Vaata salvestatud sündmust 28. oktoobrist 2019
Nitika Chopra kaeti 15-aastaselt pealaest jalatallani valuliku psoriaasiga - haigusseisundiga, mis tal diagnoositi 10-aastaselt.
“Tundsin end elus alati teisiti. Olin omamoodi paksuke ja ma polnud koolis suur ning olin üks väheseid pruune lapsi koolis. Psoriaas tundus järjekordne eraldatus minu ja kõigi teiste vahel, kes olid tsiteerinud, ja jätsid normaalseks,”räägib Chopra Healthline'ile.
Tema seisund pani teda ka eesmärgi leidmisega vaeva nägema.
“Olin madalas kohas ja mäletan, et palvetasime ja palusime Jumalalt:“Miks ma siin olen? Ma ei taha enam siin olla.”Ja sõnum, et sain tagasi, oli päevaga selge ja juhendas mind kõigest, mida olen teinud. Sõnum oli: see ei kehti teie kohta,”ütles Chopra.
Valitsus aitas tal aastaid toime tulla, isegi kui talle määrati 19-aastane psoriaatilise artriidi diagnoos.
“Olin ülikoolis oma ühiselamu toas ja proovisin kotti teraviljakasti sees avada ja mu käed lihtsalt ei töötaks. Mul polnud kunagi olnud liikumisprobleeme, kuid arsti juurde minnes öeldi mulle, et mul on psoriaatiline artriit,”meenutab Chopra.
Järgmise seitsme aasta jooksul hakkasid tema luud kiiresti deformeeruma nii kaugele, et ta ei saanud kõndida ilma jalgade tugeva valuta. 25-aastaselt nägi ta reumatoloogi, kes määras degeneratiivse protsessi aeglustamiseks ravimeid. Ta otsis ka terviklikku ja vaimset paranemist ning psühhoteraapiat.
“Paranemine pole lineaarne. Mul on endiselt psoriaas, ehkki mitte sellisel viisil, nagu ma tegin, kuid see on elukestev teekond, mis on mõeldud paljudele krooniliste haigustega inimestele,”räägib Chopra.
Üks rääkiv kaar muutis kõike
Umbes 10 aastat tagasi osales Chopra elude juhendamise programmis, kui tundis soovi jagada oma vaatenurka kogu maailmale. Ta alustas 2010. aastal ajaveebi, juhtis omaenda vestlussaadet ja asus avalikkuse ette enesearmastuse ristisõdijana.
“Kõik need asjad hakkasid toimuma, kuid ma ei keskendunud kroonilisele haigusele. Ma kartsin oma haigusesse sattuda, sest ma ei tahtnud tunduda, nagu otsin tähelepanu,”räägib naine.
Kuid see muutus siis, kui ta broneeris 2017. aasta sügisel kõneprilli. Ehkki ta palgati taas enesearmastusest rääkima, otsustas ta keskenduda teemale, kuna see on seotud keha, tervise ja eriti krooniliste haigustega.
"See sündmus muutis minu enesekindlust sellest rääkimise suhtes, sest pärast seda esitas kümme naist ja 8 naisel oli kroonilisi haigusi alates diabeedist ja luupusest kuni vähini," räägib Chopra. “Rääkisin nende naistega viisil, et ma ei teadnud, et suudan avalikult olla. See oli minu tõe sügavaimast osast ja ma võisin öelda, et tegelikult aitasin neid viisil, mis tundis end nähtavana ja vähem üksi."
Võimalus ühendada, õppida ja tuge pakkuda
Tema viimane võimalus teiste abistamiseks on koostöös Healthline'iga korraldada ühepäevane üritus Chronicon, mis toimub 28. oktoobril 2019 New Yorgis.
Päeva täidavad tervitussõnum Choprast, muusikalised etendused ning paneelid ja sessioonid, mis kõik on seotud krooniliste haigustega. Teemadeks on tutvumine, toitumine ja enesepropageerimine.
"See on kogu päeva vältel nagu lõbus maja, kuid on rajatud haavatavusele ja tõele ning ka mõnele tõeliselt võimsale kõnelejale," räägib Chopra.
Ürituse üks esinejatest, Eliz Martin, räägib sellest, kuidas ta suhtleb inimestega, kes ei mõista valu skleroosist (MS) tuleneva valu taset, ja kuidas ta haldab oma seisundiga seotud häbi.
Martinil diagnoositi järsult SM 21. märtsil 2012.
"Ärkasin sel päeval kõndimata, ja õhtu lõpuks kinnitati diagnoos pärast aju, kaela ja lülisamba MRT vaatamist," räägib Martin Healthline'ile.
Ta liikus iseseisvalt eduka karjäärinaisena puudest olemiseni ja vanemate juurde elama.
“Tabasin end igapäevaselt liikumisraskustega ja käsivarre või ratastooli kasutamisel… kuid minu elu kõige enam kannatada saanud piirkond on olnud just kroonilise haigusega elamine. See on midagi, mis jääb minuga igavesti. See on kopsakas diagnoos,”ütleb naine.
Martin liitus Chroniconiga, et aidata koormust leevendada.
"Ma kuulen kogu aeg sõpradelt, kellel on MS, kuidas see tegelikult isoleerib," ütleb Martin. "Chronicon loob käegakatsutavat kogukonnatunnet - see on koht, kus koguneda ja ühendada ning õppida ja olla toetatud."
Isolatsioonitsükli rikkumine
Sarnastel põhjustel osaleb üritusel ka kaasettekandja ja stiiliikoon Stacy London. Chroniconi ajal istub ta Chopraga, et arutada oma teekonda psoriaasist alates 4. eluaastast alates ja psoriaatilise artriidiga lapsest alates 40. eluaastast.
Londonis arutatakse ka vaimset tervist ning krooniliste haigustega kaasnevaid valusid ja traumasid.
“Paljude autoimmuunhaiguste [ja krooniliste haiguste] probleem on see, et need kulutavad teid ära ja on aegu, kus mõte midagi surmavat omada on pigem leevendav mõte kui:“Ma pean hakkama saama kogu oma sellega elu, '' räägib London Healthline'ile.
Ta ütleb, et Chronicon aitab muuta eraldatuse tunded lootuse tunneteks.
„See on nii geniaalne idee, kui mõelda, kui palju miljoneid inimesi kogu maailmas põeb kroonilisi haigusi, mis jätavad nad koduseks või vaeva nägema - olgu see siis vaimne või füüsiline või mõlemad. Chroniconis ei tunne end enam üksi. Teil ei pruugi olla sama krooniline haigus kui kellelgi teie kõrval, kuid neile otsa vaadata ja öelda: "Tüdruk, ma tean, mis tunne see võitlus on" on hämmastav."
Chopra nõustub. Tema suurim lootus Chroniconi suhtes on see, et see aitab eraldatuse tsüklit murda.
"Neile, kes põevad oma kroonilist haigust edukalt, kohtuvad nad inimestega ja tunnevad end vähem isoleerituna ning on motiveeritud veelgi enam arenema," ütleb ta. "Neile, kes võitlevad oma kroonilise haigusega, tunnevad nad end vähem üksi ja arendavad sügavamaid suhteid oma kogukonnas."
"Kui ma olen oma haigusega hädas, siis ma panen inimesed välja, kuid ma loodan, et Chronicon annab inimestele meie kogukonna tööriistu ja tuge, et nad saaksid [oma enesekindlamalt] astuda omaenda suhetesse," ütleb ta.
Osta oma piletid Chroniconi siit.
Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise lugudele. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siit.
