Rinnavähk on naissoost sündinud inimeste seas kõige levinum vähk. See mõjutab igal aastal enam kui 1,5 miljonit inimest kogu maailmas. Ameerika vähiliidu viimaste andmete kohaselt diagnoositakse igal aastal 8-st USA-s elavast naisest elu jooksul rinnavähk.
Rinnavähk tekib siis, kui rinnanäärme rakud jagunevad ja kasvavad ilma normaalse kontrollita. On teada, et 50–75 protsenti rinnavähkidest algab piimakanalites, ainult 10–15 protsenti algab lobudest ja vähesed algavad teisest rinnakoest.
Kuigi paljud rinnavähi tüübid võivad põhjustada rinnanäärme tükke, ei tee kõik seda. Paljud rinnavähid leitakse skriiningmammogrammidega, mis võimaldavad vähktõbe tuvastada varasemas staadiumis, sageli enne nende tekkimist ja enne sümptomite tekkimist.
Ehkki rinnavähki on tavaliselt nimetatud üheks haiguseks, viitavad tõendid sellele, et rinnavähi alatüüpe on mitu, mis esinevad erinevates rühmades erineva kiirusega, reageerivad erinevat tüüpi ravile ja on pikaajalise ellujäämise määraga erinevad. Rinnavähi hoiatavad märgid pole ka kõigi jaoks ühesugused.
Aastatel 2006–2015 vähenes rinnavähki suremuse määr igal aastal, languse põhjuseks on nii paranenud ravi kui ka varajane avastamine. Praegused uuringud jätkavad eluviisitegurite ja -harjumuste, aga ka rinnavähiriski mõjutavate pärilike geenide avastamist.
Need kolm organisatsiooni aitavad rinnavähiga inimestel leida raskesti leitavaid ressursse, pakkudes samas kogukonna diagnoosimise kõigis etappides viibijatele.
Sharsheret
Kui 28-aastasel juudi emal Rochelle Shoretzil diagnoositi 2001. aastal rinnavähk, oli tal palju pakkumisi söögikordade abistamiseks ja poegade koolijärgsetesse programmidesse vedamiseks.
Mida ta aga tegelikult tahtis, oli rääkida temast endast noore noore emaga, kes aitaks tal navigeerida keeruliste teemade arutamisel koos lastega - keemiaravi tagajärjel tekkiva võimaliku juuste väljalangemise juurest suuremate pühade ettevalmistamiseni, teades teda seisis silmitsi eluohtliku haigusega.
Rochelle leidis oma haiguse kohta teavet paljudest kohtadest, kuid noore juudi naisena ei leidnud ta ressursse, mis aitaks tal rinnavähiga toime tulla. Ta soovis, et koht, kuhu noored juudi inimesed pöörduksid kõige pimedamal ajal, olenemata nende elukohast, leiaks õed, kellega oma vähiteekonda jagada.
Niisiis, ta asutas Sharshereti.
"Sharsheret on juudi kogukonna vastus rinnavähile ja ainus riiklik organisatsioon, mis tegeleb juudi naiste ja rinnavähi ning munasarjavähiga silmitsi seisvate perede ainulaadsete muredega," ütles Sharsheret'i tugiprogrammide direktor Adina Fleischmann.
"See on inspiratsioon, mis õhutab meid tegema tööd, mida teeme iga päev."
Ligikaudu ühel 40-st askenazi juudi päritolu inimesest on mutatsioon geenis BRCA1 või BRCA2, mis on umbes 10 korda suurem kui kogu elanikkonnal. See mutatsioon suurendab rinna-, munasarja- ja muude seotud vähkkasvajate tekkimise tõenäosust.
Sharsheret õpetab nii vähktõbe kui ka juudi kogukondi selle riski kohta ning pakub pidevat kultuuriliselt olulist tuge neile, kellel on vähki haigestumise risk, neile, kellel on diagnoositud vähktõbi, ja neile, kes võitlevad taastekke või ellujäämise probleemidega.
"Mis meid edasi viib, on see, et juudi kogukonna harimisega nende suurenenud päriliku rinna- ja munasarjavähi teemal ning rinna- ja munasarjavähiga naisi ja perekondi toetades oma 12 riikliku programmiga päästame sõna otseses mõttes elusid," sõnas Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
BreastCancerTrials.org (BCT) idee mõtlesid välja 1998. aastal kaks rinnavähiga inimest Joan Schreiner ja Joanne Tyler, kes soovisid õppida kliinilistest uuringutest, kuid nende arstid ei julgustanud neid.
