Tere tulemast kudede väljaannete juurde, koomiku Ash Fisheri nõuandekolonn sidekoe häirete, Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) ja muude krooniliste haiguste probleemide kohta. Ashil on EDS ja ta on väga veider; nõuandekolonni omamine on unistuse täitumine. Kas teil on Ash? Jõudke Twitteri või Instagrami kaudu @AshFisherHaha.
Lugupeetud kudede probleemid
Olen 30-aastane naine, kellel diagnoositi kaks aastat tagasi MS. Olin sportlik, võimekas laps ja teismeline. Minu sümptomid algasid alles mõni aasta tagasi, kuid muutusid kiiresti kurnavaks. Ma kasutasin ratastooli ja olin enamasti voodiga seotud alates 2016. aastast kuni 2018. aasta alguseni. Oma suurimas olukorras leidsin lohutust veebipõhistes puuetega kogukondades ja asusin aktiivselt puuetega tegelema
Nüüd olen lõpuks leidnud tõhusa ravi ja olen remissioonis. Ma ei kasuta enam oma ratastooli ja töötan täiskohaga. Mul on oma halvad päevad, kuid üldiselt elan ma jälle suhteliselt normaalset elu. Nüüd on mul veidi piinlik, kui häälekas olin puuetega seotud asjade üle. Kas ma võin end isegi invaliidiks nimetada, kui mu võimed pole enam nii piiratud? Kas see on lugupidamatu “päris” puuetega inimeste suhtes?
puudega või varem puudega või midagi sellist
Imetlen, kui arvate, et olete puue ja teie identiteet. Kuid ma arvan, et sa mõtled seda natuke üle.
Teil on raske haigus, mis mõnikord on invaliidistav. See kõlab minu jaoks puudena!
Ma mõistan teie konflikti, arvestades, et meie ühiskondlik vaade puudele on rangelt binaarne: kas olete puudega või mitte (ja ratastooli kasutamisel olete puudega ainult "tõesti"). Sina ja ma tean, et see on keerulisem.
Teil pole tingimata vaja puudest rääkimisel ja nende kaitsmise pärast piinlikkust tunda! On tavaline ja normaalne, et igapäevane elu keerleb pärast diagnoosi diagnoosimist või midagi sellist, mis muudab elu nii, nagu muutuks voodisse seotuks ja oleks vaja ratastooli.
Seal on nii palju õppida. Nii palju tuleb karta. Nii palju on lootust. Nii palju kurvastada. Seda on palju töödelda.
Kuid töötle seda, mida tegid! Mul on nii hea meel, et leidsite veebist mugavuse ja toe. Meil on nii õnn elada ajal, kus isegi need, kellel on haruldased haigused, saavad kogu maailmas olla sarnaste mõtete või kehadega.
Muidugi on minu meelest ka tervislik ja mõistetav nendest kogukondadest tagasi astuda. Teie diagnoos oli paar aastat tagasi ja nüüd olete remissioonis.
Nüüdseks olen kindel, et olete MS-i ekspert. Teil on lubatud võrgumaailmast tagasi astuda ja oma elu nautida. Internet on alati ressursina olemas, kui seda vajate.
Isiklikul noodil olen ka juhtiv, nagu ütlesite: “jälle suhteliselt normaalne elu”. Kaks aastat tagasi kasutasin suhkruroogu ja veetsin enamus päevi voodis, kurnava valuga Ehlers-Danlosi sündroomist. Minu elu muutus drastiliselt ja valusalt.
Olin siis invaliid, kuid kaks aastat füsioteraapiat, tervislikku und, liikumist, jne ja olen võimeline töötama täiskohaga ja uuesti matkama. Nii et kui see nüüd ilmub, eelistan öelda: "Mul on puue (või krooniline haigus)", mitte "ma olen puudega".
Mida te peaksite endale nimetama?
Puudub test, sertifikaat ega juhised, mis määravad, mida puude kohta tohib ja mida mitte
Te näete mind kui lahket ja arvestavat inimest ning võin öelda, et mäletate selle küsimuse üle sügavalt. Ma annan teile loa sellel lahti lasta.
Rääkige oma tervisest ja oma võimetest, kasutades mis tahes sõnu, mis tunnevad end teile mugavalt. See on okei, kui sõnad muutuvad päevast päeva. See on okei, kui “puudega” inimene tunneb end õigemini kui “kellel on krooniline haigus”.
See on okei, kui vahel ei taheta sellest üldse rääkida. Kőik on korras. Ma luban. Teil läheb suurepäraselt.
Sa said selle. Päriselt.
Nõmedalt, Tuhk
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.
