Uhh. Sa püüdsid mind kinni. Ma oleksin pidanud teadma, et ma ei pääse sellest. Ma mõtlen, et lihtsalt vaadake mind: mu huulepulk on veatu, mu naeratus on särav ja kui ma kasutan oma suhkruroo, on see minu riietusega kooskõlas.
Päris puudega inimesed ei kanna meiki! Nad ei hooli armsast väljanägemisest! Nad kasutavad mahukaid institutsionaalseid keppe. Kust ma saan oma säravaid värvilisi keppe, vanitycanes.lookatme *?
On selge, et ma ootan tähelepanu.
Eelmise aasta teadasaamine, et mul on ravimatu geneetiline sidekoehaigus, mis põhjustab sagedasi liigese nihestusi ja kroonilist valu, on unistuse täitumine.
Siin on peamised põhjused, miks ma olen täiesti, täielikult, täielikult, 100 protsenti oma kroonilisest haigusest väljas.
* Kasutage koodi “MINA EI SAA-SAAN SATIRE”, et vanitycanes.lookatme'is 10% kokku hoida
1. Tähelepanu
Ma armastan tähelepanu, mida see vahva haigus mulle pälvib. Kui eelmisel tänupühal tuuletasin ratastoolis lennujaama turvalisuse kaudu, oli mul energia - isegi toitu! - räpase pilgu läbi kõik teie auväärsed, kõlbelised, töövõimelised lendurid, kes ootasid teie järjekorda seistes.
Eriti meeldisid mulle ajad, mil TSA töötajad küsisid minult kolmanda inimese kohta oma mehele küsimusi, kui ma seal istusin, ignoreerides.
See oli ka tõeliselt lõbus, kui TSA agent üritas mind “aidata”, valusalt mu õlatoest lahti rebides kohe pärast seda, kui palusin tal seda mitte puudutada.
Kui mind oma värava juures maha visati, oli põnev vaadata, kuidas teid jahmunud jahmun, kui ma, vaata ja kasutasin oma jalgu ratastoolist seismiseks, nagu faker.
Kuidas julgen United Airlinesilt ratastooli laenata (tooli, mille nad pakuvad inimestele, kes nagu mina ei saa pikka aega seista ega kõndida lennujaamast ilma valu ega vigastusteta)?
Pidev lennujaama tähelepanu oli joovastav. Mu peas olevad juuksed läksid säravamaks ja tugevamaks, kuna imendasid teie pilke tagant, samal ajal kui ma vannituppa toppisin.
Nagu me kõik teame, on ainsad ratastoole vajavad para- ja neljarattalised inimesed. Kui saate kõndida, võite kogu aeg kõndida. Mees, mu kaval läheb ujuvalt!
2. Ma tahtsin oma eluplaanidest maha tõmmata
Enne kui ma oma puuet võltsima hakkasin, olin stand-up koomiks ja mu karjäär läks hästi.
Kaasasutasin, kaasprodutseerisin ja võõrustasin populaarset Oaklandi komöödiasaadet nimega “Man Haters”. Sellel saatel oli üle 100 igakuise osavõtja ja ta sai mulle SF Sketchfesti broneeringud, 3 East Bay Expressi parima komöödianäituse auhindu ja funktsiooni komöödiadokumentaalfilmis Vicelandil.
Lisaks produtseerimisele tegelesin mitu ööd nädalas stand-upiga ja maksin vaid mõne aasta pärast oma üüri ja paar komöödiatuluga arvet. Mul oli isegi talguagent, kes saatis mind regulaarselt LA-sse proovile
Ma olin oma tee leidnud.
Kuid nagu ma nüüd tean, on öiste vaatajaskondade ja auhindade tähelepanu selline jalakäijate hiilguse vahend.
Nii jäingi hoopis haigeks ja loobusin püstijalu püstitamisest, hüljates tõhusalt unistuse, millest unistasin juba lapsest saati.
3. Olen kunstnik ja sotsiopaat
Kui esituse lõpetasin, pöördusin haiguse ja kurnava valu poole.
Suure osa 2018. aastast veetsin oma päevad voodis. Ah, miski ei võta tähelepanu, mis kaasneb sellega, et ei viibita ruumis, kus see juhtub. Oli aeg minu üldplaan ellu viia.
