Kui saite hiljuti hulgiskleroosi (MS) diagnoosi, on järgmine oluline samm selle seisundi kohta võimalikult palju teada saada. Enda eest hoolitsemisel on teadmine võimas.
Kuigi MS on sageli ettearvamatu, saate nüüd teadmiste omandamise abil aidata teil end tulevikus võimalikeks väljakutseteks valmistuda. Siin on 14 fakti, mis on teile MS-diagnoosi järgimisel oluline.
1. MS on krooniline haigus
MS on krooniline põletikuline haigus, mis kahjustab müeliini - rasvainet, mis katab ja kaitseb teie närvirakke. Kahjustatud müeliin jätab närvirakud ehk aksonid paljastatud.
Paljastatud aksonid ei saa elektrilisi impulsse liikuda nii tõhusalt kui kaetud. See võib mõjutada seda, kui hästi teie aju suudab teie kesknärvisüsteemi (KNS) kaudu signaale teie keha teistesse osadesse viia. See võib põhjustada selliseid keha sümptomeid nagu koordinatsiooni kadu, lihasjäikus, hägune nägemine ja kipitus või valu kehaosades.
2. MS-sid on mitut tüüpi
Seal on neli peamist tüüpi MS:
- Retsidiiv-vabastav MS. See on kõige levinum MS tüüp. Seda tüüpi inimestel on uute või suurenenud sümptomite rünnakud, millele järgnevad remissiooniperioodid. Rünnakute vahel haiguse progresseerumist ei toimu.
- Esmane progressiivne. Seda tüüpi SM-i korral ei esine inimestel rünnakuid, vaid sümptomite järkjärgulist süvenemist aja jooksul.
- Teisene progresseeruv. Inimesed võivad seda tüüpi SM-i välja töötada pärast taastekke-kergendust. See tähendab, et sümptomid hakkavad aja jooksul süvenema.
- Kliiniliselt isoleeritud sündroom. See viitab ühele SM-i sümptomite episoodile, mis kestab vähemalt 24 tundi. Kuid inimestel, kes seda kogevad, võib SM areneda või mitte.
Rääkige kindlasti oma arstiga sellest, millist tüüpi SM-i teil on, kuna iga haiguse kulg on erinev ja võib vajada erinevat ravi.
3. MS-d peetakse immuunvahendatud haiguseks
Nagu autoimmuunhaigus, põhjustabki MS teie keha eksitavat närvi ümbritsevate müeliinkestade rünnakut. Teadlased ei mõista siiski täpset valku, mida keha üritab rünnata.
Seetõttu ei liigita nad MS-d tõeliseks autoimmuunhaiguseks. Selle asemel on MS tavaliselt tuntud kui immuunvahendatud haigus.
4. MS-i võib arendada igaüks
MS võib mõjutada kedagi, kuid teadlased on leidnud mõned levinud riskifaktorid, mis suurendavad inimese riski.
Naistel on kaks kuni kolm korda suurem tõenäosus kui meestel haigestuda MS. Enamik MS diagnoose tehakse 20–50-aastastel inimestel, kuid seda haigust põeb ka mitu tuhat alla 18-aastast last.
5. MS ei ole pärilik haigus
Tundub, et MS ei ole perekonnas pärandatud ega põlvest põlve edasi antud. Siiski võivad esineda mõned geneetilised riskifaktorid, mis muudavad teatud inimesed MS-i tekke tõenäolisemaks kui teised.
6. Paljud inimesed elavad MS-ga
Värske uuringu kohaselt elab 913 925 - peaaegu miljon inimest - USA-s MS-ga. Varem oli see arv hinnanguliselt lähemal 400 000-le. MS on noorte täiskasvanute seas maailmas kõige levinum progresseeruv neuroloogiline seisund.
Paljudel inimestel võib olla SM ja nad ei saa sellest aru. MS-i sümptomid võivad olla nähtamatud. MS-i aktiivsus, sealhulgas sümptomite halvenemine, võib ilmneda teie teadmata.
7. MS põhjustatud sümptomeid on palju
Võimalike SM-i sümptomite ja komplikatsioonide loetelu on pikk. Mitte kõik, kellel on MS, ei koge neid kõiki. Teie sümptomid võivad olla üsna piiratud.
Endiselt on oluline mõista võimalike sümptomite laiust, et saaksite neid ära tunda ja nendeks valmistuda, kui need ilmnevad.
MS kõige levinumad sümptomid on järgmised:
- valu või kipitus kehas
- tuimus
- äärmine väsimus
- udune või halvenenud nägemine
- raskused tasakaalustamisel või kõndimisel
- raskused põie või sooltega
- värisemine
- lihasjäikus, mida tuntakse spastilisusena
- muutused mälus või keskendumisraskused
- meeleolu muutused
8. MS on ettearvamatu
MS sümptomid on igal inimesel erinevad. Haiguse relapsi ja remissiooni perioodid on ka kõigil SM-iga inimestel erinevad.
Teie kogetud sümptomid võivad aeg-ajalt isegi muutuda. Teil võib ühel hetkel tekkida väsimus ja tugev kipitus või tuimus. Varsti pärast seda võivad teie sümptomiteks olla peamiselt kõndimisraskused ja lihasjäikus.
