Anküloseeriv spondüliit (AS) on midagi enamat kui lihtsalt juhuslik seljavalu. See pole midagi muud kui lihtsalt kontrollimatu spasm või hommikune jäikus või närvi puhkemine. AS on lülisamba artriidi vorm ja ametliku diagnoosi seadmine võib võtta aastaid.
AS-i juhtimine on midagi enamat kui valuvaigistite võtmine. See tähendab lähedastele selgitamist, mis seisus on, abi ja tuge küsimist, füsioteraapia läbimist ja ettenähtud ravimitega kleepimist.
Darrell Flessner, 34 - diagnoositud 2007. aastal
“Päevapealt kasutasin ma ibuprofeenide poppimist, nagu nad läheksid stiililt välja, ja õnneks suutsin selle peatada. Kuid praegusel hetkel olen olnud ühelt süstitavalt teisele ja olen oma kolmandal kohal ning see on sujunud suurepäraselt… lisaks meditatsioonidele ka lihtsalt jõusaali minek ja aktiivne olemine. Kui mul on hea enesetunne, ei ole mul palju sümptomeid, mis tuletaksid mulle meelde, et mul on muud anküloseeriv spondüliit kui mõni selg ja kael.
Katie Jo Ramsey, 28 - diagnoositud 2013. aastal
„Selle haiguse kaheksa aasta jooksul on mul olnud aegu, kus ma olin täiesti nõrk ja pidin oma karjääri katkestama ega teadnud, milline minu tulevik välja näeb, kui see mu eluks kujuneb., lihtsalt olen haige. Ja mul on väga hea meel öelda, et see pole minu elu praegu tänu suurepärasele kohtlemisele. Nüüd olen nõustaja ja aitan teistel inimestel, kellel on minusuguseid haigusi ja kellel on nende elus suuri kannatusi, leida mõte, lootus ja eesmärk."
Liz Gregersen, 35 - diagnoositud 2007. aastal
“Nii et AS-ga elamine on pidev, krooniline omamoodi igav valu. Leian seda enamasti alaseljas ja puusades. … On keeruline liiga kaua seista. Liiga kaua on keeruline istuda. Põhimõtteliselt siis, kui olete ükskõik millises seisus, muutuvad asjad omamoodi. Nii et pikad lennukisõidud pole minu lemmikud. Kuid sa lihtsalt arvasid selle välja ja see on lihtsalt selline pidev kaaslane, peaaegu, sellest igavast valust kogu päeva vältel.”
Ricky White, 33 - diagnoositud 2010. aastal
“Veebikogukonna leidmine oli minu jaoks üsna oluline. Ma ei kuulnud AS-ist enne diagnoosi saamist, isegi mitte õena. Ma ei teadnud kunagi, et seisund on olemas. Kindlasti ei teadnud ma kedagi teist, kellel see oleks, nii et nende teiste inimeste veebist leidmine oli väga kasulik, sest nad on seal olnud ja nad on seda ka teinud. Nad saavad teile rääkida raviprotseduuridest. Nad saavad teile öelda, mida oodata. Seetõttu oli väga oluline seda usaldust teiste inimeste vastu üles ehitada, et hakata tõepoolest paremini oma seisundist aru saama ja teadma, mida edasi liikudes oodata.”
