"Kes niimoodi elab?" mu toonane 7-aastane poeg hüüdis, kui tema õde, kes oli siis 13-aastane, tegi oma õhtusöögiplaadile näo-taime. Lükkasin tabureti taha, tõusin püsti ja püüdsin teda kinni haarates kinni, lahti harutades rihma, mis hoidis teda enda väljaheites turvalisena, ja kergitasin oma tõmblevat keha põrandale.
Tema teine vend, 9-aastane, oli juba jooksnud elutuppa, et haarata pea alla oma padi, kuna ma hoidsin teda jäigastumast ja tõmblemast käsi ja jalgu lauajalgade ja pliidi pihta löömast. Ta harjatas juukseid tema näolt tagasi oma väikese käega.
"See on OK, see on OK, see on OK," pomisesin, kuni see lakkas ja ta oli endiselt. Heitsin tema kõrvale pikali, panin käed jalgade alla ja tõstsin oma jäseme keha üles, tehes teed mööda koridori ja oma tuppa.
Jagage Pinterestis
Poisid ronisid tagasi oma väljaheidete juurde ja lõpetasid õhtusöögi, kui ma istusin koos Sophiega, jälgides, kuidas ta langes sügavasse unesse, mis üldiselt järgis neid krampe, mis tal peaaegu igal õhtul õhtusöögilaua taga olid.
Me elame niimoodi
Sophiel diagnoositi infantiilsed spasmid 1995. aastal. See on harv ja raske epilepsia tüüp. Ta oli 3 kuud vana.
Selle kohutava häirega inimeste väljavaated on epilepsia sündroomidest üks pimedamaid. Uuringute kohaselt on enamikul infantiilsete spasmidega inimestest kognitiivne puue. Paljud arendavad hiljem ka muud tüüpi epilepsiat. Ainult mõned elavad normaalset elu.
Ligi järgmise kahe aastakümne jooksul jätkub mu tütrel krampe - mõnikord sadu päevas - hoolimata 22 epilepsiavastase ravimi proovimisest, ketogeense dieedi kahes uuringus osalemisest ja lugematutest alternatiivsetest ravimeetoditest. Täna kell 22 on ta raske puudega, mittesõnaline ja vajab igakülgset abi kõigi elutegevuste tegemisel.
Tema kaks nooremat venda on üles kasvanud, teades täpselt, mida teha, kui ta kinni võtab, ning on eriti tundlik ja salliv oma erinevuste suhtes. Kuid ma olen alati olnud teadlik erilistest väljakutsetest, millega nad puudega inimese õdede-vendadena silmitsi seisavad. Võrdlen end nööriga jalutajaga, kes tasakaalustab hoolikalt iga lapse vajadused, teades samas, et üks neist lastest nõuab rohkem aega, rohkem raha ja rohkem tähelepanu kui ülejäänud kaks kokku.
Vastus minu poja tol õhtul esitatud küsimusele oli muidugi sügavamalt nüansseeritud. Kuid ma vist ütlesin: "Me elame nii ja ka kümned tuhanded teised pered elavad niimoodi."
"Äärmuslik" lapsevanemaks saamine ja revolutsiooniline tervishoid
Elasime „niimoodi” üle 19 aasta kuni 2013. aasta detsembrini, kui kerkis kohale kanepiravimi proovimise ootenimekirjas ja saime pudeli Charlotte'i veebipõhist CBD-õli. Ma hakkasin juba mitu aastat varem kuulma marihuaana positiivsest mõjust krambihoogudele, isegi jõudes nii kaugele, et minna sisse paljudest marihuaana dispanseritest, mis tollal Los Angeleses avanesid. Alles siis, kui vaatasin CNN-i uudistesaadet “Weed”, hakkasin lootma, et võime Sophie jaoks krambihoogudest kergendust leida.
Jagage Pinterestis
Spetsiaalselt tõsteti esile väga noor tüdruk, kellel oli krampide sündroom ja mille nimi oli Dravet. Rasked ja järeleandmatud tulekindlad krambid lõppesid lõpuks, kui tema meeleheitel ema andis talle marihuaanataimest valmistatud õli, mida Colorado marihuaanakasvatajate rühm nimetas “hipi pettumuseks” - sa võid seda terve päeva suitsetada ja vältida kõrgele tõusmist.
Nüüd tuntud kui samanimelise Charlotte'i veebi nime all kanepiravim Paige Figi andis oma tütrele Charlotte'is suurel hulgal kannabidiooli ehk CBD ja madala koguse THC-d - taime seda osa, millel on psühhoaktiivne toime. Dr Bonni Goldsteini sõnul oma raamatus “Cannabis Revelled” on kanepitaim koosneb “enam kui 400 keemilisest ühendist ja kui kanepit kasutate, võtate te looduslike ühendite segu, mis toimivad üksteise tasakaalustamiseks”.
