Kolledži lõpetamise päeval 17 aastat tagasi istus Melissa Kovach McGaughey eakaaslaste seas, kuni ta nime kutsuti. Kuid selle asemel, et täiel rinnal sündmusest rõõmu tunda, mäletab ta midagi palju vähem tervitavat: valu.
Mure, et varem võetud ravimid kuluvad tseremoonia ajal ära, plaanis ta ette võtta. “Kandsin oma lõputule all rahakotti - minivee- ja tabletipudeliga -, et saaksin oma järgmise annuse valuvaigistit üles võtta, ilma et oleksin üles tõusnud,” meenutab naine.
See polnud esimene ega viimane kord, kui ta pidi muretsema herendometrioosi pärast keskpunkti astumist. Günekoloogilist seisundit, mis põhjustab emaka limaskesta kudede kasvu teistel elunditel, iseloomustab peamiselt ja selgesõnaliselt valu.
Wisconsinis asuv endometrioosi ühingu endine juhatuse liige McGaughey on veetnud mitu aastakümmet oma piinavate sümptomite haldamisel. Ta saab jälgida tema aega tagasi, kui see algas varases noorukieas.
"Ma kahtlustasin kõigepealt, et 14-aastaselt oli midagi valesti, kui mul tundus, et mul on menstruatsioonikrambid palju raskemad kui mu sõpradel," räägib naine Healthline'ile.
Pärast seda, kui ta mitu aastat ibuprofeeni kaudu leevendust ei leidnud, nägid arstid tema valu leevendamiseks välja hormonaalseid rasestumisvastaseid vahendeid. Kuid pillid sellist asja ei teinud. “Iga kolme kuu tagant pandi mind erinevat tüüpi,” meenutab 38-aastane McGaughey, kelle sõnul andis mõni isegi herdepressiooni ja meeleolumuutusi.
Pärast mitu kuud lahenduse leidmata jätmist pakkusid arstid talle ultimaatumina tunduvat seisundit: Teda võis jätkuvalt vaevata krooniline valu, teadmata kunagi, miks või minna noa alla, et teada saada, mis viga on.
Ehkki laparoskoopiline protseduur oleks minimaalselt invasiivne, oli 16-aastase lapsena raske neelata mõte diagnoosimiseks operatsioon teha, meenutab ta.
Väheste võimalustega vasakule jäädes otsustas McGaughey lõpuks operatsiooniga mitte edasi liikuda. Naise sõnul kahetseb ta otsust hiljem, kuna see tähendas veel mitu aastat tugevas, alahinnatud valu käes veedetud aastat.
Alles pärast 21-aastase ülikooli lõpetamist tundis ta, et on vaimselt valmis protseduuri läbima ja lõpuks diagnoosi saama.
"Kirurg leidis endometrioosi ja sai sellest võimalikult palju lahti," räägib naine. Kuid see protseduur polnud kõige parem, mida ta lootis. "Minu valutase langes pärast seda märkimisväärselt, kuid aasta-aastalt taandus valu, kuna endo suurenes."
Hinnanguliselt1-le kümnest reproduktiivses eas naisest, keda see haigus mõjutab, on see kassi ja hiire mäng liiga tuttav. Kuid erinevalt teistest haigustest, millel on selge vastus, pole endometrioosi raviks teada.
Mis aga paljude nende naistega kokku puutub, on segadus.
Kui Flutter Healthi asutaja ja tegevjuht Kristy Curry oli 20-aastane, teadis ta, et pärast menstruatsioonikrammidest duši all käimist oli midagi kohutavalt valesti.
Ehkki ta polnud pikkadele ja eriti valusatele perioodidele võõras, oli see aeg erinev. “Ma polnud mõne päeva jooksul suutnud tööle või kooli jõuda ja olin voodis,” meenutab Brooklyni elanik. "Ma arvasin, et see on normaalne, kuna te ei saa perioodi valu kellegi teisega" võrrelda "."
See kõik aga muutus peagi, kui ta leidis, et suundus traumapunkti.
"Naiste reproduktiivhaigused näivad kattuvat naabruses asuvate teiste probleemidega," ütleb Curry, kes sooviks veel mitu aastat ER-i visiite vaagnavalu jaoks, mis oli valesti diagnoositud kas IBS-i või muude geograafilise tähisega seotud probleemidena.
Kuna endometrioos põhjustab lõksus oleva koe kasvu ja levimist vaagnapiirkonnast väljapoole, siis mõjutavad sellised elundid nagu munasarjad ja soolestik naiseperioodil hormonaalseid muutusi, põhjustades valulikku põletikku.
Ja kui teie sümptomid on keerulised ja elavad kehaosades väljaspool teie reproduktiivset süsteemi, siis Curry sõnul tegeletakse nüüd veelgi rohkemate spetsialistidega.