BCT on mittetulunduslik teenus, mis julgustab rinnavähist mõjutatud isikuid kaaluma kliinilisi uuringuid tavapärase hooldusvõimalusena. Need aitavad inimestel leida uuringuid, mis on kohandatud vastavalt nende individuaalsele diagnoosimisele ja ravile.
BCT abil saate sirvida ka enam kui 600 uuringut, otsides märksõnu või valides uuringukategooria, näiteks immunoteraapia. BCT töötajad kirjutavad üles kõik proovikokkuvõtted, et need oleksid inimestele arusaadavad kõigil kirjaoskuse tasemetel.
Programmi direktor Elly Cohen liitus BCT meeskonnaga 1999. aastal, varsti pärast seda, kui Joan ja Joanne viisid oma idee San Francisco California ülikooli. Cohenit raviti hiljuti varajases staadiumis rinnavähi vastu ning ta oli BCT-sse meelitatud - seda nii isiklike kogemuste põhjal rinnavähiga kui ka kellegi emana, kelle ema suri selle haiguse tagajärjel.
"See vaatenurk tegi mind teravalt teadlikuks sellest, kuidas meie vastavate diagnooside vahel läbi viidud uuringud pakkusid mulle ravivõimalusi, mis minu emale polnud kättesaadavad ja mis aitasid tõenäoliselt kaasa minu 18-aastasele ellujäämisele," sõnas Cohen.
2014. aastal töötas BCT välja metastaatilise uuringuotsingu, mis on spetsiaalselt mõeldud metastaatilise rinnavähiga inimestele. Tööriist töötati välja koostöös viie rinnavähi eestkosteorganisatsiooniga ja on praegu manustatud 13 reklaamigrupi veebisaidile, mis pakuvad hõlpsat juurdepääsu uuringutele inimese usaldusväärse kogukonna piires.
2016. aastal külastas BCT üle 130 000 külastuse.
"Mind hoiab edasi minu pühendumus aidata patsientidel pääseda juurde eksperimentaalsetele, potentsiaalselt elupäästvatele ravimeetoditele ja tõsta nende isiklikku teadlikkust tõsiasjale, et iga uuringus osalev patsient aitab kiirendada kriitilise rinnavähi uuringute tempot," ütles Cohen ütles.
Heleroosa
2006. aastal, kõigest 23-aastasena, sai Lindsay Avnerist riigi noorim naine, kes läbis riski vähendava kahekordse mastektoomia.
Olles kaotanud oma vanaema ja vanavanaema enne sündi rinnavähi tõttu ning jälginud, kuidas ema võitles nii rinna- kui ka munasarjavähiga, kui ta oli alles 12-aastane, läbis Lindsay 22-aastaselt geenitesti.
Test näitas, et ta kandis geeni BRCA1 mutatsiooni - mutatsioon, mis suurendas märkimisväärselt tema rinna- ja munasarjavähi riski. Oma võimalusi hinnates seisis Lindsay silmitsi ressursside nappusega sarnaste inimestega: neil, kellel ei olnud rinna- ega munasarjavähki, kuid kes soovisid olla oma tervisega ennetavad.
2007. aastal asutas Lindsay riikliku mittetulundusühingu Bright Pink, mille missiooniks on inimelude päästmine rinna- ja munasarjavähi eest, andes naistele võimaluse noores eas ennetavalt elada. Bright Pink'i programmid pakuvad rinna- ja munasarjade terviseõpet naiste igapäevaelus ja tervishoiuteenuse osutajate igapäevases praktikas.
"Kohtan iga päev inimesi, kes jagavad lugusid nende lähedastest naistest, kelle elu oleks võinud päästa, kui neil oleks juurdepääs haridusele ja ressurssidele, mida Bright Pink pakub," ütles Bright Pinki tegevjuht Katie Thiede. "Alates asutamisest oleme andnud ligi miljonile naisele volitused proaktiivseteks rindade ja munasarjade tervise kaitsjateks - ja me oleme selle mõju üle nii uhked."
Bright Pink lõi riskihindamise tööriista, mille nimi on Hinda oma riski. 5-minutilises viktoriinis küsitakse perekonna tervise, isikliku tervise ajaloo ja elustiilifaktorite kohta enne isikustatud isikliku baasriski pakkumist rinna- ja munasarjavähi tekkeks.
Jen Thomas on San Franciscos asuv ajakirjanik ja meedostrateeg. Kui ta ei unista uutest külastamis- ja pildistamiskohtadest, võib teda leida Bay Area ümbrusest, kes üritab oma pimedat Jack Russelli terjerit käperdada või otsib teda kadunuks, sest ta nõuab kõndimist igal pool. Jen on ka konkurentsivõimeline Ultimate Frisbee'i mängija, korralik kaljuronija, aegunud jooksja ja edasipürgiv õhutäitja.