On ütlematagi selge, et kanepimeditsiini teadus on tohutult keeruline ja suhteliselt uus, hoolimata sellest, et marihuaana taim on üks vanimaid teadaolevaid kultiveeritavaid taimi. Kuna marihuaana on USA-s föderaalselt klassifitseeritud I nimistusse kuuluva ainena - see tähendab, et on kindlaks tehtud, et sellel ei ole meditsiinilist väärtust -, pole selles riigis kuni viimase ajani tehtud uuringuid selle mõju kohta krambihoogudele.
Võib-olla on enamikul raske aru saada, mis motiveeriks neid, kellel on refraktaarse epilepsiaga lapsi, andma neile ravimit, mida neid ravivad traditsioonilised arstid ei soovita.
Kutsun seda tüüpi hoolitsust "äärmuslikuks lapsevanemaks". Ja meditsiinilise kanepi puhul julgeksin öelda, et oleme revolutsionäärid.
Uus viis elamiseks
Nädala jooksul pärast seda, kui ta oli andnud Sophiele oma esimese CBD õli annuse, oli tal elus esimene krampidevaba päev. Kuu lõpuks oli tal kuni kahe nädala pikkuseid perioode ilma krampideta. Järgmise kolme aasta jooksul suutsin kõrvaldada ühe kahest epilepsiavastasest ravimist, mida ta oli kasutanud üle seitsme aasta.
Võõrutame teda aeglaselt teisest, sõltuvust tekitavast bensodiasepiinist. Praegu on Sophie'l krampe 90 protsenti vähem, ta magab igal õhtul rahulikult ning on enamikul päevadest ere ja valvas. Isegi täna, neli aastat hiljem, olen teadlik, kuidas võib-olla hullumeelselt see kõik kõlab. Oma tervislikule lapsele aine andmine, mille kohta olete uskunud, et see on kahjulik ja tekitab sõltuvust, on murettekitav.
See pole religioosne usk, kuna marihuaanataimede ja kanepimeditsiini taga kasvav teaduskogu on range ja kaalukas. See on usk taime paranemisvõimesse ja usk kõrgelt motiveeritud inimeste gruppi, kes teavad, mis on nende lastele kõige parem, et jagada oma teadmisi ning propageerida kanepiravimite põhjalikumat uurimist ja kättesaadavust.
Helgem tulevik meile kõigile
Täna joonistan Sophie kanepi ravimist väikese süstla ja panen ta suhu. Vaatlen perioodiliselt annust ja tüve ning vajadusel korrigeerin. Ta ei ole krambivaba ega puudeta. Kuid tema elukvaliteet on märkimisväärselt paranenud.
Tema krampe on dramaatiliselt vähem ja palju leebem. Ta kannatab vähem kõrvaltoimeid traditsiooniliste ravimite kasutamisel, kõrvaltoimete hulka kuuluvad ärrituvus, peavalud, iiveldus, ataksia, unetus, katatoonia, nõgestõbi ja isutus. Perekonnana ei lähe me enam igal õhtul söögilaua taha kriisirežiimi.
Tegelikult pole Sophiel olnud söögilauas krampi alates sellest, kui ta neli aastat tagasi kanepit hakkas tarvitama. Elame teile tõtt rääkides hoopis teist elu.
"Kes niimoodi elab?" mu poeg võib täna küsida ja ma vastaksin: "Me teeme seda, ja ka kõigil, kellel on õnne, et on kanepiravim, võib ka olla."
Kas CBD on seaduslik? Kanepist saadud CBD tooted (mille THC on alla 0,3 protsendi) on föderaalsel tasandil seaduslikud, kuid mõne osariigi seaduste kohaselt on need endiselt ebaseaduslikud. Marihuaanast pärit CBD tooted on föderaalsel tasandil ebaseaduslikud, kuid mõne osariigi seaduste kohaselt seaduslikud. Kontrollige oma riigi seadusi ja kõikjal, kus reisite. Pidage meeles, et CBD tooted, mis pole retseptita, pole FDA poolt heaks kiidetud ja võivad olla ebatäpselt märgistatud.
Elizabeth Aquino on kirjanik, kes elab oma kolme lapsega Los Angeleses. Tema loomingut on avaldatud arvukates kirjandusantoloogiates ja -ajakirjades, samuti ajakirjas The Los Angeles Times ning ajakirjas Spirituality & Health. Väljavõte käimasolevast memuaarist “Lootus mere muutusele” avaldas Shebooks e-raamatuna ning ta sai Hedgebrookilt maineka kirjutamisresidentuuri ja stipendiumi 2015. aastal. Ta on regulaarselt kirjutanud saidile Gratitude.org Krista Tippetti veebisaidi OnBeing kaastöötaja. Elizabeth töötab praegu hübriidmälestuse järgi oma kogemustest raske puudega lapse kasvatamisel. Vabal ajal loeb ta häälekalt ja veedab aega teismelise poegade ja tütrega.
