Olin äärmiselt mures, kui mu mees mulle esimest korda teatas, et ta teab, et temaga on midagi valesti. Ta oli muusik ja ühel õhtul ei saanud ta kitarri mängida. Ta sõrmed olid külmunud. Alustasime arsti otsimist, kuid sügaval sügavalt teadsime, mis see on. Tema emal oli Parkinsoni tõbi ja me lihtsalt teadsime.
Kui me 2004. aastal ametliku diagnoosi saime, tundsin ainult hirmu. See hirm võttis võimust ega kadunud kunagi. On tõesti keeruline pead ringi mässida. Mida tulevik hoiab? Kas ma võiksin olla naine, kes on abielus kellegi käes, kellel on Parkinsoni tõbi? Kas ma saaksin olla hooldaja? Kas ma oleksin piisavalt tugev? Kas ma oleksin piisavalt ennastsalgav? See oli üks minu peamisi hirme. Tegelikult on mul see hirm nüüd rohkem kui kunagi varem.
Tol ajal polnud ravimite ja ravi kohta palju teavet, kuid üritasin end võimalikult palju harida. Hakkasime käima tugigruppides, et õppida, mida oodata, kuid see oli minu abikaasa jaoks äärmiselt masendav. Ta oli sel ajal heas vormis ja tugirühmade inimesi polnud. Mu abikaasa ütles mulle: “Ma ei taha enam minna. Ma ei taha masendusse jääda. Ma pole midagi sellist nagu nemad.” Nii et me lõpetasime mineku.
Mul on väga vedanud, kuidas mu mees tema diagnoosile lähenes. Ta oli väga lühikese aja jooksul masenduses, kuid otsustas lõpuks võtta elu sarvede taga ja nautida iga hetke. Tema töö oli tema jaoks kunagi väga oluline, kuid pärast diagnoosimist tuli tema perekond esimesena. See oli tohutu. Ta hakkas meid tõesti hindama. Tema positiivsus oli inspireeriv.
Meid on õnnistatud paljude toredate aastatega, kuid viimased paar on olnud väljakutseterohked. Tema düskineesia on praegu väga halb. Ta kukub palju. Tema abistamine võib olla pettumust valmistav, sest ta vihkab, et teda aidatakse. Ta võtab selle minu pealt välja. Kui üritan teda ratastoolis aidata ja ma pole täiuslik, karjub ta mulle. See ajab mind pahaks, nii et ma kasutan huumorit. Teen nalja. Aga ma olen ärevuses. Ma olen närvis, et ma ei hakka head tööd tegema. Ma tunnen seda palju.
Samuti pean nüüd kõik otsused vastu võtma ja see osa on väga raske. Mu abikaasa tegi varem otsuseid, kuid enam ei saa. Tal diagnoositi Parkinsoni tõve dementsus 2017. aastal. Üks keerulisemaid asju on teadmine, mida ma saan tal teha ja mida mitte. Mida ma ära võtan? Ta ostis hiljuti auto ilma minu loata, nii et kas ma võtan tema krediitkaardi ära? Ma ei taha võtta ära tema uhkust ega seda, mis teda õnnelikuks teeb, kuid samal ajal tahan teda kaitsta.
Püüan emotsioonidele mitte mõelda. Nad on seal; Ma lihtsalt ei väljenda neid. Ma tean, et see mõjutab mind füüsiliselt. Mu vererõhk on kõrgem ja ma olen raskem. Ma ei hoolitse enda eest nii nagu vanasti. Olen režiimis, kus teistele inimestele tulekahjusid kustutatakse. Panin nad ükshaaval välja. Kui mul jääb aega enda jaoks, lähen jalutama või ujuma. Tahaksin, et keegi aitaks mul toimetulekumehhanisme välja mõelda, kuid mul pole vaja, et inimesed ütleksid mulle, et võtaks endale aega. Ma tean, et pean seda tegema, see on selle aja leidmise küsimus.
Kui loete seda ja teie kallimale on hiljuti diagnoositud Parkinsoni tõbi, proovige mitte mõelda haiguse tuleviku pärast ega muretseda selle pärast. See on parim, mida saate enda ja oma lähedase heaks teha. Nautige iga teist sekundit ja tehke nii palju plaane kui praegu saate.
Mul on kurb, et ma ei saa sellest enam kunagi õnnelikuks, ja tunnen end samuti väga süüdi, et mul pole kannatust oma ämma abistamisel, kui ta oli elus ja elas selle tingimusega. Toona teati nii vähe. Need on minu ainsad kahetsused, ehkki minu mehe seisundi halvenemise korral võib mul tulevikus olla veelgi kahetsust.
Minu arvates on hämmastav, et meil oli nii palju aastaid ja saime teha asju, mida tegime. Me läksime uskumatutele puhkustele ja nüüd on meil perega nii toredad mälestused. Olen nende mälestuste eest tänulik.
Lugupidamisega
Abbe Aroshas
Abbe Aroshas sündis ja kasvas New Yorgis Rockaway's. Ta lõpetas oma keskkooli klassi tervitusõppija ja õppis Brandies ülikoolis, kus sai bakalaureuse kraadi. Ta jätkas õpinguid Columbia ülikoolis ja omandas hambaravi doktorikraadi. Tal on kolm tütart ja elab nüüd Floridas Boca Ratonis koos abikaasa Isaaci ja nende taksikoera Smokey Moe'ga.
