IBD Healthline on tasuta rakendus inimestele, kes elavad Crohni tõve või haavandilise koliidiga. Rakendus on saadaval App Store'is ja Google Plays
Selliste sõprade ja pere leidmine, kes mõistavad ja toetavad teie IBD-d, on aare. Ühenduse loomine nendega, kes seda ise kogevad, on asendamatu.
Healthline'i uue IBD rakenduse eesmärk on pakkuda koht selliseks ühenduseks.
Loodud inimestele, kellel on Crohni tõbi või haavandiline koliit (UC). See tasuta rakendus pakub ükshaaval tuge ja rühmanõuandeid inimestelt, kes mõistavad, mida te läbite, olgu teil diagnoositud vastsündinud või kogenud loomaarst.
"Minu jaoks tähendab see maailma, et saan olla ühenduses kellegagi, kes selle saab," ütleb Natalie Hayden, kellel diagnoositi Crohni tõbi 21-aastaselt.
"Kui mul diagnoositi Crohni tõbi 2005. aastal, tundsin end nii eraldatuna ja üksi," räägib naine. „Oleksin andnud midagi, kui oleks võimalus jõuda otse IBD-ga inimesteni ja jagada oma hirme, muresid ja isiklikke võitlusi, kartmata kohtuotsust. Selle ressursid nagu see [rakendus] annavad meile patsientidena võimu ja näitavad meile, kuidas elu läheb, isegi kui teil on krooniline haigus.”
Olla kogukonna osa
IBD rakendus sobib teiega kogukonna liikmetega iga päev kell 12.00 Vaikse ookeani tavaaja järgi, lähtudes teie:
- IBD tüüp
- ravi
- elustiili huvid
Samuti saate sirvida liikmeprofiile ja taotleda ühenduse loomist kellegagi. Kui keegi soovib teiega kohtuda, teavitatakse teid kohe. Pärast ühenduse loomist saavad liikmed üksteisele sõnumeid saata ja fotosid jagada.
"Päeva matši funktsioon julgustab mind jõudma inimesteni, kellega ma muidu ei suhtleks, isegi kui näeksin nende profiili söödas," ütleb Alexa Federico, kes elab Crohni tõvega juba 12-aastaselt. „Võimalus kellegagi koheselt vestelda on suurepärane kõigile, kes vajavad ASAP-i nõu. See lisab mugavustunnet, teades, et on olemas võrk inimesi, kellega rääkida."
Natalie Kelley, kellel diagnoositi UC 2015. aastal, ütleb, et see on põnev, teades, et ta saab iga päev uue matši.
"On lihtne tunda, et keegi ei saa aru, mida te läbite, kuid mõeldes, et iga päev kohtutakse kellegagi, kes seda teeb, on kõige ainulaadsem kogemus," räägib Kelley. “Hetk, kui teil on vestlus teise IBD võitlejaga ja teil on selline sõna:“Sa saad mind!” hetk on maagia. Nii lohutav on see, kui keegi on öösel ärkvel, kui olete IBD pärast ärevusest ärritunud või teate, et tunnete end IBD tõttu järjekordse ühiskondliku väljasõidu kaotamisest halvasti."
Kui leiate hea vaste, murrab IBD rakendus jää, lastes igal inimesel vastata küsimustele, mis aitavad vestlust alustada.
Haydeni sõnul tegi see pardalemineku intuitiivseks ja tervitatavaks.
“Minu lemmik osa oli jäämurdja küsimus, sest see pani mind pausi pidama ja mõtlema oma patsientide teekonnale ning sellele, kuidas saaksin teisi aidata,” räägib ta.
Leidke mugavus numbrite ja rühmade kaupa
Kui soovite vestelda rohkem mitme inimesega korraga, mitte üks-ühele suhelda, pakub rakendus igal nädalapäeval reaalajas grupiarutelusid. IBD juhendi alusel põhinevad grupikõnelused konkreetsetel teemadel.
Näited elavate grupiaruteluteemade kohta
- ravi ja kõrvaltoimed
- elustiil
- karjäär
- suhted perekonna ja sõpradega
- äsja diagnoositud
- dieet
- emotsionaalne ja vaimne tervis
- tervishoius navigeerimine
- inspiratsiooni
„Funktsioon Rühmad on üks rakenduse kõige väärtuslikumaid osi. Erinevalt Facebooki grupist, kus igaüks võib ükskõik mille kohta küsimusi esitada, peavad [juhendid] teemavestlusi ja teemad hõlmavad paljusid erinevaid,”kirjeldab Federico.
Hayden nõustub. Ta märgib, et see muudab rakenduse kasutamise sujuvamaks, kuna saate käsitleda teemasid, mis vastavad teie vajadustele ja huvidele. Ta leiab, et kõige isiklikumad on rühmad „Isiklik kogukond“ja „Inspiratsioon“.
