Krooniline haigus on suur osa minu loost.
Olen terve oma elu elanud OKH ja ADHD-ga, samuti olnud tõsiselt aneemilised - kõik need diagnoositi aastaid valesti. Taastumine pole eesmärk niivõrd, kuivõrd see on minu igapäevane elu.
Ka minu partner elab Ehlers-Danlos sündroomi (EDS), artriidi ja kaasnevate vaimse tervise probleemidega. Meie kahe vahel on meie kapis praktiliselt apteek ja ma olen üsna kindel, et nüüd peaks meil olema meditsiiniline aukraad, mis põhineb tundidel, mille oleme oma tingimuste uurimiseks kulutanud.
2019. aasta lähenedes täidab mu uudistevoog juba uusaasta resolutsioone. Ma näen, kuidas sõbrad plaanivad joosta maratone, saada hommikusteks inimesteks, õppida sööma plaane ja igasuguseid ambitsioone, mis mulle ausalt öeldes kurnavad.
Arvan, et nende seast, kes lihtsalt üritavad eluga kohaneda tingimuste ja asutustega, mis ei tee alati koostööd meiega, vajasime omaenda resolutsioone.
Nii et siin on üheksa minu resolutsiooni, mis on loodud lootuses aidata krooniliste haigustega inimesi nende omadega.
1. Mõõdan oma tervist enda heaolu standardite järgi
Enda teistega võrdlemine on lihtne asi, eriti sotsiaalmeedia ajastul. Kuid kui elate kroonilise haigusega, on need võrdlused peaaegu alati ebaõiglased.
Näiteks võib olla lihtne öelda: "Jooga tegemine on tervisliku eluviisi valik." Kuid kellegi jaoks, kellel on seisund, mis mõjutab nende liigeseid? Joogaga tegelemine ei pruugi üldse tervislik olla - tegelikult võib see olla ohtlik.
Paljud mu töökaaslased on märkinud, et olen Taco Belli kontoris söömise suhtes "vapper", justkui sööks midagi "ebatervislikku" on julge valik. Ent kui keegi söömishäirest toibub, on toidu söömine, millest olen vaimustatud, sageli ainus asjaolu, mille korral saan end veenda söögikorda sööma.
Nii et Taco Bell on minu jaoks tegelikult erakordselt tervislik valik, sest valides nälgimise asemel mu keha kütuseks, on see alati õige otsus. Ja see on ka julge - kuid ainult seetõttu, et söömishäirete taastamine nõuab julgust.
Selle asemel, et läheneda tervisele kõigile sobivaks, on võib-olla käes aeg hakata küsima, milline tervislik meie jaoks välja näeb.
Ja kui see tähendab joogatunnis käimise asemel uinaku võtmist või Taco Bellist pärit vürtsika kartuli-taco söömist? Jõudu meile valiku tegemiseks, mis sobib meile kõige paremini.
2. Ma surun ennast ainult siis, kui see on minu huvides
Tervises ja vormisoleku valdkonnas on levinud mõte, et “oma piiridele surumine” on tervislik.
Miks joosta miil, kui suudad joosta kaks? Kui olete ärevuses, siis miks mitte sukelduda peaga ja nagunii peole minna? Teile meeldib see, kui olete kohal, eks?
Oma mugavustsoonist väljumist peetakse õilsaks pingutuseks ja kuigi see võib nii olla, võib iga kroonilise haigusega inimene öelda, et see pole alati hea mõte.
Võib-olla väsitab su keha välja, sest oled väsinud. Võib-olla on teie ärevus olemas, kuna teil on oht ennast ära põletada. Võib-olla käituvad teie tunded sõnumitoojatena, andes teile teada, millal on aeg aeglustuda.
Vigastuste tekitamiseks pole põhjust, eriti kui tegemist on krooniliste haigustega. Uuel aastal kavatsen oma keha austada ja kuulata tähelepanelikult, kui lähenen oma piiridele.
Oma piiride proovimiseks on aeg ja koht ning teie - ja ainult teie - saate otsustada, millal see on.
3. Vaatan oma kogemust kogemustena
Mitu korda olete intuitiivselt teadnud, et midagi oli valesti või väljas, ainult selleks, et teised väidaksid, et teil oli tegelikult kõik korras?
Kuulen krooniliste haigustega inimestelt kogu aeg, et teised lükkasid oma mure tagasi, viidates, et neil puudus “meditsiiniline ekspertiis”, et teada saada, et midagi pole.
