Ühel 1998. aasta aprilli hommikul ärkasin varjatud oma esimese psoriaasi ägenemise nähtude üle. Olin alles 15-aastane ja keskkoolis abiturient. Kuigi mu vanaemal oli psoriaas, ilmusid laigud nii äkki, et arvasin, et see on allergiline reaktsioon.
Puudus eepiline päästik, nagu stressi tekitav olukord, haigus või elumuutvad sündmused. Ärkasin lihtsalt kaetud punaste, ketendavate laikudega, mis võtsid mu keha täielikult üle, põhjustades mulle tugevat ebamugavust, hirmu ja valu.
Dermatoloogi külastus kinnitas psoriaasi diagnoosi ja alustas mind uute ravimite proovimise ja oma haigusega tutvumise teekonnal. Mul läks väga kaua aega, et aru saada, et see on haigus, millega elan igavesti. Ravi ei olnud - ei võlupille ega vedelikku, mis paneks laigud kaduma.
Kulus aastaid, et proovida iga aktuaalset päikese all. Proovisin kreeme, losjoneid, geele, vahtusid ja šampoone, mähkides end isegi plastikust mähe, et ravimid peal püsiksid. Siis viidi see valgustusravile kolm korda nädalas ja seda kõike enne, kui tegin selle autojuhiks.
Teismelise identiteedis navigeerimine
Kui ma oma sõpradele koolis rääkisin, toetasid nad minu diagnoosi väga ja esitasid palju küsimusi, mis aitaksid mul end mugavalt tunda. Enamasti suhtusid mu klassikaaslased sellesse väga lahkelt. Ma arvan, et kõige raskem osa selles oli teiste vanemate ja täiskasvanute reaktsioon.
Mängisin lakrossi meeskonnas ja mõne vastasvõistkonna esindajatest tekkis mure, et mängin midagi nakkavat. Minu treener tegi initsiatiivi, et rääkida sellest vastaspoole treeneriga ja see lahenes tavaliselt kiiresti naeratusega. Sellegipoolest nägin välimust ja sosistamist ning tahtsin oma pulga taha tõmbuda.
Mu nahk tundus minu keha jaoks alati liiga väike. Pole tähtis, mida ma kandsin, kuidas ma istusin või lamasin, ei tundnud ma end oma kehas õigesti. Teismelisena olemine on piisavalt kohmetu, ilma et ta oleks punaste laikudega kaetud. Võitlesin enesekindluse läbi keskkooli ja kõrgkooli.
Mul oli päris hea varjata oma kohti rõivaste ja meigi all, kuid elasin Long Islandil. Suved olid kuumad ja niisked ning rand oli vaid 20-minutise autosõidu kaugusel.
Toimetulek avaliku ettekujutusega
Ma mäletan selgelt aega, kui ma esimest korda võõras inimesega oma naha ees esimest korda silmitsi seisin. Suve enne keskkooli keskkooli algust käisin koos sõpradega rannas. Tegelesin ikka oma kõigi aegade esimese ägenemisega ja mu nahk oli päris punane ja täpiline, kuid ootasin, et saaksin oma kohtadele päikest ja sõpradega järele jõuda.
Peaaegu niipea, kui ma oma rannakatte ära võtsin, rikkusid uskumatult ebaviisakad naised minu päeva marssides üles, et küsida, kas mul on tuulerõugeid või “midagi muud nakkavat”.
Külmutasin ja enne, kui sain midagi seletada, pidas ta mulle jätkuvalt uskumatult valju loengu sellest, kui vastutustundetu ma olin ja kuidas ma panin kõik enda ümber ähvardavad mind mu haigus tabada - eriti tema väikesed lapsed. Mind tapeti. Pisaraid tagasi hoides suutsin vaevu sosistades vaevu ühtegi sõna välja öelda, et “mul on lihtsalt psoriaas”.
Kordan seda hetke mõnikord ja mõtlen läbi kõik asjad, mida oleksin pidanud talle ütlema, kuid mul polnud oma haigusega nii hea meel kui praegu. Ma alles õppisin sellega elama.
Nõustumine nahaga, kus olen
Aja möödudes ja elu edenedes sain rohkem teada, kes ma olin ja kelleks tahan saada. Sain aru, et mu psoriaas oli osa sellest, kes ma olen ja et sellega elama õppimine annaks mulle kontrolli.
Olen õppinud ignoreerima võõraste, tuttavate või kolleegide pilke ja tundetuid kommentaare. Olen õppinud, et enamik inimesi on psoriaasi kohta lihtsalt harimatud ja võõrad, kes teevad ebaviisakaid kommentaare, pole minu aega ega energiat väärt. Õppisin, kuidas kohandada oma elustiili helkuritega elamiseks ja kuidas riietuda selle ümber nii, et tunneksin end kindlalt.
Mul on vedanud, et on olnud aastaid, kus saan elada puhta nahaga ja ma kontrollin praegu oma sümptomeid bioloogilise vahendiga. Isegi puhta nahaga on psoriaas endiselt minu arust iga päev, kuna see võib kiiresti muutuda. Olen õppinud väärtustama häid päevi ja alustanud ajaveebi, et jagada oma kogemusi teiste noorte naistega, kes õpivad elama oma psoriaasi diagnoosimisel.
Kaasavõtmine
Nii mõnedki minu suuremad elusündmused ja saavutused on psoriaasiga tehtud kogu teekonna vältel - kooli lõpetamine, preemiad, karjääri loomine, armumine, abiellumine ja kahe ilusa tütre sünd. Psoriaasiga seotud enesekindluse loomine võttis aega, kuid ma kasvasin sellega üles ja usun, et selle diagnoosi osaline muutmine tegi minust selle, kes ma täna olen.
Joni Kazantzis on auhinnalise psoriaasi ajaveebi justagirlwithspots.com looja ja ajaveeb. Tema ülesandeks on teadlikkuse tõstmine, selle haiguse harimine ja psoriaasiga seotud 19-aastase teekonna isiklike lugude jagamine. Tema missioon on luua kogukonnatunnet ja jagada teavet, mis aitab lugejatel psoriaasiga toimetuleku igapäevaste väljakutsetega toime tulla. Ta usub, et psoriaasi põdevatel inimestel on võimalikult palju teabe saamise korral võimalus elada oma parimat elu ja teha oma elu jaoks õigeid ravivalikuid.
