Michelle Mandere, 24
Milline oli teie diagnoos ja kuidas see teid mõjutas?
Algselt oli minu seisundi osas palju segadust. Mu ema viis mind paljude arstide juurde ja ükski neist ei teadnud täpselt, mis mul oli. See tõi kaasa tarbetu ravi, mis ärritas mu nahka veelgi.
Hiljem suunati mind dermatoloogi vastuvõtule, kes lõpuks diagnoosis mul psoriaasi. Minu diagnoos ei mõjutanud mind alguses, sest olin alles 7. Kuid vanemaks saades hakkasin märkama erinevusi enda ja eakaaslaste vahel.
Kui teised hakkasid mu nahahaigust märkama, küsisid nad minult palju küsimusi. Mõni isegi ei tahtnud minuga suhelda, kuna arvas, et see on nakkav. Inimesed reageerisid minu psoriaasile erineval viisil, mis tundis end kohati isoleerivana.
Millised on olnud mõned suurimad väljakutsed, millega olete psoriaasil elades kokku puutunud?
Psoriaasi käes hoidmise jaoks on minu jaoks kõige keerulisem pidev ebamugavustunne, mida ma kogen, olenemata sellest, mida kannan või ilm. Samuti kogesin ravimitest tugevat väsimust ja kõrvaltoimeid, nagu iiveldus ja suuhaavandid.
Psoriaasi põdemine mõjutab minu enesekindlust ja enesehinnangut, eriti ägenemise ajal. Pole tähtis, kui enesekindel ma olen või kui ma olen enesearmastusega täidetud, on alati päevi, kus ma tunnen end liiga ebakindlalt, et oma majast lahkuda või inimeste läheduses olla.
Sellega on mul keeruline toime tulla, sest ma tean, et mu lähedased ei hooli ja tahaksin alati enda ümber olla. Kuid psoriaas võib teid laastada ja panna teid teistest isoleerima. Sellest saab sügav auk, millest võib vahel olla keeruline välja tulla.
Millised on teie parimad näpunäited ägenemiste või halbade päevade jaoks?
Minu lemmik on sooja vanni joosta ja mõnda aega selles leotada. Samuti annan endast parima, et rääkida oma tugisüsteemi kuuluvate inimestega sellest, kuidas ma end tunnen. See aitab mul mõtteid ümber joondada ja mind jälle maa peale tagasi viia. Selle tulemusel hakkan tundma end vähem eraldatuna.
Mida soovite, et teised inimesed psoriaasist teaksid?
Psoriaasiga inimesed võivad elada normaalset elu ja tegeleda kõigega, mida nad tahavad. Tingimus ei võta ära seda, kes sa oled. Samuti ei määratle see sind.
Samuti soovin, et inimesed teaksid, et see pole nakkav. Enamik inimesi, kellega kokku puutun, lähevad endast välja, vältimaks hirmu tõttu minu lähedale sattumist. Ma arvan, et see on lihtsalt hirm tundmatu ees, kuid võin kõigile inimestele kinnitada, et psoriaas pole nakkav.
Janelle Rodriguez, 27
Milline oli teie diagnoos ja kuidas see teid mõjutas?
Mul diagnoositi psoriaas 4-aastaselt, nii et olin liiga noor, et alguses oma diagnoosist aru saada. Selle asemel mõjutas see kõige rohkem minu ema.
Ta viis mind nahaarstide vastuvõtule ning proovisin erinevaid ravimeid ja koduseid vahendeid. Ema õpetas õdedele, kuidas kasutada minu aktuaalseid ravimeid juhuks, kui ta ühel päeval ei suuda. Arvan, et osa tema teadmistest, et tal on diagnoositud psoriaas, võib minu elule negatiivselt mõjuda.
Usun kindlalt, et mu ema tegi juba varakult kõik endast oleneva, et takistada mul nende takistustega silmitsi seismast. Nad ütlevad, et teadmatus on õndsus ja mida noorukieas olen, seda vähem ma teadsin, seda parem. Kuid ma ei saanud liiga kaua oma teadmatuse mullis elada.
Teismelisena märkasin negatiivset tähelepanu, millele mind alati tähelepanu juhiti, kui oma nahka näitasin. Ma mäletan vastikust ja inimeste kommentaare. See oli justkui nakkav ja mul oli hirm saada liiga lähedale. See ei tundnud end kunagi hästi. Mul oli oma naha ees häbi.
Ma hoidsin oma nahka nii palju kui võimalik, sest arvasin, et teen teistele teene. Kui lõpuks nahaarstiga rääkisin, oli minu ainus küsimus: “Kuidas sellest lahti saada?” Ta selgitas, et see, mis mul oli, oli krooniline ega ravi olnud. Mul oleks see terve elu ja ma peaksin õppima sellega elama ja seda kontrollima.
Alates hetkest, kui need sõnad tema huultelt pääsesid, oli kohtumine minu jaoks läbi. Tundsin end uudistest hämmingus. Kõik, mida ma mõelda võisin, oli see, mis ülejäänud elu välja näeb. Tundus, et minust on ees ootamas väga pikk ja armetu elu.
Millised on olnud mõned suurimad väljakutsed, millega olete psoriaasil elades kokku puutunud?
Minu suurim väljakutse oli võitlus vaimuhaigustega. Need negatiivsed kogemused mitte ainult ei mõjutanud mind isiklikult, vaid tundus, nagu oleks keegi õnne minust välja löönud ja kogu lootus oli kadunud.
Selle tagajärjel kogesin teismelisena depressiooni. See oli vaikne lahing. Represseerisin palju oma emotsioone, mõtteid ja käsitlesin oma olukorda isolatsiooni kaudu. Minu toast ja mustast kampsunist sai minu turvapaik.
