Kallis sõber,
Te ei teaks, et mul on tsüstiline fibroos, kui mind vaatate. Seisund mõjutab mu kopse ja kõhunääre, muutes hingamise ja kehakaalu suurenemise raskeks, kuid mulle ei tundu, et mul oleks ravimatu haigus.
Mind kasvatati iseseisvalt oma tervishoiuteenuste osas, mis oli üks parimaid asju, mida mu vanemad minu heaks teha said. Kolledžiks valmistumise ajaks sorteerisin kaheksa aastat iseseisvalt iganädalasi pillide juhtumeid. Keskkooli ajal käisin mõnikord üksi arstide vastuvõtul, seega olid kõik küsimused suunatud mulle, mitte emale. Lõpuks saaksin omaette elada.
Kuid kui tuli aeg valida kõrgkool, teadsin, et kodu lähedal olemine on minu tervise jaoks oluline. Valisin Towsoni ülikooli Marylandis, mis asub minu vanemate majast 45 minuti kaugusel ja Johns Hopkinsi haiglast umbes 20 minuti kaugusel. See oli piisavalt kaugel, et sain iseseisvuse, kuid piisavalt lähedal oma vanematele, kui mul neid vaja oleks. Ja mõned korrad tegin ka.
Ma olin väga kangekaelne. Kui ma ülikoolis järjest järk-järgult haigemaks sain, eirasin seda. Olin akadeemiline üle jõu saavutaja ja ma ei laseks mul oma haigusel minust maha teha kõike, mida vaja teha. Tahtsin täielikku kolledžikogemust.
Teise õpinguaasta lõpuks teadsin, et olen haige, kuid mul oli liiga palju kohustusi, et oma tervis esikohale seada. Mul oli õppimiseks lõppvõistlus, tudengitelehe uudistetoimetaja ametikoht ja muidugi seltsielu.
Pärast selle aasta viimast finaali pidi ema viima mind Johns Hopkinsi laste traumapunkti. Ma olin pärast testi vaevalt suutnud seda oma ühiselamutuppa tagasi viia. Mu kopsufunktsioon oli märkimisväärselt langenud. Ma ei suutnud uskuda, et olen isegi seda viimast finaali viinud.
Üks raskemaid asju kolledžisse üleminekul, kuna tsüstilise fibroosiga inimene pühendub teie tervisele. Kuid see on ka üks olulisemaid asju. Peate oma ravimitega kursis olema ja regulaarselt oma tsüstilise fibroosi arsti juurde. Samuti peate andma endale aega puhata. Isegi praegu, ligi 30-aastaseks saades, on mul endiselt raske oma piire teada.
Towsonis töötatud aastatele tagasi vaadates soovin, et oleksin oma tsüstilise fibroosi osas avatum olnud. Iga kord, kui pidin oma seisundi tõttu ühiskondliku sündmuse tagasi lükkama, tundsin ma end süüdi, sest arvasin, et sõbrad ei saa minust aru. Kuid nüüd tean, et minu tervis tuleb kõigepealt. Pigem jätaksin mõne ürituse vahele või jätaksin oma elu vahele. Tundub parem valik, eks?
Lugupidamisega
Alissa
Alissa Katz on 29-aastane, kellel diagnoositi sündides tsüstiline fibroos. Tema sõbrad ja töökaaslased on kõik närvis, et saadavad talle tekstsõnumeid, kuna ta on inimeste õigekirja- ja grammatikakontrollija. Ta armastab New Yorgi bageleid rohkem kui enamik asju elus. Tänavu mais oli ta Tsüstilise Fibroosi Fondi Great Strides'i suursaadik New Yorgis. Lisateavet Alissa tsüstilise fibroosi progresseerumise kohta ja fondile annetamiseks klõpsake siin.
