Minu kogemuste kohaselt on reumatoidartriidi (RA) kohta üks salakavalamaid asju see, et see on nähtamatu haigus. See tähendab, et isegi kui teil on RA ja teie keha võib olla pidevas iseendaga võitlemise seisundis, ei pruugi inimesed teie lahingust lihtsalt teile otsa vaadata.
See on keeruline, sest isegi kui tunnete end jube hästi, võite samal ajal hea välja näha. Inimesed võivad teie valu ja raskused vallandada lihtsalt seetõttu, et te ei näe haige välja.
Mitmed sotsiaalmeedias olevad sildid - # nähtamatus ja # nähtamatus - teadlikkus aitavad sellel teemal teadlikkust tõsta.
Siin on mõned põhjused, miks nad mulle ja teistele RA-ga inimestele olulised on:
Varjudest välja tulemine
Need sildid võimaldavad inimestel, kes elavad kroonilise haigusega, nagu mina, jagada oma haigusi avalikult ja aidata näidata teistele, et lihtsalt seetõttu, et me ei näe haige välja, ei tähenda see, et me ei pinguta. See, mida te ei näe, võib teile haiget teha. Ja see, mida teised inimesed ei näe, võib tähendada, et peate pidevalt legitiimsuse eest võitlema: peate tõestama, et olete seestpoolt haige, sest väljast näeb hea välja.
Kogukonna loomine teistega, kes elavad RA-ga
Need sildid võimaldavad RA-ga inimestel luua kogukonda ja liituda teistega, kellel on RA-d, et ühineda ühiste kogemustega. Mõnikord on keeruline sõnadesse panna seda, mida me läbi elame, ja teiste kogemuste nägemine aitab meil kirjeldada omaenda RA-ga elamise reaalsust.
Sidemete loomine teiste nähtamatute haigustega inimestega
Kuna need sildid pole RA-kogukonna jaoks ainulaadsed ja need rikuvad paljusid nähtamatuid haigusi, võib nende siltide kasutamine aidata RA-kogukonna inimestel luua sidemeid nendega, kes elavad muude krooniliste haigustega. Näiteks kasutavad silte sageli ka diabeedi ja Crohni tõvega inimesed.
Aastate jooksul olen õppinud, et hoolimata erinevatest haigustest, on krooniliste haiguste kogemus ja nähtamatu haigusega elamise kogemus sarnane, hoolimata haigusest.
Haigusekogemuse kroonika moodustamise võimaldamine
Alates diagnoosimisest olen elanud RA-ga vähemalt 11 aastat. Selle aja jooksul on need sildid andnud võimaluse mitte ainult jagada, vaid ka kroonida kogemusi, mis mul on olnud.
Raske on jälgida kõiki protseduure, mis mul on läbi viidud, kõiki raviprotseduure, kus olen käinud, ja kõiki pisiasju. Kuid pakkudes avatud foorumit, võivad need sildid olla ka kasulik viis tagasivaatele sellele, mida ma olen aja jooksul läbi elanud.
Teadlikkuse tõstmine väljaspool kroonilisi haigusi elavate inimeste jaoks
Need sildid pakuvad väljaspool kroonilisi haigusi asuvatele inimestele akent selle kohta, milline meie elu tegelikult on. Näiteks saavad meditsiinitöötajad ja farmaatsiatööstused neid silte järgida, et saada aimu, mis tunne on elada sellise haigusega nagu RA. Kuigi nende sektorite inimesed aitavad haigusi ravida, ei saa nad sageli aru, mis tunne on haigusega elada või kuidas ravi mõjutab meie elu.
Kaasavõtmine
Tavaline on kuulda, kuidas inimesed räägivad sellest, kuidas sotsiaalmeedia on meie elu üle võtnud - sageli negatiivsel viisil. Kuid sotsiaalmeedias on tehtud tohutu erinevus nende seas, kes elavad krooniliste ja eriti nähtamatute haigustega. See on tõeliselt hämmastav võime, mida sotsiaalmeedial on inimesi ja pakutavaid ressursse ühendada.
Kui elate RA või mõne muu nähtamatu haigusega, võiksite neist siltidest abi olla. Ja kui te pole neid veel kasutanud, siis kontrollige neid ja proovige.
Leslie Rottil diagnoositi luupus ja reumatoidartriit 2008. aastal 22-aastaselt, tema esimese kooliaasta jooksul. Pärast diagnoosi saamist jätkas Leslie Michigani ülikoolis sotsioloogia doktorikraadi omandamist ja Sarah Lawrence'i kolledži tervisepropageerimise magistrikraadi omandamist. Ta kirjutab ajaveebi „Lähemale minule ligipääsemiseks”, kus ta jagab oma kogemusi, kuidas toime tulla krooniliste haigustega ja elada nende vastu otsekoheselt ja huumorimeelega. Ta on professionaalne patsientide kaitsja, kes elab Michiganis.
