Tervis ja heaolu puudutavad igaühe elu erinevalt. See on ühe inimese lugu
Mõni kuu tagasi, kui külm õhk tabas sügisel Bostonit, hakkasin tundma oma geneetilise sidekoe häire Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) tõsisemaid sümptomeid.
Valu kogu mu kehas, eriti liigestes. Väsimus, mis oli kohati nii äkiline ja nii suur, et jäin magama isegi pärast seda, kui ma eile õhtul sain 10 tundi kvaliteetset puhata. Kognitiivsed probleemid, mis jätsid mind põhiliste asjade meeldejätmise poole, nagu näiteks liikluseeskirjad ja e-kirja saatmine.
Rääkisin sellest sõbrale ja ta ütles: "Loodan, et tunnete end varsti paremini!"
„Tunne parem“on heasoovlik lause. Paljude inimeste jaoks, kellel pole Ehlers-Danlosi sündroomi ega muud kroonilist puude, on raske ette kujutada, et mul lihtsalt ei lähe paremaks
EDS-i ei määratleta klassikalises tähenduses progresseeruva haigusseisundina, nagu sageli sclerosis multiplex ja artriit.
Kuid see on eluaegne seisund ja paljudel inimestel ilmnevad sümptomid, mis vanusega süvenevad, kuna kollageen ja sidekude kehas nõrgenevad.
Reaalsus on see, et mul ei lähe paremaks. Võib-olla leian ravi ja elustiili muutusi, mis parandavad minu elukvaliteeti, ja mul on nii häid kui ka halbu päevi.
Kuid minu puue on eluaegne - see pole sugugi nagu gripist paranemine või murtud jalg. "Tunne parem," siis lihtsalt ei kõla tõsi
Ma tean, et vestlustes navigeerimine teie lähedase inimesega, kellel on puue või krooniline haigus, võib osutuda keerukaks. Tahad neile head soovida, sest see, mida meile õpetatakse, on viisakas öelda. Ja loodate siiralt, et nad muutuvad “paremaks”, kuna hoolite neist.
Rääkimata sellest, et meie sotsiaalsed skriptid on täidetud heade sõnumitega.
Terviklikke õnnitluskaarte on jaotistes, et saata kellelegi sõnum, et loodetavasti tunnevad nad end varsti paremini.
Need sõnumid toimivad väga hästi ägedates olukordades, kui keegi on ajutiselt haige või vigastatud ja loodab täielikult taastuda nädalate, kuude või isegi aastatega.
Neile meist, kes pole sellises olukorras, võib kuulmine, et varsti saab hästi läbi, teha rohkem kahju kui kasu.
See sotsiaalne sõnum on nii tavaline, et lapsena uskusin ma tõesti, et täiskasvanuks saades saan maagiliselt paremaks
Ma teadsin, et mu puue on eluaegne, kuid panin skripti „heaolu” sisse nii sügavalt, et kujutasin ette, et ärkan ühel päeval - kell 22 või 26 või 30 - ja saan teha kõike, mida mu sõbrad ja eakaaslased võiksid teha teha lihtsalt.
Töötaksin kontoris 40 tundi või rohkem, ilma et oleksin pidanud pikki pause tegema või regulaarselt haigeks jääma. Sõidaksin mööda rahvarohket treppi metrooga püüdmiseks, isegi ilma käsipuudeta. Ma saaksin süüa mida iganes soovisin, muretsemata tagajärgede pärast, mis mul pärast päevi jubedalt haiged on.
Kui ma ülikoolist ära olin, mõistsin kiiresti, et see pole tõsi. Ma nägin endiselt vaeva kontoris töötamise pärast ja mul oli vaja jätta oma unistuste töökoht Bostoni kodust tööle.
Mul oli ikka puue - ja ma tean nüüd, et teen seda alati.
Kui sain aru, et mul paremaks ei lähe, võisin lõpuks selle nimel leppida - elada oma keha piires oma parimat elu.
Nende piiridega nõustumine on enamikule meist siiski kurvastav protsess. Kuid seda on lihtsamaks tehtud, kui meil on üksteisega toetavad sõbrad ja perekond
Mõnikord võib olla lihtsam positiivses olukorras ja heade soovide viskamine. Tõeliselt kaastunne kellegagi, kes läbib tõeliselt raske aja - olgu selleks puue või lähedase kaotamine või üleelanud trauma -, on seda raske teha.
