Libahundi pärimus ütleb meile, et Kuud ennustavad inimesed teavad, et nende märamine ei kahjustaks inimesi, ja äärmuslikel juhtudel hoiab keegi nägemast, et nad muutuksid vahutavaks hundiloomuks. Raske on tagasi pöörduda oma päevatöö juurde, kui kolleeg teab, et peate kariloomadena iga kuu verd sööma.
Natuke nagu see, kuidas libahunt on kuu rütmile kuulunud, elan ja suren kalendri järgi.
Minu puhul muudab see minu põie krooniliseks, valulikuks ja kulukaks põiehaiguseks, mida nimetatakse interstitsiaalseks põiepõletikuks (IC), mis muudab minu põie järjepidevaks 3-kuuliseks tsükliks millekski kohutavaks.
See on ülejäänud aja jooksul täiesti nähtamatu, kui te ei tea minu head kõnet halva suhtes, ühte mikroväljendust teise üle. Minu potentsiaalsed märatsused toimuvad kindlaksmääratud korduvate ajakavade piires, kui ma ei tunne end valu otsekoheselt ja mul on liikuvus trepist üles ronimiseks.
IC on kurikuulus oma elukvaliteedi parandamisega elustiili, liikuvuse ja funktsionaalsete piirangute tõttu. Kustutasin mõni aeg tagasi riba, kus kliiniliselt räägiti vaagnatest. Nüüd panen pea alla ja sõidan funktsioonivõime suurendamisega. Ma kasutan ükskõik millist kokteili tööriistu, mis kumulatiivselt sarnanevad hooldusplaaniga, mis laseb mul agentuuril elada.
Botox annab mulle võimaluse nöörida kokku piisavalt tervislikke päevi, et töötada (IC võib pärssida tööviljakust) ja olla partner, tütar, sõber.
Enne Botoxi proovimist oli valu koletu
Kuid enne seda olin ma lihtsalt värskelt osutunud libahunt, kes tuli toime ilmutamatu ümberkujundamisega, liikudes ühelt valu vallanguselt teisele. Esialgu haigeks jäädes polnud ma veel teada saanud, et vaagnapõhi on olemas, veelgi vähem, kui vaagnapõhjaravi võiks midagi muuta.
Nägin kodulinnas urolooge juba 2 aastat ja mitte kunagi ei pakutud välja vaagnapõhja komplikatsioonide ideed (kuigi uskumatult invasiivne ravi, sakraalne neuromodulatsioon ja terve rida valuvaigisteid oli). Enne kui kolisin ülikooli ja leidsin vaagnaoskusega ruumid, otsustasime hüdrodistentsiooni, valuvaigistite ja püsimatute toitumismuudatuste pärast.
“[Vaagnapiirkonna tervise häbimärgistus] pärineb alaharituse kohast,” räägib mulle DPT Anna Burns, PT, DPT. Ta ravitakse vaagnapõhja vaevustega patsiente (sealhulgas ka mina) (elanikkond koosneb enamasti naistest, kuigi see hõlmab ka mehi), keskendudes terviklikult nende enda funktsioonile, eesmärkidele ja valule reageerimisele.
"Keegi ei tea [vaagnapõhjast] enne, kui nad valesti lähevad," ütleb Burns. Kuigi ma tunnistan Burnsile tunnustust omandiõiguse, agentuuri ja tõeliste praktiliste tööriistade eest, mis mul on selleks, et mu enda sees olevast ulgimisest kaugemale elamiseks kohaneda, ei olnud füsioteraapia iseenesest piisav.
Abiks oli steriilse nõela süstimine peaaegu maksimaalse Botoxi ühikuga, mida võib vaagnapõhja jaoks ohutult saada. Ja vaheldumisi iga 6 kuu tagant sama otse minu põie lihasesse. Ilma Botoxita olen sama ühiskondlikult kasulik kui libahunt. See on hõbekuul, mis hoiab minu jaoks hõbedast voodrit.
Botoxi üle heidetakse sageli nalja ja teda kritiseeritakse kui kaasosalist kahjulike ebareaalsete ilustandardite põlistamises. See on kõigile avatud saladus, mida tõlgendatakse tavaliselt edevusega enne paljude terapeutiliste rakenduste paljusust. Minu jaoks on Botoxi saamine erinevus saavutuse või tolmu kogumise vahel.
