Kuidas Mobiilsusseadmed On Aidanud Mul Oma MS-i Hallata?

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Suvi minu noorema ja vanema astme kolledži vahel, otsustasime koos emaga registreeruda treeninglaagrisse. Tunnid toimusid igal hommikul kell 5. Ühel hommikul jooksu ajal ei saanud ma oma jalgu tunda. Järgmise paari nädala jooksul halvenesid asjad ja ma teadsin, et on aeg arsti juurde pöörduda.

Külastasin mitut arsti, kes andsid mulle vastuolulisi nõuandeid. Mitu nädalat hiljem leidsin end haiglast uue arvamuse saamiseks.

Arstid ütlesid, et mul on sclerosis multiplex (MS), kesknärvisüsteemi haigus, mis häirib teabe liikumist ajus ning aju ja keha vahel.

Tol ajal ei teadnud ma, mis on MS. Mul polnud aimugi, mida see minu kehale teha võib.

Kuid ma teadsin, et ma ei lase oma seisundil mind kunagi määratleda.

Mõne päeva jooksul muutus haigus, millest ma kunagi midagi ei teadnud, minu perekonna täielik keskpunkt ja keskpunkt. Mu ema ja õde hakkasid iga päev tundide kaupa arvutis kulutama, lugedes iga artiklit ja ressurssi, mida nad leidsid. Õppisime nii, nagu läksime, ja seedimiseks oli nii palju teavet.

Vahel oli tunne, et olen sattunud mägironimisele. Asjad liikusid kiiresti. Olin hirmul ja polnud aimugi, mida järgmisena oodata. Olin teel, mida ma ei valinud, edasi minna, pole kindel, kuhu see mind viib.

Avastasime kiiresti, et MS on nagu vesi. Sellel võib olla palju kujundeid ja vorme, nii palju liikumisi ning seda on keeruline sisaldada ega ennustada. Kõik, mida ma teha sain, oli lihtsalt see sisse leotada ja millekski valmistuda.

Olin kurb, hämmingus, segaduses ja vihane, kuid teadsin, et pole mõtet kurta. Muidugi poleks mu pere mind niikuinii lasknud. Meil on moto: "MS on BS."

Ma teadsin, et hakkan selle haigusega võitlema. Ma teadsin, et mul on taga armee. Ma teadsin, et nad käivad seal igal sammul.

2009. aastal sai mu ema kõne, mis muutis meie elu. Keegi Riikliku MS Seltsi esindaja oli mu diagnoosist teada saanud ja küsinud, kas ja kuidas nad saaksid meid toetada.

Mõni päev hiljem kutsuti mind kohtuma kellegagi, kes töötas äsja diagnoositud noorte täiskasvanutega. Ta tuli minu majja ja me läksime välja jäätist otsima. Ta kuulas tähelepanelikult, kuni ma rääkisin oma diagnoosist. Pärast seda, kui ma talle oma loo rääkisin, jagas ta võimalusi, sündmusi ja ressursse, mida organisatsioon pidi pakkuma.

Kuuldes nende tööst ja tuhandetest inimestest, keda nad aitasid, panin mind tundma vähem üksildane. Lohutav oli teada, et seal oli ka teisi inimesi ja perekondi, kes võitlesid sama võitlusega nagu mina. Tundsin, et mul on võimalus seda koos teha. Teadsin kohe, et tahan kaasa lüüa.

Varsti hakkas mu pere osalema üritustel nagu MS Walk ja Challenge MS, kogudes raha uuringuteks ja andes tagasi organisatsioonile, mis meile nii palju andis.

Tänu palju rasket tööd ja veelgi toredamat tegevust kogus meie meeskond nimega “MS is BS” aastate jooksul rohkem kui 100 000 dollarit.

Leidsin inimeste kogukonna, kes mõistsid mind. See oli suurim ja parim “meeskond”, kellega kunagi liitunud olen.

Varsti sai MS-i seltsiga töötamine minu jaoks vähem väljundiks ja kireks. Kommunikatsiooniülemana teadsin, et saan teiste abistamiseks ära kasutada oma ametialased oskused. Lõpuks liitusin organisatsiooniga osalise tööajaga, rääkides teiste noortega, kellel hiljuti diagnoositi SM.

Proovisin oma lugusid ja kogemusi jagades teisi aidata, leidsin, et nad aitasid mind veelgi. Võimalus kasutada oma häält MS kogukonna abistamiseks andis mulle rohkem au ja eesmärki, kui ma oleksin kunagi osanud ette kujutada.

Mida rohkem üritusi osalesin, seda rohkem sain teada, kuidas teised haigust kogesid ja nende sümptomitega hakkama said. Nendest sündmustest sain midagi, mida ma ei jõudnud kuhugi: esmaseid nõuandeid teistelt, kes võitlevad sama lahinguga.