9. MS on potentsiaalselt puudega
MS võib olla puudega, kuid kõigil on erinev kogemus. Enamik SM-i põdevatest inimestest suudab regulaarselt toimida ja kaks kolmandikku MS-ga inimestest jätkab kõndimist. Võib-olla vajate mingil hetkel kõndimisabivahendeid, näiteks suhkruroo või jalutajat.
Lõpuks võivad MS sümptomid, nagu väsimus ja tasakaaluprobleemid, vajada tõukeratta või ratastooli kasutamist. Need seadmed aitavad vältida õnnetusi ja vigastusi. Need võivad aidata teil ka energiat säästa, mis võib vähendada süvenevate sümptomite mõju.
10. SM ei ole tõenäoliselt surmav
Enamikul SM-ga inimestel on keskmine eluiga vaid umbes seitse aastat lühem kui elanikkonnal. Uute raviviiside, parema mõistmise ja tervislikele eluviisidele keskendumise abil on MS-ga inimese eluiga pikenenud.
Lisaks näitavad uuringud, et lühem eluiga võib olla tingitud muudest haigusseisunditest, näiteks südamehaigustest ja insuldist põhjustatud tüsistustest. Paljud neist probleemidest on hea hoolduse ja teie ning tervishoiuteenuste meeskonna vahelise suhtluse kaudu välditavad.
11. Varajane ravi võib aeglustada SM-i kahjustamist
MS-i varasemad sümptomid võivad olla nähtamatud. Teil võib olla MS-i aktiivsus mitu aastat, enne kui sellest aru saate. Selle aja jooksul võib MS ikkagi kahjustada teie kesknärvisüsteemi ja närvirakke.
Kui diagnoos on diagnoositud, peaksite alustama ravi juba tekkinud kahjustuste muutmiseks või aeglustamiseks. Uuringud näitavad, et kõige raskemad SM-i sümptomite mõju vähendamiseks ja võimaliku pikaajalise puude ärahoidmiseks on suurim varane ravi.
Praegused ravimid võivad aidata põletikku vähendada. See võib piirata aksonite kahjustusi ja takistada kahjustuste teket.
12. MS-ravi on palju
SM-i ravivõimalused on viimastel aastatel kasvanud, kuna teadlased on kindlaks teinud ravimid, mis võivad haiguse kulgu “muuta”. Teisisõnu, need uued ravimid võivad aeglustada teie MS progresseerumist.
Toidu- ja ravimiamet (FDA) on heaks kiitnud mitu ravimit inimestele, kellel on MS-i retsidiiv-letiitiv vorm, ja ühe esmase progresseeruva SM-i jaoks. Veelgi enam, mõned neist ravimeetoditest saavad aidata inimesi, kes pole varem MS ravimitele reageerinud.
Ravi võib vähendada nii MS-i rünnakute raskust kui ka kahjustuste kuhjumist ajus. Mõnedel inimestel võivad need ravimid aeglustada ka ägenemiste ja süvenevate sümptomite põhjustatud kahjustuste ja puude progresseerumist.
13. Võimalik, et peate nägema mitmesuguseid tervishoiuteenuse pakkujaid
Erinevad tervishoiuteenuse osutajad võivad aidata teil MS spetsiifiliste aspektidega toime tulla. Sõltuvalt teie sümptomitest peate võib-olla kohtuma ühe või mitme järgmisega:
- Neuroloog: see spetsialist on välja koolitatud haiguste ravimiseks, mis kahjustavad kesknärvisüsteemi, sealhulgas MS.
- Õde: Spetsiaalselt koolitatud õed võivad aidata teil leida küsimustele vastuseid, õppida tundma haigusseisundit ja toetada teid haiguse tõusude ja mõõnade ajal.
- Vaimse tervise spetsialist: SM on füüsiline haigus, kuid see võib põhjustada vaimse tervise häireid, nagu ärevus ja depressioon. Võite kogeda leina, eitust ja kurbust. Vaimse tervise spetsialist, näiteks nõustaja või terapeut, aitab teil diagnoosiga toime tulla, muutuva kehaga kohaneda ja omada tuleviku jaoks tervislikke lähenemisviise.
- Füsioterapeut: see pakkuja võib õpetada teile MS-i sümptomitega toimetulemiseks liikumist, kõndimist ja liikumist. Nad saavad teiega koos töötada tasakaalu, koordinatsiooni ja jõuharjutustega, mis võib vähendada sümptomite mõju.
- Tegevusterapeut: sellest spetsialistist on abi, kui peate õppima, kuidas kohaneda kodu- ja töökeskkonnas.
- Dieetlane: Tervislik toiduvalik on oluline, et keha toita saaks. Need koolitatud spetsialistid aitavad teil välja töötada toitumisvajadustele vastava toitumisplaani.
14. Ravi ei toimu, kuid uuringud jätkuvad
Praegu pole ravimeetodeid, mis raviks või kõrvaldaksid SM-i. Kuid teadlased viivad igal aastal läbi palju uuringuid ja uuringuid, otsides läbimurdeid, mis võivad aidata tuvastada tõhusamaid ravimeetodeid ja võib-olla isegi ravi.
Ära viima
Pärast MS-i teadasaamist on oluline diagnoosi kohta võimalikult palju õppida. See mitte ainult ei leevenda teie tulevikuprobleeme, vaid aitab teil õppida paremini oma sümptomite haldamise võimalusi. Kui teil on lisaküsimusi, mis on seotud teie diagnoosimisega, arutage neid kindlasti oma arstiga järgmisel kohtumisel.