Üle 2,3 miljoni inimese kogu maailmas elab sclerosis multiplex'i. Ja enamik neist sai diagnoosi vanuses 20–40. Niisiis, mis tunne on diagnoosi saamine noores eas, kui paljud inimesed on karjääri alustamas, abiellumas ja perekondi loomas?
Paljude jaoks ei ole esimesed päevad ja nädalad pärast MS-i diagnoosimist ainult süsteemi šokk, vaid avariikuur seisundi ja maailma kohta, mida nad vaevalt teadsid.
Ray Walker teab seda kohe. Ray sai 32-aastaselt diagnoosi taastuva ja leevendava MS diagnoosi saamiseks. Samuti juhtub ta, et siin on Healthline'i tootejuht ning ta on mänginud suurt rolli MS Buddy, iPhone'i ja Androidi rakenduse konsulteerimisel, mis ühendab inimesi, kellel on MS üksteisega nõu, tuge ja palju muud.
Istusime Rayga vestlema tema kogemustest nende esimeste kuude jooksul pärast tema diagnoosimist ja miks on eakaaslaste tugi nii oluline kõigile, kes elavad kroonilise haigusega.
Kuidas sa algul teada said, et sul on SM?
Olin golfirajal, kui sain arsti kabinetist kõne. Õde ütles: "Tere, Raymond, ma helistan, et planeerida sinu selgroo kraan." Enne seda olin just käinud arsti juures, sest mul oli mõni päev kätes ja jalgades kipitustunne. Arst andis mulle korra üle ja ma ei kuulnud midagi, kuni seljaaju kraan kutsus. Jube värk.
Jagage Pinterestis
Millised olid järgmised sammud?
MS jaoks pole ühtegi testi. Te läbite terve testide seeria ja kui mitu neist on positiivsed, võib arst diagnoosi kinnitada. Kuna ükski test ei ütle: “Jah, teil on SM,” võtavad arstid seda aeglaselt.
Tõenäoliselt oli mõni nädal enne, kui arst ütles, et mul on MS. Tegin kaks selgroo kraani, esile kutsutud potentsiaalse silmatesti (mis mõõdab, kui kiiresti teie nägemine teie ajule muudab) ja seejärel iga-aastaseid MRT-sid.
Kas olid diagnoosi saamisel tuttav MS-iga?
Ma polnud üldse. Ma teadsin ainult ühte asja, et Annette Funicello'l (50ndate näitlejanna) oli MS. Ma isegi ei teadnud, mida MS tähendab. Kui ma kuulsin, et see oli võimalus, hakkasin kohe lugema. Kahjuks leiate ainult halvimad sümptomid ja võimalused.
Millised olid alguses suurimad väljakutsed ja kuidas nendega hakkama saite?
Üks suurimaid väljakutseid, kui mul esimest diagnoosi tehti, oli kogu olemasoleva teabe sortimine. Sellise seisundi kohta nagu MS on kohutavalt palju lugeda. Selle kulgu ei saa ennustada ja seda ei saa ka ravida.
Kas teile tundus, et teil on piisavalt vahendeid, et tegeleda SM-iga nii füüsiliselt kui ka vaimselt?
Mul polnud tegelikult valikut, pidin lihtsalt hakkama saama. Olin äsja abielus, segaduses ja ausalt öeldes natuke hirmul. Alguses on iga valu, valu või tunne MS. Siis pole mõni aasta midagi MS-i. See on emotsionaalne mägiratas.
Kes olid teie peamised juhendamise ja toetamise allikad neil algusaegadel?
Minu uus naine oli minu jaoks olemas. Raamatud ja Internet olid samuti peamiseks teabeallikaks. Kummardusin alguses tugevalt Riiklikule Sclerosis Society'le.
Raamatute jaoks hakkasin lugema elulugusid inimeste rännakutest. Kummardusin algul tähtedele: Richard Cohenil (Meredith Vieira abikaasa), Montel Williamsil ja David Landeril diagnoositi kõik sel ajal kõik. Olin uudishimulik, kuidas MS neid ja nende rännakuid mõjutas.
Kui teil paluti konsulteerida rakendusega MS Buddy, millised funktsioonid olid teie arvates arendajate jaoks kõige olulisemad?
Minu jaoks oli oluline, et nad edendaksid mentori tüüpi suhteid. Kui olete esimest korda diagnoositud, olete kadunud ja segaduses. Nagu ma juba ütlesin, on seal nii palju teavet, et uppute.
Mulle isiklikult oleks meeldinud, kui ühe liikmesriigi veteran ütleks mulle, et kõik saab korda. Ja MS veteranidel on nii palju teadmisi, mida jagada.
Teie diagnoosimisest on möödas üle kümne aasta. Mis motiveerib teid võitlema MS-i vastu?
See kõlab klišeelikult, aga mu lapsed.
Mis on üks MS-ist, mida soovite, et teised inimesed mõistaksid?
See, et ma olen vahel nõrk, ei tähenda see, et ma ka tugev ei oleks.
Ainuüksi Ameerika Ühendriikides diagnoositakse SM igal nädalal umbes 200 inimesel. Rakendused, foorumid, üritused ja sotsiaalmeediagrupid, mis ühendavad inimesi, kellel on MS, võivad olla eluliselt olulised kõigile, kes otsivad vastuseid, nõuandeid või lihtsalt kellelegi, kellega rääkida.
Kas teil on MS? Vaadake meie elamist koos MS-i kogukonnaga Facebookis ja võtke ühendust nende parimate MS-i blogijatega!