Väärarusaamade hajutamine
Endometrioosi täpsed põhjused on endiselt ebaselged. Kuid üks varasemaid teooriaid lubab arvata, et seda nimetatakse tagasiulatuvaks menstruatsiooniks - protsessiks, mille käigus menstruatsioonivere voolab läbi munajuhade tagasi vaagnaõõnde, selle asemel et väljuda tupest.
Ehkki haigusseisundit saab hallata, ei ole haiguse varakult üks keerulisemaid aspekte diagnoosi või ravi saamine. Samuti on ebakindlus ja hirm, et kunagi leevendust ei leia.
Värske HealthyWomeni üle 1000 naise ja 352 tervishoiutöötaja tehtud onlain-uuringu kohaselt on valu perioodide vahel ja perioodide vahel peamised sümptomid, mis põhjustasid enamikul vastajatest diagnoosi saamiseks oma HCP-d. Teise ja kolmanda põhjuse hulka kuulusid seedetrakti probleemid, valu seksi ajal või valulikud roojamised.
Teadlased leidsid, et kuigi 4 viiest naisest, kellel pole diagnoosi, on endometrioosist tõesti varem kuulnud, on paljudel vaid piiratud teadmised selle kohta, millised need sümptomid välja näevad. Enamik usub, et sümptomiteks on valu perioodide vahel, perioodidel, samuti vahekorra ajal. Vähem tunneb teisi sümptomeid, nagu väsimus, seedetrakti probleemid, valulik urineerimine ja valulik roojamine.
Veel valgustavamaks teeb tõsiasja, et peaaegu pooled diagnoosimata naistest ei tea, et ravi pole võimalik.
Need uuringutulemused rõhutavad peamist haigusseisundiga seotud probleemi. Kuigi endometrioosi tuntakse laiemalt kui kunagi varem, mõistetakse seda endiselt valesti, isegi naistel on diagnoos.
Jagage Pinterestis
Kivine tee diagnoosini
Ühes Suurbritannia teadlaste meeskonna poolt läbi viidud uuringus võib järeldada, et kuigi mitmed tegurid võivad mängida rolli, on „selle haiguse progresseerumise üheks oluliseks põhjuseks tõenäoliselt diagnoosi hilinemine”.
Ehkki on raske kindlaks teha, kas selle põhjuseks on ebapiisavad meditsiinilised uuringud, kuna sümptomid võivad sageli jäljendada muid seisundeid, näiteks munasarjatsüstid ja vaagnapiirkonna põletikulised haigused, on üks asi selge: diagnoosi saamine pole väike nähtus.
Jagage Pinterestis
Toronto teadlane, kes on The Endometriosis Network Canada direktorite nõukogus tegutsev PhD Philippa Bridge-Cook, mäletab, et 20-ndate aastate keskel ütles ta perearst, et pole mõtet diagnoosi teha, kuna seal polnud midagi sellist võiks endometrioosi kohta niikuinii teha. "Mis muidugi ei vasta tõele, kuid ma ei teadnud seda tookord," selgitab Bridge-Cook.
See väärinformatsioon võib selgitada, miks peaaegu pooled HealthyWomeni uuringus diagnoosimata naistest ei olnud tuttavad diagnoosimise metoodikaga.
Hiljem, pärast seda, kui Bridge-Cook koges mitu raseduse katkemist, ütles ta, et neli erinevat OB-GYN-i ütlesid, et tal ei pruugi olla haigust, sest kui ta seda teeks, oleks tal viljatus. Kuni selle ajani oli Bridge-Cook rasestunud.
Ehkki on tõsi, et viljakusega seotud probleemid on endoga seotud kõige raskemad tüsistused, on levinud eksiarvamus, et see takistab naistel rasestuda ja last ilmale jätta.
Jagage Pinterestis
Bridge-Cooki kogemus näitab mitte ainult teadlikkuse puudumist mõnede HCPde nimel, vaid ka tundmatust selle seisundi suhtes.
Arvestades, et 850 küsitlusele vastanutest leidsid endometrioosi diagnoosimisega vaid umbes 37 protsenti, jääb küsimus: miks diagnoositakse naiste jaoks nii vaevalist teed?
Vastus võib peituda lihtsalt nende soos.
Hoolimata asjaolust, et üks neljandast uuringus osalenud naisest ütles, et endometrioos häirib sageli nende igapäevast elu - 1–5 ütleb seda alati -, vallandatakse sageli need, kes on teatanud oma sümptomitest HCP-le. Samuti selgus uuringus, et 15 protsendile naistest öeldi: "See kõik on teie peas", samal ajal kui ühele kolmele vastati "see on normaalne". Lisaks öeldi veel ühele kolmest "See on osa naisest olemisest" ja igal viiel naisel pidi enne diagnoosi saamist olema neli kuni viis HCP-d.