Nüüd, hea planeerimise ja hästi pakitud rahakotiga, saan minna oma korteri kandmisest korterisse, kui mul on kõige rohkem vaja libahunti pärssivaid süste, kuni täieliku toimimise, kuupäevade ja tantsimiseni, kui Botoxi efektiivsus on haripunktil.
Mind ei ravi täpselt protseduur, mis nõuab närviblokki või täielikku tuimastust, kokku neli korda aastas. Ja kui mu varasemad süstid kuluvad, olen valmis oma riided seljast rebima ja end ümber kujundama, kähisevad kähmlused sama tigedalt, nagu oleksin jala lõksu püüdnud. See väike libahunt eelistaks tõesti olla sama nähtamatu kui minu puue.
"Ravi eesmärk on sulandumine, kuid [vaagnapõhja] arutelu ümber on tohutu häbimärk," räägib Burns mulle.
Ma eeldan, et see võib olla täpselt see, mida keegi, kes vallutab oma nooruse esteetilise Botoxi abil, võib tunda: survet sulanduda ja jääda teatud tüüpi viisil nähtavaks.
Tahan lihtsalt kogeda inimesena väidetavalt jõulist ja rõõmsat 20ndat eluaastat.
Pärast teadlikkust on empaatiavõime valuhäirete nõrgestamisel ülioluline
Burnsi teos austab lihtsat tõde: "Lõppkokkuvõttes tahavad inimesed lihtsalt olla funktsionaalsed, tahavad oma eluga edasi minna ja lihtsalt ise olla." Ta märgib, et USA tervishoiusüsteem, mis see praegu olemas on, ei ole üles ehitatud sellisele sekkumisstiilile, mis tunnistab vaimse ja füüsilise olemust.
"Olete nende [esmatasandi arstiabi või eriarsti kabinetis] 10, 15 minutit tipus, nii et nad ei saa võimestumisest rääkida," ütleb Burns, viidates mitte ainult vaagna kirjaoskusele, vaid ka väljakutsele kasutada avalikult millegi kujul selliseid sõnu nagu “Tupe” või vahekorra põhjustatud valu jaoks hääle andmine.
Tal on lootust kasvada veebikogukondadesse, kus inimesed võivad leida oma seisundi (te) ga teisi (nt PatsiendidMike) või mis tahes arvu häiretega seotud võrgustikke. Burns viitab oma praktikas isegi ühele rühmale patsiente, kes koordineerisid oma isiklikku vulvodynia tugirühma.
Olen hakanud ka radikaalselt leppima sellega, et mõned päevad ohverdatakse spasmolüütikute ja valuvaigistite rahustamiseks, sest valu äratus äratas mind juba enne koitu. Mõni päev ei suuda ma oma tõelist vormi varjata ja parem on jääda märkamatuks, selgitamata, miks ma ei saa täna trepist üles minna.
Kui ma iga kord oma seisukorra avalikustamisel kõiki keerulisi nüansse (otsustusvõime, haletsus, kannatamatus) õla alla ei tõmbaks, veedaksin suurema osa oma elust end õigustades, selle asemel, et nautida hästi ajastatud tantsuretki, kui vähegi oskan. Nagu mul siin varjunime puudumise tõttu ilmneb, olen lõpetanud vabanduse palumise või õigustamise.
Võib-olla peab vaagnapiirkonna meditsiini tulevik tulema pärast vaevalist, peatades sotsiaalsed muutused, kui naiste tervis lakkab käsitamast erilist boonust. Loodan, et saame alustada keelest, mis annab inimestele ruumi olla nii nähtav või nähtamatu, kui nad soovivad, ning muudab kuu tuleku (olgu see siis teie jaoks) vähemalt vähem pahaendeliseks.
Lõppude lõpuks väsite pärast mõnda kuud ära kogu aeg metsaservas lahtiste rõivaste väljapanemisest ja hakkate lihtsalt alasti naabrite juurest mööda jalutama.
Chaya Rusk on vastumeelne põieomanik, kes elab Cambridge'is koos oma elukaaslase ja nende ühe silmaga, polüdaktüülkassiga. Kui ta ei kirjuta rahvatervist ja kroonilisi haigusi, proovige tal tellida veel üks väike taldrik ja küpsetada uhke kogus küüslauku.