Kuid minu kõndimisvõime halvenes endiselt. Siis hakkasin esimest korda kuulma väikesest elektrilisest stimulatsiooniseadmest, mida inimesed kutsusid “imetöötajaks”.

Vaatamata minu jätkuvatele väljakutsetele andis teiste inimeste võitude kuulmine mulle lootust jätkata võitlust.

2012. aastal hakkasid minu sümptomite leevendamiseks võetavad ravimid mõjutama mu luutihedust ja mu kõndimine süvenes veelgi. Ma hakkasin kogema jalgade langust, mis on sageli seotud MS-ga.

Kuigi üritasin positiivsena püsida, hakkasin leppima tõsiasjaga, et mul on tõenäoliselt vaja ratastooli.

Arst kinnitas mulle proteesikinnituse, mille eesmärk oli hoida jalg üles, et ma ei saaks selle peale komistada. Selle asemel kaevas see mu jalga ja tekitas peaaegu rohkem ebamugavust kui aitas.

Kuulsin nii palju maagilisest seadmest nimega Bioness L300Go. See on väike mansett, mida kannate jalgade ümber, et neid stimuleerida ja aidata lihaseid ümber õppida. Ma vajasin seda, arvasin, kuid toona ei saanud ma seda endale lubada.

Mõni kuu hiljem kutsuti mind üles esinema MS Achieversi MS-i ühiskonna suurüritusel.

Rääkisin oma MS-i teekonnast, uskumatutest sõpradest, kellega olin organisatsiooniga koostööd tehes kohtunud, ja kõigist inimestest, keda annetused saavad aidata, kas kriitiliste uuringute kaudu või aidates inimestel tehnoloogiat saada, näiteks L300Go.

Ürituse järel sain kõne MS Seltsi presidendilt. Keegi üritusel kuulis mind rääkimas ja küsis, kas nad võiksid mulle L300Go osta.

Ja see polnud ainult keegi, vaid Redskinsi jalgpallur Ryan Kerrigan. Minust sai üle tänu ja elevus.

Kui ma teda lõpuks umbes aasta pärast uuesti nägin, oli raske sõnadesse panna seda, mille ta mulle oli andnud. Selleks ajaks tähendas mu jalas olev mansett palju rohkem kui ükski trakside või pahkluu-jala toetav seade.

Sellest oli saanud minu keha pikendus - kingitus, mis muutis mu elu ja andis mulle võimaluse jätkata teiste aitamist.

Alates päevast, mil sain esimest korda Bioness L300Go ehk minu väikese arvuti, nagu ma seda nimetan, hakkasin tundma end tugevamana ja enesekindlamalt. Taastasin ka normaalsustunde, isegi ei teadnud, et olen kaotanud. See oli midagi, mida ükski teine ravim ega seade polnud mulle andnud.

Tänu sellele seadmele näen ennast jälle tavalise inimesena. Mind ei kontrolli minu haigus. Aastaid oli liikumine ja liikuvus rohkem tööd kui tasu.

Nüüd pole elust läbi kõndimine enam füüsiline ja vaimne tegevus. Ma ei pea endale ütlema: „Tõsta jalg üles, astu samm”, sest mu L300Go teeb seda minu eest.

Ma ei mõistnud kunagi liikuvuse tähtsust, kuni hakkasin seda kaotama. Nüüd on iga samm kingitus ja olen kindlalt otsustanud edasi liikuda.

Alumine rida

Ehkki minu teekond pole kaugeltki lõppenud, on hindamatu see, mida ma olen diagnoosimisest saadik õppinud: võite üle elada kõik, mis elu teile perekonna ja toetava kogukonna ette heidab.

Pole tähtis, kui üksildane võite olla, on ka teisi, kes tõstavad teid üles ja hoiavad teid edasi. Maailmas on nii palju imelisi inimesi, kes tahavad teid aidata.

MS võivad tunda end üksikuna, kuid seal on nii palju tuge. Kõigile, kes seda loevad, olenemata sellest, kas teil on SM või mitte, olen selle haiguse tagajärjel õppinud mitte kunagi alla anda, sest “meel on tugev ja keha tugev” ja "MS on BS".

Alexis Franklin on Arlingtoni (VA) patsientide kaitsja, kellel diagnoositi SM 21-aastaselt. Sellest ajast alates on ta koos perega aidanud koguda tuhandeid dollareid MS-i uuringute jaoks ja ta on reisinud suurema DC alaga rääkides teiste hiljuti diagnoositud noortega inimesed oma kogemustest selle haigusega. Ta on chihuahua segu armastav ema Minnie ja naudib vabal ajal Redskinsi jalgpalli, söögitegemist ja heegeldamist.