Ülevaade
On täiesti teie otsustada, kas ja millal soovite teistele teada anda oma hulgiskleroosi (MS) diagnoosist.
Pidage meeles, et kõik võivad uudistele reageerida erinevalt, nii et mõelge, kuidas läheneda oma pereliikmetele, sõpradele, lastele ja töökaaslastele.
See juhend aitab teil mõista, keda peaksite rääkima, kuidas neile öelda ja mida võite protsessist oodata.
Inimestele MS-st rääkimise plussid ja miinused
Te peaksite valmistuma mitmesugusteks reaktsioonideks, kui räägite inimestele oma uuest diagnoosist. Mõelge igale inimesele eelnevalt rääkimise plussidest ja miinustest.
Kui olete valmis neile ütlema, proovige vältida arutelu kiirustamist. Neil võib olla palju küsimusi ja on oluline, et nad eemalduksid vestlusest, kus on rohkem teavet MS kohta ja mida see teie jaoks tähendab.
Plussid
- Võite tunda, et tohutu kaal on tõstetud ja tunnete end tõenäoliselt paremini kontrolli all.
- Nüüd saate oma sõpradelt ja perelt abi küsida, kui nad saavad teada, mis toimub.
- Teil on võimalus harida inimesi MS-st.
- Perekonda ja sõpru saab teie MS diagnoosi tundmaõppimisel lähemalt kokku tõmmata.
- Töökaaslaste rääkimine aitab neil mõista, miks võite olla väsinud või töövõimetu.
- Inimesed, kellel võib olla idee, et midagi on valesti, ei pea arvama. Neile öeldes välditakse, et nad teeksid valesid oletusi.
Miinused
- Mõned inimesed ei pruugi teid uskuda või arvavad, et otsite tähelepanu.
- Mõned inimesed võivad teid vältida, sest nad ei tea, mida öelda.
- Mõni inimene kasutab seda võimalusena soovimatute nõuannete andmiseks või kinnitamata või alternatiivsete ravimeetodite kasutamiseks.
- Nüüd võivad inimesed teid näha nõrga või nõrgana ja lõpetada teid asjadele kutsumast.
Ütlevad perekonnale
Lähedased pereliikmed, sealhulgas teie vanemad, abikaasa ja õed-vennad, võivad juba arvata, et midagi on valesti. Parem on neile öelda varem kui hiljem.
Pidage meeles, et nad võivad teid alguses šokeerida ja hirmutada. Uue teabe töötlemine võib võtta veidi aega. Ära võta vaikust kui mitte hoolimist. Kui nad on esialgsest šokist üle saanud, on teie perekond teie abiks teie uue diagnoosi seadmisel.
Räägime oma lastele
Kui teil on lapsi, võib olla keeruline ennustada, kuidas nad teie diagnoosile reageerivad. Sel põhjusel otsustavad mõned vanemad olukorra arutamiseks oodata, kuni nende lapsed on vanemad ja küpsemad.
Kuigi otsus on teie enda otsustada, on oluline märkida, et uuringud näitavad, et lastel, kellel on vähe teavet oma vanemate MS diagnoosi kohta, on madalam emotsionaalne heaolu kui neil, kes on hästi informeeritud.
Värskes uuringus jõudsid teadlased järeldusele, et kui arstid saavad arutada SM-i otse patsiendi lastega, aitab see luua aluse kogu perele olukorraga toimetulemiseks.
Lisaks, kui vanemad on SM-ist hästi teadlikud, võib see kasvatada õhkkonda, milles lapsed ei karda küsimusi esitada.
Pärast seda, kui olete oma lastele oma SM-ist rääkinud, soovitavad uuringu autorid, et teie lapsed saaksid ka edaspidi tervishoiuteenuse pakkujalt teie diagnoosi kohta tavapärast teavet.
Vanemaid julgustatakse ka lastega arutama MS-i üle ja viima nad arsti vastuvõtule.
Hoidke National MS Society lastesõbralik ajakiri S'myelin veel üks hea ressurss. See sisaldab interaktiivseid mänge, lugusid, intervjuusid ja tegevusi mitmesugustel MS-iga seotud teemadel.
