Enam kui aasta pärast tasub Nyannah Jeffries endiselt esimese haiglaarve, mille ta sai oma püüdlustes välja selgitada, mis põhjustas valulikke seedetrakti sümptomeid, mida ta oli kogenud.
Nyannah külastas oma kohalikku erakorralise meditsiini osakonda 2017. aasta oktoobris pärast vere väljaheites vere märkamist. Sel ajal polnud tal tervisekindlustust, seega pidi haiglakülastus olema kallis.
"Esmalt läksin traumapunkti ja nad ütlesid, et nad ei näinud midagi," rääkis naine Healthline'ile, "aga ma olin selline:" Ei, ma kaotan verd ja ma tean, et midagi toimub."
Haiglas tehti Nyannahil paar testi, kuid diagnoosini ei jõutud. Ta vabastati ilma ravimiteta, soovitus leida seedetrakti (GI) arst ja arve oli ligi 5000 dollarit.
Alles mitu kuud hiljem diagnoositi Nyannahil haavandiline koliit - põletikuline soolehaigus, mis põhjustab jämesoole (käärsoole) sisemisel voodil põletikku ja haavandeid.
Diagnoosi otsimine
Nyannahil tekkisid UC sümptomid esmakordselt 20-aastaselt. Ta elas koos oma ema ja vanavanematega ning töötas osalise tööajaga Clinique'i müügiesindajana.
2017. aasta novembris, kuu pärast erakorralise meditsiini osakonna külastust, läks ta osalise tööajaga töölt täiskohaga tööle.
Üleminek võimaldas tal saada tööandja toetatud tervisekindlustuse plaani.
"Tööl olin osalise tööajaga ja nad tegid mind täiskohaga," meenutas naine, "aga mul oli neid vaja protsessi kiirendamiseks, et mul oleks kindlustus."
Kui naine oli kindlustatud, külastas Nyannah oma esmatasandi arstiabi. Arst kahtlustas Nyannahis gluteenitalumatust ja määras vereanalüüsid tsöliaakia kontrollimiseks. Kui need testid osutusid negatiivseteks, suunas ta Nyannahi GI-le täiendavate testide tegemiseks.
GI viis endoskoopia läbi Nyannahi seedetrakti sisemise voodri uurimiseks. See viis UC diagnoosimiseni.
Ravi katsed ja vead
Jagage Pinterestis
UC-ga inimesed põevad sageli remissiooniperioode, kui nende sümptomid kaovad. Kuid sümptomite taastumisel võib neile perioodidele järgneda haiguse aktiivsuse ägenemine. Ravi eesmärk on remissiooni saavutamine ja säilitamine nii kaua kui võimalik.
Tema sümptomite leevendamiseks ja remissiooni esilekutsumiseks määras Nyannahi arst suu kaudu manustatava ravimi Lialda (mesalamiin) ja steroidse prednisooni kitsendatud annused.
"Ta vähendaks prednisooni annust sõltuvalt sellest, kuidas mu sümptomid tundsid ja kui palju verd mul kaotada oli," selgitas Nyannah.
"Niisiis, kui mul oleks palju kaotanud, hoidis ta seda 50 [milligrammi] juures ja siis, kui mul hakkas natuke parem, vähendaksime seda nii, et see oleks 45, siis 40, siis 35," jätkas ta. "Aga mõnikord, kui ma madalamaks sain, et 20 või 10-ni meeldida, siis hakkaksin uuesti veritsema, et siis ta võtaks selle uuesti üles."
Kui ta võttis suuri prednisooni annuseid, tekkisid tal märgatavad kõrvaltoimed, sealhulgas lõualuu jäikus, puhitus ja juuste väljalangemine. Ta kaotas kaalu ja võitles väsimusega.
Kuid vähemalt paar kuud tundus, et Lialda ja prednisooni kombinatsioon hoiab tema GI sümptomeid kontrolli all.
See remissiooniperiood ei kestnud aga kuigi kaua. 2018. aasta mais sõitis Nyannah Põhja-Carolinasse tööalasele koolitusele. Koju tagasi jõudes taastusid ta sümptomid kättemaksuga.
Nyannah pidi tasustatud puhkusepäevade ärakasutamiseks võtma kaks nädalat töölt eemaldamist.
Tema GI võttis ta Lialdast maha ja määras süstitud adalimumabi (Humira) - bioloogilise ravimi, mis aitab vähendada käärsoole põletikku.
Tal pole Humirast mingeid kõrvaltoimeid välja töötatud, kuid on olnud keeruline õppida ise ravimit ise süstima. Koduhoolduse õe juhendamine on aidanud - kuid ainult osalt.
“Pean iga nädal ise süstima ja alguses, kui tuli kodune terviseproua, olin nagu proff,” rääkis ta. “Ma lihtsalt süstisin ennast. Ma olin nagu: "Oh, see pole nii hull." Kuid ma tean, et kui teda pole, siis aja möödudes võib vahel olla halb päev või konarlik päev, kus sa oled lihtsalt väsinud ja oled nagu 'Oh mu jumal, ma olen natuke hirmul tee endale süst. '”
"Kuna ma olen seda teinud 20 korda, tean, mis see hakkab tundma," jätkas naine, "kuid te jääte siiski natuke külmetama. See on ainus asi. Ma olen nagu "OK, ma lihtsalt pidin maha rahunema, lõõgastuma ja ravimit võtma." Kuna peate mõtlema, siis lõpuks aitab see mind."
