Hulgiskleroos (MS) on autoimmuunhaigus, mis mõjutab aju ja seljaaju. Need on kesknärvisüsteemi peamised komponendid. Kesknärvisüsteem kontrollib peaaegu kõike, mida teeme, alates kõndimisest ja lõpetades keeruka matemaatikaprobleemiga.
MS võib avalduda paljudes erinevat tüüpi komplikatsioonides. See mõjutab kesknärvisüsteemi närvilõpmete katteid. Selle tulemuseks võib olla nägemise, motoorse funktsiooni, kipituse ja jäsemete valu vähenemine.
SM võib olla keeruline seisund, kuid paljud selle haigusega inimesed elavad tervislikku ja aktiivset elu. Siin on, mida mõned kuulsused peavad MS-iga elamise kohta ütlema.
1. Joan Didion
Joan Didion on auhinnatud Ameerika autor ja stsenarist. Erksate kirjelduste, hammustava iroonia ja avameelsuse tõttu kirjutas Didion oma diagnoosist “Valges albumis”. Essee on pärit tema mittekirjanduslikust kogudest „Slouching Toward Bethlehem“. Ta kirjutas: "Mul oli … terav kahtlus, kuidas oli võõrale uks avada ja leida, et võõral oli tõepoolest nuga."
Didioni töö oli kanal ebakindlusele, mida ta tundis oma seisundiga kohanemisel. Kell 82 kirjutab Didion endiselt. 2013. aastal andis president Obama talle kunsti- ja humanitaarteaduste riikliku medali.
2. Rachel Miner
Rachel Miner on Ameerika näitlejanna, kes on kõige paremini tuntud Meg Mastersi kujutamise poolest CW võrgu sarjas “Supernatural”.
Miner rääkis oma diagnoosist 2013. aastal Dallase koomiksikonverentsil. Ta jätkab oma sümptomite haldamist, kuid 2009. aastal pidi ta MS-i füüsiliste tüsistuste tõttu näituselt lahkuma. "Füüsilised piirangud olid sel hetkel, et ma kartsin, et ma ei saa Megiga hakkama ega õigluse kirjutamist," rääkis naine fänniblogis.
Ehkki ta väidab, et ta haiguse tõttu ametlikult saatest ei lahkunud, peab ta siiski oluliseks oma piiride tundmist ja oma keha kuulamist.
3. Jack Osbourne
Briti rokkstaari Ozzy Osbourne'i poega Jack Osbourneit tutvustati Ameerika publikule 2000. aastate alguses teismelisena MTV tõsielusaates oma pere kohta. Ta teatas avalikult, et tal on 2012. aastal sclerosis multiplex.
Diagnoosimisest alates on Osbourne'i moto: „Kohanen ja saa üle”. Ta kasutab oma kogemusest MS-iga rääkimiseks Twitteris hashtagit #Jackshaft. "Ma ei ütle kunagi, et olen MS eest tänulik," ütles ta avatud kirjas. "Kuid ma ütlen, et ilma MSta ei tea ma, kas ma oleksin oma elus teinud vajalikud muudatused, mis on mind paremaks muutnud."
4. Savi kõndija
Kanalimuusikatäht Clay Walker sai 26-aastaselt diagnoosi taastuva ja remitseeruva hulgiskleroosi tekkeks pärast näo ja jäsemete kipitust ja tõmblemist. Walker ütleb, et pingutas pärast esimest diagnoosi: "Mõistsin, et pean kroonilise haiguse diagnoosimise lõpetama ja keskenduma soone leidmisele."
Ta veetis aega oma neuroloogi juures töötades. Ja pere abiga on ta sisse rutiini, mis võimaldab tal sümptomeid paremini hallata.
Aktivism on Walkeri rutiini üks oluline komponent. Ta asutas ansambli Band Against MS - organisatsiooni, mis aitab teisi harida MS-i.
5. Ann Romney
Ann Romney on poliitik Mitt Romney naine. Oma raamatus “Selles üheskoos: minu lugu” jagas ta, et tema elu muutus 1997. aastal, kui tal diagnoositi MS. Pärast seda teeb ta kõvasti tööd, et mitte lasta oma seisundil teda määratleda.
"Veel üks väga oluline komponent on teie elus rõõmu leidmine," ütles ta intervjuus PBS-ile. "Ja väga tähtis on kaotada ennast millegi muu tegemisel ja mitte alati oma haigusele jääda."
