Tere tulemast kudede väljaannetesse, koomiku Ash Fisheri veergu sidekoe häire Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste hädade kohta. Ashil on EDS ja ta on väga veider; nõuandekolonni omamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ash? Jõudke Twitteri @AshFisherHaha kaudu.
Lugupeetud kudede probleemid
Mul diagnoositi hiljuti fibromüalgia. See on kergendus lõpuks teada saada, miks mul kogu aeg valus on. Ka mu sõbral (nimetagem teda Saaraks) on fibromüalgia ja ta jagab sellest Internetis palju. Kui olen tema poole nõu ja jutuga pöördunud, segab ta mind ja teeb mulle palju halvemate sümptomitega ühekordse vastuse ning tuletab mulle meelde, et ta on enamasti voodis, samal ajal kui töötan endiselt täiskohaga. See paneb mind tundma, et olen dramaatiline ja tahaksin lihtsalt oma probleemidest kinni hoida. Kas ma peaksin temaga sellest rääkima?
tunne, nagu pettus
Kallis tunne nagu pettus (aga kes pole absoluutselt pettus), Esiteks on mul hea meel, et saite diagnoosi ja selgituse oma kroonilise valu kohta. Loodan, et hakkate kergendust ja tervenemist saama.
Nüüd teie sõbra Saara numbri juurde. Mul on nii kahju, et kui temaga ühendust saate, tunnete end end oma sümptomite tõttu invaliidina. See kõlab masendav ja demoraliseeriv. Ma ilmselgelt ei tunne Saarat, kuid ma kahtlen, kas ta teeb seda tahtlikult või pahatahtlikult.
Mulle tundub, et see, mida ta tegelikult teile edastab, on: "Ma ei saa teid praegu toetada."
Meie, inimesed - oleme lihtsalt surelikud, kes me oleme - sageli ei suuda me otseselt väljendada seda, mida me mõtleme või vajame. Kõlab, et Saaral on väga raske aeg ja ta kurvastab tõenäoliselt oma vana elu pärast seda, kui tema sümptomid sundisid teda tööjõust välja ja voodisse.
See ei tähenda, et Sarah oleks halb inimene; see tähendab lihtsalt, et Saaral pole praegu tuge toetamiseks.
Teie diagnoos ja sümptomid on tõelised.
Lugege eelmist lauset uuesti, aeglaselt ja valjusti läbi: teie diagnoos ja sümptomid on tõelised. Teie valu on tõeline ja te väärite tunnustamist ja tuge.
Isegi kui teie juhtum on vähem „raske” (või siiski, kui teie või Sarah soovite selle kategoriseerida), ei tähenda see, et peate sellest vait olema. See tähendab lihtsalt, et peate leidma erineva toetusallika.
Sarah on teinud selgeks - ehkki kaudselt -, et ta ei saa praegu sinu eest ilmuda. Niisiis, kohtuge temaga seal, kus ta viibib, ja tehke paus, et tema poole pöörduda, et teda proovida või nõu saada
Kas teil on veel fibromüalgia või mõne muu sarnase kroonilise haigusega sõpra, kelle poole saate pöörduda? Kas olete proovinud veebitoe rühmi? Proovige Facebookist fibrogruppe otsida ja liituge mõnega. Tutvuge fibro subredditiga, millel on ligi 19 000 liiget.
Katsetage veekogusid, kui soovite, või lugege lihtsalt läbi, mida teised ütlevad. Tõenäoliselt saate üsna kiiresti kindlaks teha, millised rühmad on teile väärtuslikud (millised mitte).
Ma garanteerin, et teie jaoks on olemas veebiruum, kus tunnete end olevat teretulnud, mugav ja toetatud. Selle leidmine võib võtta natuke uurimist ja kannatlikkust. Loodetavasti saate lõpuks mõned sõbrad, kellega saate lohutada.
Kas olete oma diagnoosi sõprade ja lähedastega jaganud? Võib juhtuda, et tunnete juba teisi fibromüalgiaga inimesi.
Fibromüalgia on pikka aega häbimärgistatud haigus, mille paljud arstid ja võhikud on endiselt oma peas lahti lükanud. Seetõttu on mõned inimesed diagnoosi jagamise osas ettevaatlikud, kuna nad ei taha, et nende üle mõistetakse kohut või loenguid.
Kui paned mõne tunde välja, võid leida, et sul on rohkem sõpru, kes jagavad su diagnoosi, kui arvad
Ehkki mõnikord võib nii tunduda, pole krooniline valu konkurents. Ma usun oma südames tõeliselt, et keegi ei ürita tahtlikult teiste valu kehtetuks tunnistada ega kedagi teist “peksma”, olles ise kõige haigem. Proovime kõik endast oleneva, et selles stressirohkes, hõivatud ja kurnavas maailmas liikuda.
Mõnikord ei suuda me või ei taha väljendada, et kannatame liiga palju, et hoida teise kannatusi. Loodan, et leiate varsti kindla toe. Ja ma loodan, et teie ja Sarah suudate välja mõelda, kuidas olla sõbrad, ilma et kumbki neist tunneks end oma sõpruse osas halvasti. Ma tõmban sind.
Nõmedalt, Tuhk
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.
