et mul on ja tugeva naise jaoks on see haigus mind sundinud. Pole tähtis, mis elu teile viskab, hea tugisüsteemi ja positiivse mõtteviisiga on kõik võimalik.
Rannal diagnoositi SM esimesel 19-aastasel ülikooli ajal. Diagnoosimise ja uuel eluviisil navigeerimise esimestel aastatel ei rääkinud ta oma võitlustest palju. Kaks aastat tagasi otsustas naine oma kogemustest ajaveebi ajada ja pole sellest ajast alates suutnud lõpetada selle nähtamatu haiguse teadlikkuse levitamist. Ta alustas oma blogi miss anonyMS, temast sai MS Limitedi suursaadik Austraalias ja ta korraldab oma heategevusüritusi kogu tuluga, mis on suunatud MS-le ravi ja tugiteenuste leidmisele, et aidata MS-iga elavaid inimesi. Kui ta ei propageeri MS-i, töötab ta pangas, kus ta juhib organisatsiooni muutusi ja kommunikatsiooni.