Kuid siin on asi: olete oma keha ekspert. Kui teate oma soolestikus, et midagi on valesti, on teil kõik õigused enda kaitsmiseks, et tagada oma muredele reageerimine.
Ükskõik, kas see otsib teist arvamust, tõrjub valesti antud nõuandeid või nõuab täiendavaid katseid, ei tohiks keegi teid takistada usaldamast ennast ja oma tervise kaitsmist.
4. Puhun siis, kui vaja - ilma kohtuotsuseta
“Puhkajal” on halb räpp, eriti Ameerika Ühendriikides, kus me elame tõuklemise dogma järgi.
Ületöötamist (tavaliselt maskeerituna tootlikkuseks) peetakse glamuurseks, kuid midagi nii lihtsat nagu uinak on kujutatud luksusena või - mis veelgi hullem - midagi, mis on mõeldud lohedele ja mitte inimestele.
Kuhu see jätab meist need, kellel on vaja korralikult toimimiseks natuke sagedamini puhata? Paljud meist lõpetavad süütundega, seavad kahtluse alla, kas me magame liiga palju või kritiseerivad end selle pärast, et nad ei „pinguta rohkem” ega „jõua läbi”.
Uuel aastal kavatsen olla enda vastu lahjem, kinnitades oma õigust puhata.
Kui teie keha küsib igal õhtul 10 tundi und, võib-olla on see seetõttu, et vajate seda. Kui leiate end pärastlõunal kella 3 paiku krahmas, ärge tundke end süüdi oma süsteemi uimastamise lähtestamisel. Kui teil on vaja 15 minutit mediteerida kontoris, kui teie ärevus on tõusnud? Võta aega.
Tähistage seda, et kuulate oma keha ja austate seda, mida see vajab.
5. Harjutan küsima, mida vajan
Inimestena on mul raske abi küsida siis, kui mul seda vaja on.
Olen leidnud, et üldiselt tunnevad paljud kroonilise haigusega inimesed süüdi, et nad küsivad tuge, kuna nad tunnevad end koormana neile, keda nad armastavad.
Kuid siin on asi: abi küsimine on okei.
See on okei - see on tõesti, tegelikult on. Ma luban sulle seda.
Iga inimene vajab mingil või teisel hetkel abi. Ja kui olete hädas kroonilise haigusega, on seda enam põhjust küsida.
Kui vajate tuge, on vaja hääletamiseks julgust ja kui see julgus leitakse, avame ruumi, kus meie ümber olevatel inimestel on luba olla aus ka oma vajaduste osas.
Sa muudad maailma paremaks, lihtsalt hoides asju reaalsena.
6. Ma ei vabanda, et olen oma võitluste vastu aus
Reaalsusest rääkides ei ole krooniline haigus jalutuskäik pargis (tegelikult ei saa mõni meist üldse kõndida või ei saa seda teha ilma liikumisabivahenditeta - seega mõtlen seda ka sõna otseses mõttes).
Kuid paljud meist tunnevad survet vaprat nägu panna ja panna oma elu Instagrami jaoks piisavalt ilusaks tegema.
Ja ausalt, on väsitav muuta meie tingimused läikivaks ja inspireerivaks.
Siin on see, mida ma arvan: maailm vajab rohkem ausust. Mitte ainult seda, vaid ka keegi meist ei pea selle aususe pärast vabandust paluma.
Kui teil on tulekahju või konarlik päev? Kui valite, saate hääle. Kui jätate hirmutava meditsiiniprotseduuri maha? Te ei pea teesklema, et te ei karda.
Teil on lubatud võtta maailmas nii palju ruumi, kui süda soovib.
Õiged inimesed on selle kõige jaoks olemas. Kroonilise haigusega inimesena nähtav olemine võib endast kujutada endast võimestamise vormi ja tegelik probleem seisneb nendes, kes peavad nende mugavust tähtsamaks kui teie edukust.
7. Ma tähistan oma õnnestumisi, olgu need suured või väikesed
Aegadel, kui mu korratu söömine mõjub, on vahukoore saamine minu latte Starbucksis - või üldse Starbucksi astumine - tohutu edu.
Kuid enamiku teiste jaoks on joone alla seadmine ja joogi tellimine lihtsalt igapäevane argipäev.
Kroonilise haigusega inimeste jaoks võivad väikseimad asjad olla tohutud võidud. Kuid me ei tunnista neid alati. 2019. aastaks tahan oma edu tähistamiseks piisavalt aeglustada, olgu see läbimurre teraapias või lihtsalt hommikul voodist tõusmine.
Millal tähistasite viimast korda oma edusamme - teie enda tingimustel?