6. Jamie-Lynn Sigler
"Sopranose" tähel diagnoositi MS 2002. aastal vaid 20-aastaselt. Pärast uue naise ja emaks saamist ei avalikustanud ta diagnoosi alles 2016. aastal.
Täna soovib Sigler olla liikmesriikide advokaat. "Arvan, et paljudel aegadel, kui inimesed tegelevad mõne kroonilise haigusega, võite tunda end väga isoleerituna, tunda end üksikuna, tunnete, nagu inimesed ei saaks aru," ütles ta intervjuus. "Ma tahtsin olla keegi, kes ütleb:" Saan aru, tunnen sind, kuulen sind, käin läbi selle, mida läbite, ja saan aru."
Ta jagab Twitteris isiklikke kogemusi, kasutades räsimärki #ReimagineMySelf.
Ta on ka partner Biogeniga kampaanias Reimagine Myself, mille eesmärk on näidata, kuidas MS-ga elavad inimesed elavad täisväärtuslikku ja produktiivset elu.
7. Richard Pryor
Richard Pryor saab tunnustuse selle eest, et on inspiratsiooniallikaks paljudele tänapäeva edukamatele koomikutele. Viimase kolme aastakümne jooksul on teda laialdaselt tunnustatud kui kõigi aegade ühte suurimat komöödiahäält.
1986. aastal sai Pryor SM-i diagnoosi, mis aeglustas tema koomikukarjääri, kuni ta tervislikel põhjustel pensionile jäi. 1993. aastal ütles ta New York Timesile: “… ma usun jumalasse ning maagiasse ja elu müsteeriumisse, see on nagu Jumal ütleb:“Sa aeglustad. Mis siis naljakas jalutada. Võta viis.' Ja seda ma teen.”
Ta suri 2005. aastal infarkti 65-aastaselt.
8. Frasier C. Robinson III
Ameerika Ühendriikide endine esimene leedi ning tervise- ja fitnessi edendaja Michelle Obama isa elas hulgiskleroosiga. 2014. aasta kampaania „Reach Higher“ajal külastas proua Obama keskkooli kogu USA-s ja rääkis avameelselt oma isa võitlusest MS-ga. "Nähes mu isa valude käes, nähes teda pingutamas, jälgides, et see iga päev murdis, tegi see mu südame," ütles naine. Proua Obama peab oma isa heaks inspiratsiooniks, et saavutada edu, mida ta täna naudib.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer on koomiku, näitlejanna ja kirjaniku Amy Schumeri isa. Ta sai keskeas diagnoositud SM. Colin Quinn kujutas teda Amy Schumeri 2015. aasta debüütfilmis “Rongirong”. Schumer räägib ja kirjutab sageli oma isa lahingust selle haigusega, nii et MS-kogukond tunnistab teda nüüd tähtsaks aktivistiks. Ta nimetab isa komöödia inspiratsiooniks oma isa head huumorimeelt ja sarkasmi hammustavat olukorda. “Ma armastan naerda. Ma otsin kogu aeg naeru. Ma arvan, et see on midagi, mis kaasneb ka haige vanemaga,”sõnas naine intervjuus.
10. "Lääne tiib" president Bartlett
Hollywood ja meedia on pikka aega näinud vaeva, et puuetega inimesi täpselt kujutada. Kuid pikaajaline poliitiline draama “Lääne tiib” näib olevat selle õigeks saanud.
Peategelasel, president Josiah Bartlettil on MS. Saade kroonib tema viletsusi olukorraga, kui ta žongleerib oma väga eduka poliitilise karjääriga. Riiklik sclerosis multiplex'i ühing andis programmile auhinna selle haiguse kirjeldamise eest.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva on Ameerika dokumentalist ja filmi "Kui ma kõnnin" looja, mis jälgib tema elu pärast diagnoosi määramist 25-aastaselt. DaSilval on esmane progresseeruv sclerosis multiplex. Erinevalt teistest MS vormidest pole esmasel progresseeruval MS-l remissioone. Ta hakkas oma elu filmima, et jäädvustada kõik oma võidud ja võitlused, asudes filmitegijana uuele elule. Ratastooli kasutajana kasutab ta oma platvormi dokumentaalfilmina puude häbimärgistamiseks. Tema töö aitab tal toime tulla liikmesriikide väljakutsetega. "See kõik puudutab vabadust," ütles ta ajalehele New Mobility. "Kuni saan asju loovalt teha või asju teha, on mul kõik korras."