Hoolduskulude tasumine
Jagage Pinterestis
Humira on kallis. New York Timesi artikli kohaselt tõusis keskmine aastane hind pärast allahindlusi umbes 19 000 dollarilt patsiendi kohta 2012. aastal enam kui 38 000 dollarini patsiendi kohta 2018. aastal.
Kuid Nyannahi jaoks on ravim osaliselt kaetud tema tervisekindlustuskavaga. Ta on osalenud ka tootja hinnaalandusprogrammis, mis on kulutusi veelgi vähendanud. Ta pole pidanud ravimite eest midagi taskust maksma, kuna ta tabas oma 2500 dollarist omavastutust.
Sellegipoolest on tal UC haldamiseks endiselt palju taskuväliseid kulusid, sealhulgas:
- 400 dollarit kuus kindlustusmaksetena
- Probiootiliste toidulisandite eest 25 dollarit kuus
- D-vitamiini toidulisandite eest 12 dollarit kuus
- 50 dollarit raua infusiooni eest, kui ta seda vajab
Ta maksab 50 dollarit visiidi kohta oma geograafilise tähise nägemiseks, 80 dollarit visiidi kohta hematoloogi vaatamiseks ja 12 dollarit iga vereanalüüsi eest, mille nad tellivad.
Ta maksab ka 10 dollarit visiidi kohta, et näha vaimse tervise nõustajat, kes aitab tal toime tulla UC mõjuga tema elule ja enesetundele.
Ka Nyannah on pidanud oma dieedis muudatusi tegema. Oma sümptomite kontrolli all hoidmiseks peab ta sööma rohkem värskeid saadusi ja vähem töödeldud toitu kui vanasti. See suurendas nii tema toidupoe arve kui ka aega, mille ta kulutab söögi valmistamiseks.
Oma seisundi haldamise kulude ja igapäevaste elamiskulude katmise vahel peab Nyannah iga nädala töötasu hoolikalt arvestama.
"Ma saan stressist välja siis, kui on palgapäev, sest ma olen nagu" mul on nii palju teha "," sõnas naine.
"Nii et kui mulle makstakse palka, proovin seda tõesti analüüsida," jätkas ta. „Olen nagu OK, suudan täna hematoloogia poole pealt teenida ainult 10 dollarit ja oma esmase haiguse eest 10 dollarit. Kuid proovin alati maksta arstidele, mida ma regulaarselt pean nägema, ja vanemate arvete eest võin järgmise arvelduskonto välja lükata või proovida koos nendega plaani välja töötada.”
Ta on õppinud rasket viisi, et on oluline tähtsustada arstide arveid, millest ta regulaarse hoolduse jaoks sõltub. Kui ta hilines ühe oma arve maksmisega, laskis GI ta patsiendina maha. Ta pidi leidma veel ühe, kes ravi üle võtaks.
Tänavu novembris hakkas haigla oma palku garneerima, et võlg tasuda alates tema esimesest erakorralisest visiidist 2017. aasta oktoobris.
Nagu paljud UC-ga inimesed, leiab Nyannah, et stress võib põhjustada ägenemise ja muuta tema sümptomid halvemaks.
Ettevalmistused tulevikuks
Jagage Pinterestis
Nyannah 'personaliosakonna (HR) esindaja ja tööjuht on mõistnud tema tervisevajadusi.
"Minu kliiniku vastutav juhataja, ta on nii toetav," ütles ta. “Ta tooks mulle Gatorade, sest mul kaotavad elektrolüüdid ja veenduge alati, et ma söön. Ta on nagu: "Nyannah, peate puhkama. Peate midagi sööma. '”
"Ja siis, nagu ma ütlesin, on minu kõrge esindaja, ta on tõesti armas," jätkas ta. “Ta hoolitseb alati vastavalt vajadusele, kui mul on vaja vaba aega. Ja kui mul on arsti vastuvõtud, lähen tema juurde alati enne, kui ta ajakavasid teeb, siis on ta võimeline kõike vajalikku koordineerima ja kohandama, et saaksin sellele vastuvõtule minna.”
Kuid kui Nyannah tunneb end töötamiseks liiga haigena, peab ta võtma palgata puhkuse.
See muudab tema palgal märgatava mõlgi, mõjutades tema sissetulekut niivõrd, kuivõrd ta ei saa seda endale lubada. Otsa otsimise hõlbustamiseks on ta hakanud otsima uut kõrgema palgaga töökohta. Ravikindlustuskaitse säilitamine on tema tööjahi peamine prioriteet.
Enne ametikohale kandideerimist kontrollib ta ettevõtte veebisaiti, et saada teada selle hüvitised töötajatele. Ta on ka kontaktis Humiraga, kuna tööhõive või tervisekindlustuse muutus võib mõjutada tema kõlblikkust tootja allahindlusprogrammile.
"Ma pean rääkima oma Humira suursaadikuga," selgitas ta, "kuna ta on selline, nagu" tahate ikkagi veenduda, et saate oma ravimit kätte ja kataksite selle."
Uue töökohaga loodab ta teenida piisavalt raha, et mitte ainult maksta raviarveid, vaid ka investeerida kaamerasse ning tööriistadesse ja koolitustesse, mida ta vajab meigikunstniku karjääri loomiseks.
Samuti soovib ta jätta kokkuhoiu, mis aitab katta tulevikus vajalike tervishoiukulude katmist. Kui teil on krooniline tervislik seisund, on oluline planeerida üllatusarveid.
"Peate arvestama nende arvetega - ja need hüppavad üles," selgitas ta.
"Ma ütleksin, et proovige teid selleks ette valmistada, näiteks proovige alati midagi kõrvale panna, sest kunagi ei tea."