8. Püüan olla oma arstidega kindel
Ehkki mul on olnud õnne, et mul on olnud kõigi aegade suurimaid arste, on mul olnud ka üüratuid. Tagantjärele soovin, et keegi oleks mulle öelnud, et mul lubatakse olla enesekindel, küsida küsimusi, saada teist või isegi kolmandat arvamust ning suhtuda minu ootustesse otse.
Mõned elanikkonnarühmad - näiteks puudega inimesed või puuetega inimesed - leiavad, et nende arstid võivad olla eriti vallandavad, sageli ilma seda kavatsemata.
Näiteks arst, kes ütleb rasvale inimesele, et nad peavad kaalust alla võtma, kui nad tulid arutama omavahel mitteseotud seisundit (näiteks kuseteede infektsioon), või arst, kes soovitab neil proovida raviviisi, mis pole nende jaoks abiks (nagu terapeut, kes ütles mulle kunagi, et meditatsioon parandab mu OCD).
Enesekehtestamise harjutamine võib palju muuta. Mõned avaldused, mida olen harjutanud:
- „See pole see, mida ma siin arutama pean. Tahaksin keskenduda …”
- “Minu kogemusest pole sellest abi olnud. Mida sa veel silmas pidasid?”
- "Kas saate selgitada, miks usute, et see soovitus parandab minu sümptomeid?"
- „Olen segaduses, sest olen lugenud kliinilisi uuringuid, mis viitavad vastupidisele tõele. Kui värske on teave, millest kustute?"
Paljud meist ei saa aru, et need on avaldused, mida me tegelikult teha võime või kardame kokku puutuda kui vastandlikke. Kuid pidage meeles, et arstid on siin selleks, et meid aidata - see on nende töö! - ja meil on kõik õigused parimatele võimalikele hooldustele.
9. Ma astun eemale vestlustest, mis mulle vajadusel haiget teevad
"Kas fibromüalgia pole lihtsalt valmis haigus?"
"Oh, mul on OKH, ma vihkan, kui mu korter segaseks läheb."
“Kui saate jalutada, siis miks te kasutate ratastooli?”
Isegi kõige heatahtlikumad inimesed võivad öelda krooniliste haiguste ja puuete kohta kahjulikke asju. Ja kuigi võime tunda põhjust vastutuse võtmise ja nende parandamise eest, on reaalsus selline, et meil pole alati energiat selleks.
Tegelikult võivad need vestlused muutuda dehumaniseerivaks ja valu, mis on seotud kellegi harimisega, pole alati seda väärt.
2019. aastal andke endale luba vajaduse korral sellest loobuda
Kui te pole milleski kindel, siis siin on mõned näited:
- “See ei kehti tegelikult fibromüalgia korral. Ma julgustaksin teid natuke rohkem lugema, sest võite kellelegi haiget teha, isegi mõistmata, nagu te just nüüd tegite.”
- “Tegelikult on mulle see stereotüüp tõesti ebamugav. Pean sellest vestlusest eemalduma, kuid loodan, et saate rohkem teada OKH-st ja kaaluda selliste kommentaaride tegemist.”
- “Ma ei tunne end niimoodi vestlemisel hästi, lihtsalt sellepärast, et selliseid kommentaare on valus kuulda. Kuid Internetis on palju ressursse, millest võite abi olla. Ma alustaksin sealt.”
Pidage meeles: te ei ole kohustatud olema kellegi õpetaja, eriti kuna see on seotud teie enda kogemustega, ükskõik mida keegi teile ütleb!
2019. aastal olete teie juht - seega on aeg teha teile parimad valikud ja usaldada, et tunnete end ja oma keha nende otsuste tegemiseks piisavalt hästi.
Rõõm püsida sel aastal krooniliste haiguste taustal äge. Loodan, et uuel aastal helisedes võtate aega, et tähistada kõike, mis siin jõudmiseks kulus!
Sam Dylan Finch on LGBTQ + vaimse tervise juhtiv propageerija, olles pälvinud rahvusvahelise tunnustuse oma ajaveebi "Let's Queer Things Up!" Eest, mis läks 2014. aastal esmakordselt viiruse alla. Ajakirjaniku ja meediumistrateegina on Sam avaldanud palju vaimse tervisega seotud teemasid, transseksuaalide identiteet, puue, poliitika ja seadus ning palju muud. Tuues oma rahvatervise ja digitaalse meedia alaseid teadmisi, töötab Sam praegu Healthline'i sotsiaaltoimetajana.