“Mul on 2-aastane ja 4-kuune, nii et mul on alati kasulik suhelda IBD-kaasvanematega, kes mõistavad minu igapäevast reaalsust. Mul on suurepärane tugivõrgustik perekonnale ja sõpradele, kuid selle kogukonna olemasolu võimaldab mul jõuda inimesteni, kes tõeliselt teavad, mis tunne on selle kroonilise haigusega elada,”räägib Hayden.
Kelley jaoks kostitasid enim dieedi ja alternatiivmeditsiini, vaimse ja emotsionaalse tervise ning inspiratsiooni rühmad.
„Olles terviklik tervisealane treener, tean dieedi jõudu ja olen näinud, kui suured toitumismuutused aitasid mu haavandilise koliidi sümptomeid, nii et mulle meeldib, kui saan neid teadmisi teistega jagada. Samuti arvan, et IBD vaimse ja emotsionaalse tervise pool on teema, mida pole piisavalt arutatud.
„Ma tean, et mul oli pärast IBD diagnoosi saamist keeruline vaimse tervisega seotud probleemide lahendamiseks. Kuid aru saamine, kuidas nad omavahel seotud on, ja tunne, et neil on õigus sellest rääkida, ning teistele näitamine, et nad pole üksi, kui nad seda tunnevad, on minu missiooni tohutu osa,”räägib Kelley.
Ta lisab, et heaolublogijana on tema igapäevaseks eesmärgiks teiste inspireerimine.
„Eriti neil, kellel on IBD. Terve grupi [rakenduses] inspiratsioonile pühendamine on nii uskumatult meeliülendav,”ütleb ta.
Avastage informatiivseid ja lugupeetud artikleid
Kui olete pigem nõus lugema ja õppima, mitte arutama ja vestelma, pääseb juurde tervisega seotud tervisespetsialistide terviseuuringute ja IBD-ga seotud uudislugudele, mille on üle vaadanud Healthline'i meditsiinitöötajate meeskond.
Määratud vahekaardil saate navigeerida artiklites diagnoosi, ravi, heaolu, enesehoolduse, vaimse tervise ja muu kohta ning ka IBD-ga inimeste isiklikes lugudes ja ütlustes. Samuti saate uurida kliinilisi uuringuid ja värskeimaid IBD uuringuid.
Jaotis „Avasta” on suurepärane, kuna see on tõeliselt uudis, mida saate kasutada. See on nagu spetsiaalselt IBD-le suunatud uudisteväljaanne,”räägib Hayden. "Püüan alati end kurssi viia oma haiguse ja teiste kogemustega, et saaksin olla parem patsient enda ja kogukonna teiste jaoks."
Kelley tunneb sama.
"Ma teen pidevalt uuringuid IBD ja soolestiku tervise kohta enda ja oma klientide ning kogukonna huvides Instagramis ja oma veebisaidil," räägib ta. „Võimalus lihtsalt klõpsata nupul„ Avasta “ja leida kõik usaldusväärsed IBD-ga seotud artiklid muudab selle protsessi palju lihtsamaks.
„Arvan, et haridus on võimestumine, eriti kui on vaja elada kroonilise haigusega. Kunagi ei teinud ma kunagi uuringuid, sest see tekitas minus hämmingut, kuid nüüd mõistan, mida rohkem ma oma haigusest teada saan, seda parem olen."
Positiivsuse ja lootuse koht
IBD Healthline'i missioon on võimaldada inimestel kaastunde, toetuse ja teadmiste kaudu elada väljaspool oma IBD-d. Lisaks näib see turvaline koht nõuannete otsimiseks ja vastuvõtmiseks, tugiteenuste otsimiseks ja pakkumiseks ning uusimate just teie jaoks kureeritud IBD uudiste ja uuringute avastamiseks.
“Mulle meeldib, kui toetav kogukond see juba on. Olen proovinud varem liituda teiste tugigruppide või vestluslaudadega ning alati on mul olnud tunne, nagu oleks nad üsna kiiresti negatiivse koha poole pöördunud,”räägib Kelley.
„Kõik selle rakenduse kasutajad on nii meeliülendavad ja hoolivad tõeliselt sellest, mida me kõik jagame. Võimalus üksteist juurutada IBD-teekondadel teeb mu südame nii õnnelikuks,”lisab ta.
Cathy Cassata on vabakutseline kirjanik, kes on spetsialiseerunud tervise, vaimse tervise ja inimeste käitumise lugudele. Ta on osatud emotsioonidega kirjutamiseks ning lugejatega läbinägelikul ja kaasahaaraval viisil ühenduse loomiseks. Loe lähemalt tema loomingust siit.
