Üksteist aastat tagasi diagnoositi mul haruldane haigus, mida nimetatakse hidradenitis suppurativa (HS). See on krooniline nahahaigus, millega kaasnevad valusad muhud, sõlmed ja armistumine.
Ma ei teadnud tegelikult, mida see minu jaoks toona tähendab, kuid sellest ajast alates on see olnud minu elu osa.
Enamikul diagnoositud inimestest on palju kaugemal arenenud staadium kui mul diagnoosi ajal oli. Paljudel on piinlik esmakordsete sümptomite ilmnemisel arsti poole pöörduda, kuna HS mõjutab enamasti kubeme ja rindade piirkondi.
Lõpuks muutuvad väikesed punnid sügavateks kahjustusteks, mis kergesti nakatuvad, põhjustades armid.
Mul on õnne, et mul on vaid mõõdukas juhtum, kuid mul on endiselt rindade ja kubeme ümber palju arme. HS põhjustab ka igapäevaselt madalat valu. Halbadel päevadel võib valu jätta mind mõtlema, kõndimisest rääkimata.
Teismelisena märkasin jalgadel ja kaenlaalustel väikseid tükke ja käisin arsti juures, et neid kontrollida. Selgub, et ta polnud ka päris kindel, milles nad mõlemad olid, nii et ta suunas mind nahaarsti juurde.
See oli esimene kord, kui ma tundsin, et arstil ei pruugi olla kõiki vastuseid. Olin natuke hirmul, kuid arvasin, et ta on lihtsalt liiga ettevaatlik.
Tüved olid võib-olla herne suurused. Nad olid punased ja valusad, kuid pole tegelikult probleem. Ma ei uskunud, et need midagi eriti hirmutavat on, lihtsalt minu tavalise teismelise akne pikendus.
Õnneks oli nahaarst hea. Ta tunnistas nad kohe HS-i varajasteks tunnusteks.
Nii kergendatult, kui mul oli sellele seisundile lõpuks nimi anda, ei saanud ma tegelikult aru, mida see minu jaoks tähendas. Selgitati edasiliikumise etappe, kuid need tundusid kauge reaalsusena, mis juhtuks kellegi teisega. Mitte mulle.
See on üsna ebaharilik diagnoosida HS-i varases staadiumis, kuna väikseid tükke võib kergesti segi ajada follikuliidi, sissekasvanud karvade või aknega.
See on hinnanguliselt umbes 2 protsenti Põhja-Ameerika elanikkonnast. HS on naistel tavalisem ja kipub arenema pärast puberteediea algust.
Tõenäoliselt on see ka geneetiline. Mu isa ei diagnoositud kunagi, kuid tal olid sarnased sümptomid. Ta suri kaua aega tagasi, nii et ma ei saa kunagi teada, kuid on võimalik, et ka tal oli HS.
Kahjuks pole praegust ravi.
Mul on olnud igasuguseid antibiootikume, kusjuures ükski neist ei muuda midagi. Üks ravimeid, mida ma pole proovinud, on immunosupressant adalimumab, kuna minu seisund pole selle õigustamiseks piisavalt raske. Vähemalt ma tean, et see on olemas, kui mul seda vaja on.
Häbist vihani
Varsti pärast diagnoosi saamist nägin Suurbritannias saadet “Piinlikud kehad”. Saates lähevad televiisorist ravi saamiseks piinlikuks peetud haigustega inimesed.
Ühes episoodis oli mees, kellel oli hiline staadium HS. Tal olid tugevad armid, mille tõttu ta ei saanud kõndida.
Kõik, kes nägid tema arme ja paise, reageerisid vastikult. Ma polnud teadnud, kui tõsine HS on, ja see pani mind esimest korda kartma. Mul oli ikka ainult kerge juhtum ja ma polnud seni isegi arvanud, et see oli asi, mida peaksin häbenema või häbenema.
Läksin ülikooli ja hakkasin vaatamata oma muredele kohtingutele. Kuid hästi ei läinud.
Tutvusin esimest korda poisi, sõbra sõbraga. Olime käinud paaril varasemal kuupäeval ja sel õhtul olime enne minu korterisse suunamist baaris. Olin närvis, kuid elevil. Ta oli kaval ja naljakas ning mäletan, kui väga mulle meeldis, kuidas ta naeris.
See kõik muutus minu magamistoas.
Kui ta mu rinnahoidja seljast võttis, reageeris ta mu rindade all olevatele märkidele vastumeelselt. Ma olin talle öelnud, et mul on mõned armid, kuid ilmselt oli paar punast keevitust tema jaoks liiga palju.
Ta ütles mulle, et pole enam huvitatud ja lahkus. Istusin oma toas, nutsin, häbenesin oma keha.
