Mis on müelofibroos?
Müelofibroos (MF) on teatud tüüpi luuüdi vähk. See seisund mõjutab teie keha vererakkude tootmist. MF on ka progresseeruv haigus, mis mõjutab iga inimest erinevalt. Mõnel inimesel ilmnevad rasked sümptomid, mis progresseeruvad kiiresti. Teised võivad elada aastaid ilma mingeid sümptomeid ilmutamata.
Lisateavet MF-i, sealhulgas selle haiguse väljavaate kohta saate lugeda.
MF-iga kaasneva valu haldamine
MF-i üks levinumaid sümptomeid ja tüsistusi on valu. Põhjused võivad erineda ja võivad sisaldada järgmist:
- podagra, mis võib põhjustada luu- ja liigesevalu
- aneemia, mille tagajärjeks on ka väsimus
- ravi kõrvaltoime
Kui teil on palju valu, rääkige oma arstiga ravimitest või muudest viisidest, kuidas seda kontrolli all hoida. Valu aitab leevendada ka kerge treenimine, venitamine ja piisavalt puhata saamine.
MF-i ravi kõrvaltoimed
Ravi kõrvaltoimed sõltuvad paljudest erinevatest teguritest. Kõigil ei ole ühesuguseid kõrvaltoimeid. Reaktsioonid sõltuvad sellistest muutujatest nagu teie vanus, ravi ja ravimite annus. Teie kõrvaltoimed võivad olla seotud ka muude terviseprobleemidega, mis teil on või on olnud varem.
Mõned kõige levinumad ravi kõrvaltoimed on järgmised:
- iiveldus
- pearinglus
- valu või kipitus kätes ja jalgades
- väsimus
- õhupuudus
- palavik
- ajutine juuste väljalangemine
Kõrvaltoimed kaovad tavaliselt pärast ravi lõppu. Kui olete mures oma kõrvaltoimete pärast või teil on probleeme nende haldamisega, rääkige oma arstiga muude võimaluste kohta.
MF prognoos
MF-i väljavaate ennustamine on keeruline ja sõltub paljudest teguritest.
Ehkki paljude teiste vähiliikide raskusastme mõõtmiseks kasutatakse etappimissüsteemi, pole MF-i jaoks ühtegi etappide süsteemi.
Arstid ja teadlased on aga tuvastanud mõned tegurid, mis aitavad inimese väljavaateid ennustada. Neid tegureid kasutatakse nn rahvusvahelises prognoosimissüsteemis (IPSS), mis aitab arstidel ennustada keskmist ellujäämisaastat.
Järgmise ühe teguri täitmine tähendab, et keskmine ellujäämismäär on kaheksa aastat. Kolme või enama kohtumine võib alandada eeldatavat ellujäämismäära umbes kahe aastani. Nende tegurite hulka kuuluvad:
- olles üle 65-aastane
- kogu teie keha mõjutavate sümptomite, nagu palavik, väsimus ja kehakaalu langus
- kellel on aneemia või madal punaliblede arv
- kellel on ebanormaalselt kõrge valgevereliblede arv
- vereringes (ebaküpsed valged verelibled) üle 1 protsendi
Teie arst võib teie väljavaate kindlakstegemiseks kaaluda ka vererakkude geneetilisi kõrvalekaldeid.
Inimesi, kes ei vasta ühelegi ülaltoodud kriteeriumist, välja arvatud vanus, peetakse madala riskiga kategooriaks ja nende keskmine elulemus on üle 10 aasta.
Toimetulekustrateegiad
MF on krooniline elu muutuv haigus. Diagnoosi ja raviga toimetulek võib olla keeruline, kuid teie arst ja tervishoiumeeskond saavad aidata. Oluline on nendega avalikult suhelda. See võib aidata teil end hooldatava hoolduse osas mugavalt tunda. Kui teil on küsimusi või muresid, kirjutage need enda arust üles, et saaksite neid oma arstide ja õdedega arutada.
Kui diagnoositakse selline progresseeruv haigus nagu MF, võib see tekitada teie vaimule ja kehale täiendavat stressi. Hoolige kindlasti enda eest. Õige söömine ja kerge treenimine, näiteks kõndimine, ujumine või jooga, aitavad energiat anda. See võib aidata ka teil end MF-i tekitamisega seotud stressist maha võtta.
Pidage meeles, et teekonna ajal on õigus abi otsida. Perekonna ja sõpradega rääkimine võib aidata teil end vähem isoleerida ja rohkem toetada. See aitab ka teie sõpradel ja perekonnal õppida, kuidas teid toetada. Kui vajate nende abi igapäevastes töödes, nagu majapidamistööd, toiduvalmistamine või transportimine - või isegi, et teid lihtsalt kuulata, on kõik õigustatud küsida.
Mõnikord ei pruugi te soovida kõike oma sõprade või perega jagada, ja see on ka tore. Paljud kohalikud ja sidusrühmad saavad teid aidata teiste inimestega, kellel on MF või sarnased tingimused. Need inimesed saavad olla seotud sellega, mida te läbite, ja pakkuda nõu ja julgustust.
Kui tunnete end diagnoosist hämmingus, kaaluge vestlust koolitatud vaimse tervise spetsialistiga, näiteks nõustaja või psühholoogiga. Need võivad aidata teil oma MF-i diagnoosist paremini aru saada ja sügavamal tasandil hakkama saada.
