Idiopaatiline kopsufibroos (IPF) on haruldane kopsuhaigus, seda Euroopas ja Põhja-Ameerikas on vaid umbes kolm kuni üheksa juhtu 100 000 inimese kohta. Nii leiate tõenäoliselt, et paljud inimesed pole kunagi IPFist kuulnud.
Selle haiguse haruldus põhjustab palju arusaamatusi. Kui teil või kellelgi teie lähedasel inimesel on diagnoositud IPF, võisite kokku puutuda palju heasoovlike, kuid segaduses olevate sõprade ja pereliikmete küsimustega. Siin on juhend, mis aitab teil vastata küsimustele, mis võivad teie lähedastel inimestel IPF-i kohta olla.
Mis on IPF?
Arvestades IPF-i haruldust, peate tõenäoliselt oma vestluse alustama, selgitades, mis on IPF. Lühidalt, see on haigus, mis põhjustab armkoe moodustumist sügavale kopsudesse. See armistumine, mida nimetatakse fibroosiks, jäigaks teie kopsu õhukotid, nii et nad ei suuda vereringesse ja ülejäänud kehasse välja viia piisavalt hapnikku. Selgitage, et krooniline hapnikupuudus on põhjus, miks köhite palju, tunnete väsimust ja hingeldust, kui kõnnite või treenite.
Kas saite IPF-i suitsetamisest?
Mis tahes kopsuhaiguse korral on inimestel loomulik kalduvus küsida, kas süüdi on suitsetamine. Kui te suitsetasite, võite vastata, et see harjumus võib suurendada teie riski haigestuda.
Kuid sigareti suitsetamine ei põhjusta tingimata IPF-i. Teised tegurid, sealhulgas reostus, teatud ravimid ja viirusnakkused, võisid samuti teie riski suurendada. Andke inimesele teada, et enamasti ei ole IPF põhjustatud suitsetamisest ega muudest elustiili mõjutavatest teguritest. Tegelikult tähendab sõna “idiopaatiline”, et arstid ei tea täpselt, mis selle kopsuhaiguse põhjustas.
Kuidas IPF teie elu mõjutab?
Kõik, kes on teie lähedal, võisid olla juba IPF-i sümptomite tunnistajad. Andke neile teada, et kuna IPF takistab piisavalt hapniku sattumist kehasse, on teil raskem hingata. See tähendab, et teil võib olla raskusi isegi kõige põhilisemate tegevustega - näiteks duši all käimine või treppidest üles ja alla kõndimine. Öelge neile, et isegi telefoniga rääkimine või söömine võib teie seisundi halvenedes teile raskeks muutuda.
Võimalik, et peate mõne ühiskondliku sündmuse vahele jätma, kui te ei tunne end hästi.
Kui teil on sõrmede löömine, saate selgitada, et see sümptom on tingitud ka IPF-ist.
Kas ravi on olemas?
Andke inimesele teada, et ehkki IPF-i ei saa ravida, võivad sellised ravimid nagu ravimid ja hapnikravi aidata hallata selliseid sümptomeid nagu õhupuudus ja köha.
Kui inimene küsib, miks te ei saa lihtsalt kopsusiirdamist, öelge neile, et see ravi pole kõigile IPF-iga kättesaadav. Operatsiooni läbimiseks peate olema hea kandidaat ja piisavalt tervislik. Ja isegi kui vastate neile kriteeriumidele, peate jõudma elundisiirdamise ootenimekirja, mis tähendab, et oodatakse, kuni doonor kopsu saab.
Kas sa sured ära?
See on üks raskemaid vastuseid, eriti kui laps seda küsib. Surmavõimalus on teie sõpradele ja perekonnale sama raske, kui see tõenäoliselt teile.
Kiire Interneti-otsing saab statistika, mis näitab, et keskmine IPF-iga inimene elab vaid kaks kuni kolm aastat. Kuigi need numbrid kõlavad hirmutavalt, selgitage, et need on eksitavad. Ehkki IPF on tõsine haigus, kogevad kõik, kes seda saavad, seda erinevalt. Mõned inimesed elavad mitu aastat, ilma et neil oleks tõelisi terviseprobleeme. Ravi - eriti kopsusiirdamine - võiks teie väljavaadet dramaatiliselt parandada. Veenduge, et teete kõik endast oleneva, et terve olla.
Kuidas saaksin IPF-ist rohkem teada saada?
Kui teie arstikabinet annab välja infolehti IPF-i kohta, siis hoidke neid käes. Suunake inimesi veebiressurssidele, nagu Riiklik Südame-, Kopsu- ja Vereinstituut, Ameerika Kopsuühing ja kopsufibroosi fond. Need organisatsioonid pakuvad õppematerjale ja videoid, mis kirjeldavad IPF-i, selle sümptomeid ja ravi.
Julgustage inimest osalema teiega tugirühma koosolekul, et teada saada, mis tunne on IPF-iga päev elada. Kui olete nende lähedal, võite julgustada neid ka teiega ühel arstivisiidil ühinema. Siis saavad nad küsida arstilt kõiki lahendamata küsimusi, mis neil võivad teie seisundi kohta olla.