Sõpradele öelda
Kõigile oma tuttavatele pole vaja masstekstis öelda. Kaaluge alustamist lähimatest sõpradest - nendest, keda te kõige rohkem usaldate.
Olge valmis mitmesugusteks reaktsioonideks.
Enamik sõpru on uskumatult toetavad ja pakuvad kohe abi. Teised võivad pöörduda ära ja vajavad uue teabe töötlemiseks veidi aega. Proovige seda mitte isiklikult võtta. Rõhutage neile, et olete endiselt sama inimene, kes enne diagnoosi määramist.
Võib-olla soovite suunata inimesi hariduslikele veebisaitidele, et nad saaksid rohkem teada selle kohta, kuidas MS võib teid aja jooksul mõjutada.
Tööandjatele ja kolleegidele ütlemine
MS-diagnoosi avaldamine oma töökohal ei tohiks olla löövega seotud otsus. Enne mis tahes meetmete võtmist on oluline kaaluda tööandjale teatamise plusse ja miinuseid.
Paljud SM-ga inimesed jätkavad diagnoosile vaatamata pikka aega tööd, teised aga otsustavad töölt kohe lahkuda.
See sõltub paljudest teguritest, sealhulgas teie vanusest, ametist ja töökohustustest. Näiteks võib juhtuda, et reisijaid või transpordivahendeid juhtivatel inimestel tuleb sellest varem tööandjale teada anda, eriti kui nende sümptomid mõjutavad nende ohutust ja töötulemusi.
Enne kui diagnoosist oma tööandjale teada annate, uurige oma õigusi puuetega ameeriklaste seaduse alusel. Kehtestatud on legaalsed töökaitsemeetmed, mis kaitsevad teid puude tõttu vallandamise või diskrimineerimise eest.
Mõned vajalikud toimingud hõlmavad järgmist:
- helistades ADA infoliinile, mida haldab justiitsministeerium, mis annab teavet ADA nõuete kohta
- puuetega inimeste hüvitiste õppimine sotsiaalkindlustusametilt
- oma õiguste mõistmine USA võrdse tööhõive võimaluste komisjoni (EEOC) kaudu
Kui olete oma õigustest aru saanud, ei pea te võib-olla kohe seda oma tööandjale ütlema, kui soovite. Kui teil on praegu retsidiiv, võite kasutada kõigepealt oma haiguspäevi või puhkusepäevi.
Teatavatel juhtudel on meditsiinilise teabe avaldamine tööandjale kohustuslik. Näiteks peate pere- ja meditsiinilise puhkuse seaduse (FMLA) ning puuetega ameeriklaste seaduse (ADA) sätete kohase meditsiinilise puhkuse või majutuse ärakasutamiseks oma tööandjat sellest teavitama.
Peate oma tööandjale ainult teatama, et teil on tervislik seisund, ja esitama seda kinnitava arsti märkuse. Te ei pea neile konkreetselt ütlema, et teil on MS.
Sellegipoolest võiks täielik avalikustamine olla võimalus oma tööandjat harida MS-d ning saada teile vajalikku tuge ja abi.
Oma kuupäeva ütlemine
MS diagnoos ei pea olema esimesel või isegi teisel kuupäeval vestluse teema. Saladuste hoidmine ei aita aga tugevate suhete edendamisel.
Kui asjad hakkavad tõsiseks minema, on oluline, et teavitaksite oma uut partnerit oma diagnoosist. Võib juhtuda, et see lähendab teid.
Ära viima
Oma elu diagnoosimise diagnoosimine oma elu inimestele võib olla hirmutav. Võib-olla olete mures selle pärast, kuidas teie sõbrad reageerivad, või närviliselt teie töökaaslastele diagnoosi paljastada. See, mida te ütlete ja kui ütlete, on inimestel teie otsustada.
Kuid lõppkokkuvõttes võib teie diagnoosi avalikustamine aidata teil teisi MS-ist teavitada ja viia tugevamate, toetavate suhete tekkeni teie lähedastega.