Mul oli paar nädalat hiljem nahaarsti juures kontroll. Kuna HS on haruldane, palus ta luba teda varjutava meditsiiniüliõpilase sissetoomiseks.
Arva ära, kes see oli.
Jep, tüüp, kes mind tagasi lükkas.
See hetk oli minu jaoks pöördepunkt selles, kuidas ma mõtlesin oma olukorra üle. Kui telesaade oli mind tagasi seadnud ja häbi tekitanud, olin nüüd vihane.
Kuna minu dermatoloog selgitas talle haigusseisundi tõsidust ja seda, et ravi pole võimalik, lebasin ma seal alasti ja suitsus. Nad vaatasid mu keha üle ja rääkisid neist, osutades HS-i eristavatele tunnustele.
Kuid ma ei olnud oma keha peale vihane. Olin vihane, et sellel mehel puudub empaatiavõime.
Ta saatis minult pärast vabandust. Ma ei vastanud.
Surve olla täiuslik
Ehkki see võis olla pöördepunkt minu ettekujutuses HS-ist, on mul siiski kehaprobleeme. Meditsiiniüliõpilane oli minu esimene katse seksi uurida ja hirm hülgamise ees lükkas mind kaugele tagasi. Ma ei proovinud aastaid uuesti.
Tee ääres olid väikesed sammud, mis viisid mind lähemale. Kasvades oma seisundit aktsepteerima, muutusin ka oma kehaga mugavamaks.
Aktsepteerimine tuli suures osas läbi hariduse. Heitsin end HSi ümber uurimisele, meditsiiniliste aruannete lugemisele ja avalike foorumite kaasamisele. Mida rohkem ma HS-i kohta õppisin, seda paremini mõistsin, et see polnud asi, mida sain kontrollida, või midagi, mille üle häbeneda.
Vanemaks saades tegid seda ka mu potentsiaalsed partnerid. Ainult 4 aasta jooksul vanuses 18 kuni 22 on küpsustes erinevused. Teades, et see aitas mind rahustada, enne kui proovisin uuesti kohtingut.
Samuti ei proovinud ma väga pikka aega jälle juhuslikku seksi. Ootasin, kuni olin kindlates suhetes kellegagi, kellegagi, keda teadsin olevat küps, tasakaalustatud ja juba teadlik oma HS-ist.
Õnneks on peale selle ühe halva kogemuse minu partnerid olnud toetavad. Inimesed võivad olla uskumatult madalad, kuid minu kogemuse kohaselt on enamik inimesi üsna nõus.
Paljud meist tunnevad survet omada täiuslikke kehasid, eriti kui tegemist on nende osadega, mida tavaliselt katavad rinnahoidjad ja aluspüksid. Meil kõigil on kehaga seotud ärevust, mis valitakse kuni 10, kui tegemist on seksi ja tutvumisega. Sageli on asi milleski, mida me ei saa kontrollida.
Reaalsus on see, et aktsepteerimine on ainus viis edasiliikumiseks. Kui keegi lükkab teid tagasi millegi pärast, mida te ei saa kontrollida, on see probleem. Mitte sina.
See on minu jaoks endiselt pooleli olev töö, kuid tasapisi hakkan oma keha ja naha seisundit aktsepteerima. Minu nooremate aastate piinlikkus ja häbi on vanemaks saades kadunud. HS-i abistamiseks on mul väga vähe, kuid ma teen aega, et tõesti enda eest hoolitseda, kui see üles paiskub.
Seda kirjutades olen ma keset ärevust. Mul on õnne, et saan kodust tööd teha, see tähendab, et suudan nii palju kui võimalik liikuda. Nakkuse vältimiseks kasutan antiseptilist pesu, mis võib juhtuda väga lihtsalt. Väikese koguse valgendaja lisamine vanni ja leotamine võib palju aidata (enne kui proovite, rääkige sellest kindlasti arstiga).
Kunagi ignoreerisin ägenemisi ja töötasin läbi valu. Mul on läinud kaua aega, kui hakkan ennast ja oma keha tähtsustama, kuid nõustun lõpuks sellega, et pean enda eest hoolitsema. Näen vaeva, et ennast esikohale seada, kuid kui asi puudutab HS-i, olen õppinud, et pean seda tegema.
Kui olete mures HS pärast, kutsun teid tungivalt võimalikult kiiresti nahaarsti juurde. Olen kaotanud selle, kui palju arste ja õdesid olen pidanud seletama omaenda seisundit, kuna teadlikkus on alles hiljuti hakanud tõusma.
Ja kui keegi, kellega te tutvute, paneb teid tundma piinlikkust või häbi midagi, mida te ei saa kontrollida, võtke minu nõuanne ja visake nad välja.
Bethany Fulton on vabakutseline kirjanik ja toimetaja, kes asub Suurbritannias Manchesteris.
