Seljaaju lihaste atroofia (SMA) mõjutab igapäevase elu kõiki aspekte. Seega on oluline osata probleeme arutada ja nõu küsida.
SMA tugigrupiga liitumine võib teie emotsionaalset heaolu positiivselt mõjutada. See on midagi, mida tuleks arvestada vanemate, pereliikmete või SMA-ga elavate inimeste jaoks.
Siin on mõned parimad SMA toe veebipõhised ressursid:
Lihasdüstroofia ühing
Lihasdüstroofia ühing (MDA) on SMA uuringute juhtiv sponsor. MDA pakub ka tugirühmi, mõned spetsiaalselt SMA jaoks. Teised on mõeldud lihaste häirete jaoks üldiselt. Nad arutavad leina, üleminekute või ravi juhtimist. MDA-l on ka tugirühmad lihaste häiretega laste vanematele.
Tugirühma leidmiseks pöörduge kohaliku MDA personali poole. Minge MDA tugirühma lehele ja sisestage oma postiindeks vasakus servas asuvasse lokaatori tööriista “Leia MDA teie kogukonnast”.
Otsingutulemid sisaldavad teie kohaliku MDA kontori telefoninumbrit ja aadressi. Samuti leiate oma piirkonnas kohaliku hoolduskeskuse ja tulevasi sündmusi.
Lisateavet veebitoe kohta saab organisatsiooni sotsiaalmeediakogukondade kaudu. Leidke need Facebookist või jälgige neid Twitteris.
Ravida SMA
Cure SMA on mittetulundusühing. Nad peavad igal aastal suurimat SMA konverentsi maailmas. Konverents toob kokku teadlasi, tervishoiutöötajaid, haigusseisundiga inimesi ja nende perekondi.
Nende veebisait sisaldab palju teavet SMA kohta ja juurdepääsu tugiteenustele. Nad pakuvad hiljuti diagnoositud isikutele isegi hoolduspakette ja teabepakette.
Praegu on Ameerika Ühendriikides 34 vabatahtlike juhitud Cure SMA peatükki. Kontaktteabe leiate Cure SMA peatükkide lehelt.
Iga peatükk korraldab igal aastal üritusi. Kohalikud üritused on suurepärane viis kohtuda teistega, keda SMA mõjutab.
Teie osariigis sündmuste otsimiseks pöörduge kohaliku peatüki poole või külastage Cure SMA sündmuste lehte.
Cure SMA Facebooki lehe kaudu saate ka teistega ühendust saada.
Gwendolyn Tugev Sihtasutus
Gwendolyn Strong Foundation (GSF) on mittetulundusühing, mis tõstab SMA-le ülemaailmset teadlikkust. Saate teistega toetuse saamiseks ühendust võtta nende Facebooki lehe või Instagrami kaudu. Samuti saate värskenduste saamiseks liituda nende meililistiga.
Üks nende algatusi on projekt Mariposa. Programmi kaudu on nad saanud anda 100 iPadi SMA-ga inimestele. IPadid abistavad neid inimesi suhtlemisel, harimisel ja iseseisvuse edendamisel.
Liituge GSF-i YouTube'i kanaliga, et saada värskendusi projekti kohta ja vaadata videoid, kus inimesed, kellel on SMA, räägivad oma lugu.
GSF-i veebisaidil on ka ajaveeb, mis aitab SMA-ga elavatel inimestel ja nende peredel SMA-uuringutega kursis olla. Lugejad saavad teada ka SMA-ga elavate inimeste võitlustest ja õnnestumistest.
SMA Angels Heategevus
SMA Angels Charity eesmärk on koguda raha teadusuuringuteks ja parandada SMAga inimeste hoolduskvaliteeti. Organisatsiooni juhivad vabatahtlikud. Igal aastal korraldavad nad palli, et koguda raha SMA uuringute jaoks.
Organisatsioonid väljaspool Ameerika Ühendriike
SMA Fondil on nimekiri SMA organisatsioonidest, mis asuvad kogu maailmas. Kasutage seda nimekirja oma riigis SMA organisatsiooni leidmiseks, kui elate väljaspool USA-d.
Külastage nende veebisaiti või helistage tugirühmade kohta lisateabe saamiseks.
