Hulgiskleroos (MS) on keeruline seisund, mis mõjutab kõiki erinevalt. Uue diagnoosiga silmitsi seistes on paljud patsiendid segaduses ja hirmunud nii haiguse ebakindluse kui ka puudega inimeste väljavaate tõttu. Kuid paljude jaoks on MS-iga elamise reaalsus palju vähem hirmutav. Nõuetekohase ravi ja õige meditsiinimeeskonna abil suudab enamik SM-ga inimesi elada täisväärtuslikku ja aktiivset elu.
Siin on mõned nõuanded kolmelt inimeselt, kes põevad SM-i, ja mida nad sooviksid, et nad oleksid pärast diagnoosimist teada saanud.
Theresa Mortilla, diagnoositud 1990. aastal
„Kui teil on uus diagnoos, pöörduge peaaegu kohe MS-i ühiskonna poole. Alustage selle haigusega elamise kohta teabe kogumist - kuid minge aeglaselt. Seal on tõesti selline paanika, mis juhtub siis, kui teid esmakordselt diagnoositakse, ja paanitsevad kõik teie ümber olevad inimesed. Hankige teavet enda harimiseks selle kohta, mis seal ravi ja kehaga seoses toimub. Harjutage ennast ja teisi aeglaselt.”
„Alustage tõeliselt hea meditsiinimeeskonna moodustamisest. Mitte ainult neuroloog, vaid ka kiropraktik, massaažiterapeut ja terviklik nõustaja. Mis iganes on meditsiinivaldkonnas toetav aspekt arstide ja tervikliku ravi osas, hakake meeskonda kokku panema. Võite isegi mõelda terapeudi tööle. Palju kordi leidsin, et… ma ei saanud [oma pere juurde] minna, sest nad olid nii paanikas. Terapeudi omamine võib olla tõesti kasulik - kui ma saan öelda: "Ma kardan praegu ja see on see, mis toimub.""
Alex Faurote, diagnoositud 2010. aastal
„Suurim asi, mida soovin, et oleksin teadnud ja õppisin seda mööda minnes, on see, et MS pole nii haruldane, kui arvate, et see on, ega ole ka nii dramaatiline, kui tundub. Kui te lihtsalt kuulete MS-st, siis kuulete, et see ründab närve ja teie aistinguid. Noh, see võib mõjutada kõiki neid asju, kuid see ei mõjuta neid asju kogu aeg. Selle süvenemiseks kulub aega. Kõik hirmud ja õudusunenäod seoses homse ärkamise ja kõndimiseta jätmisega polnud need vajalikud."
„Kõigi nende inimeste, kellel on MS, leidmine on silma avanud. Nad elavad oma igapäevast elu. Kõik on üsna normaalne. Saate nad valel kellaajal kinni, võib-olla siis, kui nad teevad oma ampsu või võtavad ravimit, ja siis saate teada.”
"See ei pea kogu teie elu kohe muutma."
Kyle Stone, diagnoositud 2011. aastal
“Kõik MS näod pole ühesugused. See ei mõjuta kõiki täpselt samamoodi. Kui keegi oleks mulle juba algusest peale öelnud, selle asemel, et öelda vaid "teil on MS," oleksin ma saanud sellele paremini läheneda."
“Minu jaoks oli väga oluline mitte kiirustada ja ravile hüpata, teadmata, kuidas see mu keha mõjutab ja edasi liikumist mõjutada. Ma tõesti tahtsin saada teavet ja veenduda, et see ravi oli minu jaoks parim ravi. Arst andis mulle õiguse veenduda, et mul on ravi üle kontrolli või on keegi öelnud,”