Proovisin endast parima, et hoida koolis ja kodus alati tugevat pokkerinägu. Ma ei tahtnud endale mingit tähelepanu juhtida. Ma ei tahtnud mind näha. Tundsin, et keegi ei saa aru, mida ma enda sees tunnen.
Kuidas saaksin teisi mõista, et see oli midagi enamat kui lihtsalt nahahaigus? Kuidas saab keegi, kes ei pea iga päev takistustega silmitsi seisma, aru saama, kuidas see on mind vaimselt mõjutanud?
Ma ei teadnud, kuidas suhelda sellega, mida ma enda sees tunnen, et aidata oma perel ja lähedastel sõpradel mind paremini mõista. See, et mul polnud kedagi, oli keeruline, kellega võiksin suhelda. Eelistasin vaikida ja sellega üksi hakkama saada.
Millised on teie parimad näpunäited ägenemiste või halbade päevade jaoks?
Pidage meeles, et peate olema enda vastu lahke ja kannatlik. Tervendamine on teekond ja sellega ei saa kiirustada. Otsige mugavust neis, mis pakuvad teile rõõmu ja positiivsust. Ärge häbenege kunagi abi otsida.
Kurbust tunda on kõik korras ja olla haavatav. Ärge unustage enda eest vaimselt ja füüsiliselt hoolitseda. Olete hämmastav ja vastupidav inimene ning saate sellest läbi. Kõige tähtsam on see, et sa pole üksi.
Teie sõbrad ja perekond armastavad teid ja seal on nii hämmastav psoriaasiga inimeste kogukond, mis on meeliülendav, motiveeriv ja lahke. Ma tean, et tunneli lõpus võib olla raske valgust näha, kui nahk põletab või kui teil on halb päev. Kuid sellel on hõbedane vooder.
Vaatad endasse ja õpid nii palju enda kohta. Sa avastad selle tugevuse ja vastupidavuse, mida te võib-olla isegi ei kujutanud ette. Kui teie nahk hakkab taas paranema või kui tunnete end paremini, hindate väikeseid asju, mida sageli võib kahe silma vahele jätta. See on rännak, millel on oma tõusud ja mõõnad, kuid see on ilus, kui hakkate end avastama.
Mida soovite, et teised inimesed psoriaasist teaksid?
Soovin, et oleks olemas viis, kuidas aidata inimestel mõista psoriaasi keerukust. Lihtne on seda pidada lihtsalt nahahaiguseks, kuid see on veel palju muud.
Psoriaas võib mõjutada inimese elukvaliteeti. Oluline on muuta reageerimisviisi ja vaadata neid, kellel on psoriaas või mis tahes nahahaigused. Tehke koostööd teadlikkuse tõstmiseks ja selle normaliseerimiseks. Nii saame põlvkonna lapsi üles kasvatada ilma negatiivse häbimärgistuseta, mida paljud meist on tundnud.
Ashley Featherson, 29
Milline oli teie diagnoos ja kuidas see teid mõjutas?
Olin 4-aastane, kui mul diagnoositi psoriaas. Aastate jooksul hakkasid mu sümptomid ilmnema ja minema, kui proovisin erinevaid ravimeetodeid. Keskkooli ajal oli see kontrolli all, kuid see süttis taas minu kolledži ajal.
Sellest ajast, kui mind diagnoositi, on see olnud mäesuusatamine. Mul on üks aasta nahk selge, siis puhkeb. Siis on mul nahk põletatud ühe aasta jooksul, siis see selgub. Viimased 2 aastat on see olnud pidevalt kohal, mis on kõige pikem, mida ma ägenemise ajal kogenud olen.
Millised on olnud mõned suurimad väljakutsed, millega olete psoriaasil elades kokku puutunud?
Enesearmastus on olnud minu suurim väljakutse. Mida vanemaks ma sain, seda ebakindlamaks ma muutusin.
Alles möödunud aastal või nii, ütlesin endale, et ma ei luba psoriaasil mind enam kontrollida. Püüan mitte lasta sellel mõjutada minu rõivavalikut, seda, kuidas ma suhtlen inimestega ja kuidas ma suhtun endasse. Mul on ikka raskeid päevi, kuid võtan oma reisi omaks.
Millised on teie parimad näpunäited ägenemiste või halbade päevade jaoks?
Olen holistliku lähenemisviisi osas tõesti suur. Olen märganud, et pärast puhta koostisega majapidamis- ja nahahooldustoodete kasutamist on ilmnenud muutused. Ma leotan Surnumere soola, mis teeb imet! Püüan ikka aeg-ajalt peanaha põletamisega tegeleda, kuid proovin erinevaid tooteid, et näha, mis töötab.
Olen tohutult muutnud ka oma dieeti ja näen juba erinevust. Olen kaotanud piimatooted, suhkur ja valgest jahust tooted. Regulaarselt mediteerimine ja ajakirjade kirjutamine aitab samuti, eriti kui mul on halb päev. Kirjutan sellest, kuidas ma end tunnen ja mille eest olen tänulik.
Mida soovite, et teised inimesed psoriaasist teaksid?
Soovin, et teised inimesed teaksid, et psoriaasil on midagi enamat kui lihtsalt värvimuutus. Lisaks silmale nägemisele on ka muid füüsilisi ja vaimseid sümptomeid.
Kui elate ka psoriaasiga, siis teage oma väärtust ja seda, et ees on paremaid päevi. Mõista, et see on protsess, kuid pühendumise ja raske töö abil saate terveneda.