Empaatia nõuab, et me istuksime kellegagi seal, kus nad on, isegi kui koht, kus nad on, on pime ja hirmuäratav. Mõnikord tähendab see istumist ebamugavusega, kui teate, et te ei saa asju parandada.
Kuid kellegi tõeliselt kuulmine võib olla tähendusrikkam, kui arvata võiks.
Kui keegi kuulab minu hirme - näiteks kuidas ma muretsen, et mu puue süveneb ja kõik asjad, mida ma võib-olla enam ei suudaks teha -, on sellel hetkel tunnistajaks tunnistamine võimas meeldetuletus, et mind on nähtud ja armastatud.
Ma ei taha, et keegi üritaks olukorra või mu emotsioonide räpast ja haavatavust varjata sellega, et ütleb mulle, et asjad on korras. Ma tahan, et nad ütleksid mulle, et isegi kui asjad pole korras, on nad ikkagi minu jaoks olemas.
Liiga paljud inimesed usuvad, et parim viis toetamiseks on probleemi "lahendada", ilma et nad kunagi küsiksid minult, mida ma just neilt vajan
Mida ma päriselt tahan?
Tahan, et nad annaksid mulle seletada väljakutseid, millega mul on ravi olnud, ilma mulle soovimatuid nõuandeid pakkumata.
Kui ma pole seda küsinud, siis mulle nõu pakkumine kõlab lihtsalt nii, nagu ütlete: „Ma ei taha teie valust kuulda. Ma tahan, et teeksite selle paremaks muutmiseks rohkem tööd, et me ei peaks sellest enam rääkima."
Ma tahan, et nad ütleksid mulle, et ma ei ole koormaks, kui mu sümptomid süvenevad ja ma pean plaanid tühistama või kasutama rohkem oma suhkruroogu. Tahan, et nad ütleksid, et toetavad mind, tagades meie plaanidele juurdepääsetavuse - olles alati minu jaoks olemas, isegi kui ma ei saa teha samu asju, mida tegin varem.
Puuetega ja krooniliste haigustega inimesed muudavad pidevalt meie heaolu definitsioone ja seda, mida tähendab parem tunne. See aitab, kui meie ümber olevad inimesed on nõus sama tegema.
Kui teil on küsimus, mida öelda, kui teie sõber ei tunne end paremini, alustage nendega rääkimist (mitte juures)
Normaliseerige küsimuse esitamine: “Kuidas ma saan teid praegu toetada?” Ja uurige, milline lähenemisviis on antud hetkel kõige mõistlikum.
“Kas soovite, et ma lihtsalt kuulaksin? Kas sa tahad, et mind mõistma hakkaks? Kas otsite nõu? Kas see aitaks, kui ma oleksin ka vihane samade asjade pärast, mis sina oled?”
Näitena, et mu sõbrad ja mina, teeme sageli selleks määratud aja, kus kõigil on võimalik lihtsalt oma tunnetest vabaneda - keegi ei paku nõu, kui just seda ei küsita, ja me kõik hakkame mõistma, selle asemel, et pakkuda selliseid platvorme nagu „Lihtsalt vaatame edasi helge külg!”
Oma raskeimatest emotsioonidest rääkimise aja jätmine aitab meil ka ühenduses olla sügavamal tasandil, sest see annab meile spetsiaalse ruumi olla aus ja oma tunnete suhtes toores, muretsemata, et meid vallandatakse.
See küsimus - “mida te minult vajate?” - on see, millest me kõik võiksime kasu saada, kui me üksteiselt sagedamini küsime
Sellepärast, kui mu kihlatu näiteks pärast konarlikku päeva töölt koju tuleb, küsin ma temalt täpselt seda.
Mõnikord avame talle ruumi, et õhutada seda, mis oli raske, ja ma lihtsalt kuulan. Mõnikord kajastan tema viha või heidutust, pakkudes talle vajalikku kinnitust.
Teinekord ignoreerime kogu maailma, teeme tekilinna ja vaatame “Deadpooli”.
Kui ma olen kurb, olgu see siis minu puude tõttu või lihtsalt seetõttu, et mu kass eirab mind, siis see on kõik, mida ma tahan - ja kõik tahavad, tõesti: Mind tuleb kuulda ja toetada viisil, mis ütleb: „Ma näen sind, ma armastan sind ja ma olen siin sinu jaoks.”
Alaina Leary on toimetaja, sotsiaalmeedia juht ja kirjanik Bostonist, Massachusettsist. Praegu on ta ajakirja Equally Wed abitoimetaja ja mittetulundusühingu We Need Diverse Books sotsiaalmeedia toimetaja.