See suundumus pole üllatav, arvestades, et meditsiinitööstuses ignoreeritakse või jäetakse naiste valu sageli tähelepanuta. Ühes uuringus leiti, et "üldiselt märgivad naised tugevamat valu, sagedamini esinevat valu ja pikemat valu kui mehed, kuid sellegipoolest ravitakse neid valu vähem agressiivselt."
Ja sageli on selle valuhälbe tõttu paljud naised abi otsimas, kuni nende sümptomid on talumatud. Enamik küsitlusele vastanutest ootas enne HCP ilmnemist kaks kuni viis aastat, samal ajal kui üks viiest ootas neli kuni kuus aastat.
"Olen kuulnud, et paljudele endopatsientidele ei kirjutata valuvaigisteid," selgitab McGaughey, kelle sõnul mõistab ta, et arstid ei soovi, et keegi muutuks opioididest sõltuvaks või segaks maksa või mao põletikuvastaste ravimitega. "Kuid see on jätnud paljud naised ja tüdrukud äärmiselt tugevasse valu," ütleb ta. "Nii raske, et te ei saa kõndida, arvates, et nad peaksid võtma kaks Advilit."
Jagage Pinterestis
Teadusuuringud toetavad teda selles küsimuses - kuna teises uuringus selgus, et vaatamata ägedale kõhuvalule manustatakse naistele sagedamini valuvaigisteid.
Osa probleemist taandub uskuvatele naistele ja tüdrukutele, lisab McGaughey. Ta mäletab, kuidas ta rääkis ühele arstile, et ta koges perioodidega kohutavat valu, kuid see ei registreerinud. Alles siis, kui ta selgitas, et see tingib iga kuu mitme tööpäeva vahelejäämise, kuulas arst ära ja pani tähele.
"Sellest ajast alates kvantifitseerisin oma spetsialistidele tekkivat valu päevade vahelejäämise tõttu," rääkis ta. "See on midagi enamat kui lihtsalt minu kannatuste päevade uskumine."
Naiste valu vallandamise põhjused on varjul soolistes kultuurinormides, aga nagu uuring näitab, "endometrioosi kui naiste tähtsat terviseprobleemi üldiselt ei tähtsustata."
Elu peale diagnoosi
Ammu pärast ülikooli lõpetamist ütleb McGaughey, et on veetnud liiga palju aega oma valu kallal. "See on isoleeriv, masendav ja igav."
Ta kujutleb, milline oleks tema elu, kui tal poleks haigust. "Mul on nii õnn, et mul on oma tütar, kuid mõtlen, kas oleksin nõus proovima teist last, kui mul pole endometrioosi," selgitab ta, mis lükkas raseduse läbi aastate läbi viljatuse ja kulmineerus ekstsisioonoperatsiooniga.. "[Tingimus] kulutab mu energiat jätkuvalt viisil, mis muudab teise lapse kättesaamatuks."
Jagage Pinterestis
Samuti ütleb Bridge-Cook, et perega õigel ajal ärajäämine, kui tal on voodist tõusmiseks liiga palju valu, on olnud tema kogemuse kõige raskem osa.
Teised nagu Curry väidavad, et suurim võitlus on olnud segadus ja arusaamatus. Sellegipoolest avaldab ta tunnustust oma seisundi varase õppimise eest. "Mul oli kahekümnendates eluaastates õnn, et mu esimene OB-GYN kahtlustas endometrioosi ja tegi laseriga ablatsioonioperatsiooni." Kuid ta lisab, et see oli reegli erand, kuna enamik tema HCP reaktsioone on olnud valediagnoosimine. "Ma tean, et ma laskusin end välja ja et enamikul endo-naistel pole nii palju õnne."
Sarnaselt enam kui pooltele küsitlusele vastanutest, kellel diagnoositi ka OB-GYN, polnud Curry endo-teekond kaugeltki möödas. Isegi pärast diagnoosi ja operatsiooni saamist veetis ta järgmised kaks aastakümmet vastuseid ja abi otsides.
"Paljud günekoloogid ei ravi endometrioosi eriti tõhusalt," ütleb Bridge-Cook, kes ootas kümme aastat alates ajast, kui ta kahtlustas, et tema 20ndates on midagi valesti, enne diagnoosi saamist. "Ablatsioonikirurgiat seostatakse väga kõrge kordumise määraga," selgitas ta, "kuid ekstsisioonkirurgia, mida paljud günekoloogid ei tee, on sümptomite pikaajaliseks leevendamiseks palju tõhusam."
