Kui teie lapsel on lülisamba lihase atroofia (SMA), peate teatama oma sõpradele, pereliikmetele ja lapse kooli töötajatele nende seisundist mingil hetkel. SMA-ga lastel on füüsiline puue ja nad vajavad sageli erilist hoolt, kuid haigus ei mõjuta nende emotsionaalseid ja kognitiivseid võimeid. Seda võib olla keeruline teistele selgitada.
Jää murdmiseks proovige järgmisi kasulikke näpunäiteid.
Valmistage ette liftikõne
Mõned lapsed ja täiskasvanud võivad teie lapse haiguse kohta küsida liiga häbelikud. Jää purunemisele aitab kaasa lühitutvustus, mis selgitab, mis on SMA ja kuidas see mõjutab teie lapse elu. Lihtsalt öelge, kuid lisage piisavalt teavet, et inimesed ei saaks teie lapse kohta oletusi teha.
Näiteks võite öelda midagi sellist:
Minu lapsel on neuromuskulaarne seisund, mida nimetatakse seljaaju lihaste atroofiaks või lühidalt SMA-ks. Ta sündis sellega. See pole nakkav. SMA mõjutab tema liikumisvõimet ja muudab lihased nõrgaks, seetõttu peab ta kasutama ratastooli ja vajab spetsiaalsete abivahendite abi. SMA ei ole vaimne puue, nii et minu laps saab mõelda nagu iga teine laps ja ta armastab sõpru. Andke teada, kui teil on küsimusi või probleeme.
Muutke kõnet vastavalt lapse konkreetsetele sümptomitele ja SMA tüübile. Kaaluge selle meeldejätmist, et saaksite seda hõlpsalt korrata, kui aeg kätte jõuab.
Pidage koolis koosolekut
SMA ei mõjuta aju ega selle arengut. Seetõttu ei mõjuta see teie lapse võimet koolis õppida ja areneda. Õpetajad ja töötajad ei tohi seada teie lapsele kõrgeid eesmärke, et saavutada akadeemiline edu, kui neil pole selget arusaamist sellest, mis on SMA.
Vanemad peaksid toetama oma laste paigutamist õigele akadeemilisele tasemele. Kutsuge kokku lapse kooliga kohtumine, kuhu kuuluvad nende õpetajad, direktor ja kooliõde, et veenduda, et kõik on samal lehel.
Tehke selgeks, et teie lapse puue on füüsiline, mitte vaimne. Kui teie lapsele määrati paraprofessionaalne (individuaalne abivahend) klassiruumis abistamiseks, andke oma koolile teada, mida oodata. Klassiruumi muudatused võivad olla vajalikud ka teie lapse füüsiliste vajaduste rahuldamiseks. Enne kooliaasta algust veenduge, et see oleks tehtud.
Näita ja räägi
Peate tagama, et kooliõde, koolijärgsed töötajad või abipersonal saavad aru, mida teha hädaolukorra või vigastuste korral. Lapse esimesel koolipäeval võtke kaasa kõik ortopeedilised materjalid, hingamisseadmed ja muud meditsiiniseadmed, et saaksite õele ja õpetajatele näidata, kuidas nad töötavad. Veenduge, et neil oleks ka teie telefoninumber ja arsti kabineti number.
Voldikud ja brošüürid võivad olla ka uskumatult kasulikud. Pöörduge oma kohaliku SMA-poolse organisatsiooni poole, et saada peotäis brošüüre, mida saaksite õpetajatele ja lapse klassikaaslaste vanematele kinkida. SMA sihtasutuse ja Cure SMA veebisaidid on suurepärased ressursid, millele teistele tähelepanu pöörata.
Saatke kiri oma lapse eakaaslastele
On loomulik, et teie lapse klassikaaslased on ratastooli või trakside vastu uudishimulikud. Enamik neist ei tea SMA-d ja muid füüsilisi puudeid ning pole võib-olla kunagi varem meditsiiniseadmeid ja ortopeedilisi pilte näinud. Võib olla kasulik saata kiri oma lapse eakaaslastele ja nende vanematele.
Selles kirjas saate suunata nad veebipõhistele õppematerjalidele ja öelda järgmist:
- et teie lapsel on õppimise ja normaalsete sõprussuhete loomisega kõik korras ja lihtsalt seetõttu, et nad on erinevad, ei tähenda see, et te ei saaks nendega rääkida ega mängida
- et SMA pole nakkav
- tegevuste loetelu, mida teie laps saab teha
- tegevuste loetelu, mida teie laps ei saa teha
- et teie lapse ratastool, traksid ega spetsiaalsed juurdepääsuvarustus ei ole mänguasjad
- see, et teie laps peab arvuti kirjutamiseks või kasutamiseks kasutama spetsiaalseid seadmeid, ei tähenda, et nad oleksid vaimselt väljakutsetega
- teie lapsele mõeldud abivahendi nimi (kui see on olemas) ja millal ta kohal on
- et teie lapsel on suurem oht tõsiste hingamisteede nakkuste tekkeks ja et vanemad ei peaks külmetuse käes kannatavat last kooli saatma
- et nad saaksid küsimuste korral teile helistada või e-kirja saata
Rääkige oma teiste lastega
Kui teil on teisi lapsi, kes ei ela koos SMA-ga, võivad nende eakaaslased küsida, mis neil vennal või õel viga on. Veenduge, et nad teaksid SMA-st piisavalt, et õigesti vastata.
Ära häbene
Olete endiselt sama inimene, kes enne lapse diagnoosimist. Pole vaja kaduda ja varjata oma lapse diagnoosi. Julgusta teisi küsimusi esitama ja teadlikkust levitama. Tõenäoliselt pole enamik inimesi isegi varem SMA-st kuulnud. Kuigi SMA diagnoos võib tunda teid depressioonist või ärevusest, võib teiste harimine muuta teid pisut paremini oma lapse haiguse ja teiste tajumise viisi kontrolli alla.