Minu pikk kära oli alanud juba 2016. aastal, kui sain RÜ, mis muutis mu niigi valusad igakuised krambid kohe intensiivseks igapäevaseks valuks, mis laskis mu emakast jalad alla ja asus jalgades, muutes iga sammuga, mida ma võtsin, haiget tegema.
Taludes seda lõbusat uut valu, kolisin majja, mis oli nakatunud roti lestade, vaibade mardikate ja riidekoidega. Ma muidugi ei teadnud seda olulist teavet siis, nii et 18 kuud hammustasid mind roti lestad, keda ma ei näinud, ja mulle ütles üks meestearst, et mul on petlik parasitoos.
Nüüd kõlab see kõik üsna kohutavalt, eks? Valud iga sammuga, mida mitu kuud teed? Roti lesta hammustab? Kinni jäänud elu voodis?
Kuid pidage meeles, et ma tegin selle kõik üles.
Näete, minu jaoks on naljakas, kui inimesed mind haletsevad ja kohtlevad mind nii, nagu ma oleksin hull. Ma naudin kaotatud võimalusi, kaotatud sissetulekuid, kaotatud sõpru, kaotatud lõbu - saate aru!
Ma olen kuri sotsiopaatlik kunstnik, kelle hiilgav kavalus hävitas elu, nagu ma seda teadsin.
4. Minu arust on lahe saada imelik, haruldane haigus, millest keegi pole kuulnud
2017. aastaks olin haigestunud ja vigastatud nii tihti, lakkasin rääkimast isegi kõige lähedasematele kaaslastele - just nii piinlik olin oma kohmakuse pärast.
See oli selgelt minu süü. Ma ketisuitsetasin. Ma magasin harva. Mul oli viis tööd ja töötasin 7 päeva nädalas.
Mul oli pidev igapäevane liigesevalu, mida käsimüügiravimid ei suutnud aidata. Kukkusin sageli. Olin kogu aeg uimane ja käisin korra isegi duši all. Mul oli sügelus. Ma ei saanud magada. Elu oli õudusunenägu.
Mu keha polnud minu tempel, vaid mu koopasse.
Aga mis iganes, eks? Olin ilmselt lihtsalt dramaatiline.
Seetõttu leiutasin hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS), mis on minu sündinud geneetiline sidekoe haigus, mis põhjustab minu valu, vigastusi, seedeprobleeme, väsimust jne.
See on minu vaba elukaart. Kui EDS oleks tõeline, oleks arst kindlasti diagnoosinud mind teismelisena, arvestades minu õpiku sümptomeid, eks?
5. Ma tahtsin elust lihtsalt puhkust
Täiskasvanuna olemine on raske ja kas pärast 30-aastast aastat seda teed? Ma ei taha enam.
Nii et ma tegin selle haruldase geneetilise haiguse, et selgitada oma laiskust ja ebaõnnestumisi, ja ta-da! Nüüd saan teha mida iganes tahan.
Noh, mitte mida iganes ma tahan. Mul pole enam vastupidavust regulaarseks esinemiseks. Ja üle tunni aja sõitmine teeb mulle liiga põlved, pahkluud ja puusad haigeks.
Ja mul on endiselt võlgu, arveid ja kohustusi, seega töötan endiselt, aga hei, vähemalt ma ei tööta enam 7 päeva nädalas!
Ja vähemalt teenin nüüd palju vähem raha ja mul on hunnik meditsiinivõlga eelmisest aastast! Ja mul on seltsielu palju vähem aktiivne ja mul on endiselt krooniline valu ning iga päev pühendan tohutult aega ja energiat sellele, et mu keha tunneks end kuidagi normaalselt ja õnnelikult!
Ma tapan selle ära!
Nagu näete, on minu kuri plaan toiminud suurepäraselt.
Ash Fisher on kirjanik ja koomik, kes elab hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomi all. Kui tal ei ole kõmu-beebi-hirvepäeva, matkab ta koos oma corgi Vincentiga. Ta elab Oaklandis. Lisateavet tema kohta saate tema veebisaidilt.