Värske uuring toetas teda selles küsimuses, kuna teadlased leidsid, et laparoskoopilise ekstsisiooni tagajärjel on endometrioosist põhjustatud kroonilise vaagnavalu märkimisväärselt suurem paranemine võrreldes ablatsiooniga.
Bridge-Cooki sõnul annab parimat tulemust multidistsiplinaarse lähenemisviisi kaasamine ravile. Leevenduse leidmiseks on ta kasutanud ekstsisioonkirurgiat, dieeti, liikumist ja vaagnapiirkonna füsioteraapiat. Kuid ta avastas ka, et jooga on olnud hindamatu tähtsusega kroonilise haigusega elades tekkiva stressi leevendamisel.
Ehkki McGaughey märgib, et mõlemad tema operatsioonid mõjutasid kõige rohkem tema valu leevendamist ja elukvaliteedi taastamist, on ta kindel, et kaks kogemust pole samad. "Igaühe lugu on erinev."
„Kõigist ei saa endometrioosi äratundmiseks ja aktsiisiks väljaõppinud kirurgid saada kvaliteetseid operatsioone,” selgitab ta ja mõned inimesed on armekoe arendamise suhtes altid rohkem kui teised. Diagnoosimise aja lühendamine mittesururgilise diagnoosimismeetodi abil võiks tema sõnul kõik oluliseks muuta.
Parema hoolduse propageerimine
See, kuidas HCP-d kohtlevad valu kogenud naisi, on võrdselt, kui mitte rohkem, oluline ka selle suhtes, kuidas nad ise seda haigusseisundit käsitlevad. Nendest kaasasündinud soolistest eelarvamustest teadlik olemine on esimene samm, kuid järgmine eeldab suuremat teadlikkust ja empaatiavõimega suhtlemist.
Pöördeline läbimurre Curry endoteekonnal saabus peagi pärast kohtumist arstiga, kes polnud mitte ainult teadlik, vaid ka kaastundlik. Kui ta hakkas neilt küsima endometrioosiga mitteseotud küsimusi, mida ühelgi teisel arstil 20 aasta jooksul polnud, hakkas naine nutma. "Tundsin kohest kergendust ja valideerimist."
Jagage Pinterestis
Ehkki kohustus hoolitseda selle eest, et naised oleksid haigusseisundist adekvaatselt teavitatud, jääb endiselt HCP-dele, rõhutab McGaughey, et naised peaksid tegema oma uuringud ja propageerima iseennast. Ta soovitab konsulteerida ekstsisioonikirurgidega, liituda endoühendustega ja lugeda selleteemalisi raamatuid. "Kui teie arst ei usu teid, hankige uus arst," ütleb McGaughey.
"Ärge oodake aastaid valu käes, nagu tegin diagnostilise laparoskoopilise operatsiooni ees." Samuti soovitab ta naistel propageerida väärilist valuravi, näiteks mitteraditiivne Toradol.
Kaugeltki aastakümnetepikkustest vastuste otsimisvõimalustest on neil naistel sama tulihingeline soov teistele anda. "Rääkige oma valust ja jagage kõiki vastaseid detaile," soovitab Curry. "Peate esile tooma soolestiku, valuliku seksi ja kusepõie probleemid."
"Need asjad, millest keegi ei taha rääkida, võivad olla teie diagnoosi ja hooldustee võtmekomponendid," lisab ta.
Üks asi, mis HealthyWomeni uuringust ilmnes, oli see, et tehnoloogia võib olla naise suurim liitlane, kui on vaja kursis olla. Tulemused näitavad, et enamik naisi, kellel ei ole diagnoosi, soovib endometrioosi kohta rohkem teada saada e-posti ja Interneti kaudu - see kehtib isegi nende kohta, kellel diagnoos on diagnoositud ja kes on vähem huvitatud rohkem õppima.
Kuid seda saab kasutada ka vahendina ühenduse loomiseks endokommuunides.
Jagage Pinterestis
Vaatamata kõigile aastatepikkusele pettumusele ja arusaamatustele on Curry jaoks olnud üks hõbedane vooder naistel, keda ta on kohanud, samal reisil. "Nad toetavad ja kõik tahavad üksteist aidata igal võimalikul viisil."
"Arvan, et nüüd, kui rohkem inimesi on endometrioosist teadlikud, on sellest lihtsam rääkida," ütleb Curry. "Selle asemel, et öelda, et te ei tunne end" leedi valu "tõttu hästi, võite öelda" mul on endometrioos "ja inimesed teavad."
Cindy Lamothe on Guatemalas asuv vabakutseline ajakirjanik. Ta kirjutab sageli tervise, heaolu ja inimeste käitumise teaduste ristumistest. Ta on kirjutanud ajakirjadele The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post ja paljudele teistele. Leidke ta saidilt cindylamothe.com.
