Ma elan juba üheksa aastat kroonilise haavandilise koliidiga (UC). Mul diagnoositi jaanuaris 2010, aasta pärast isa surma. Pärast viieks aastaks remissiooni tuli minu UC 2016. aastal tagasi kättemaksuga.
Sellest ajast alates olen ma tagasi võidelnud ja võitlen endiselt.
Pärast kõigi FDA poolt heaks kiidetud ravimite ammendumist ei olnud mul muud valikut kui teha 2017. aastal esimene kolmest operatsioonist. Mul oli ileostoomia, mille käigus kirurgid eemaldasid mu jämesoole ja kinkisid mulle ajutise stoomi. Mõni kuu hiljem eemaldas kirurg mu pärasoole ja lõi J-koti, milles mul oli veel ajutine stoomikott. Minu viimane operatsioon oli 9. augustil 2018, kus minust sai J-pouchi klubi liige.
See on olnud pehmelt öeldes pikk, konarlik ja üle jõu käiv teekond. Pärast esimest operatsiooni hakkasin propageerima oma kaasuvat põletikulist soolehaigust, ostomaati ja J-kotisõdalasi.
Olen oma stilisti karjääris käike vahetanud ja pannud oma Instagrami ja ajaveebi kaudu oma energia selle autoimmuunhaiguse propageerimisele, teadlikkuse tõstmisele ja kogu maailma harimisele. See on mu peamine kirg elus ja mu haiguse hõbevooder. Minu eesmärk on tuua hääl sellesse vaikse ja nähtamatu seisundisse.
UC-l on palju aspekte, millest teile ei räägita või inimesed väldivad rääkimist. Mõne neist faktidest teadmine oleks aidanud mul eesseisvaks teekonnaks paremini mõista ja vaimselt valmistuda.
Need on UC tabud, mida soovin, et teadsin umbes üheksa aastat tagasi.
Ravimid
Üks asi, mida ma ei teadnud, kui mind esimest korda diagnoositi, on see, et selle koletise kontrolli alla saamine võtab aega.
Ma ei teadnud ka, et võib tulla punkt, kus keha lükkab tagasi kõik proovitud ravimid. Mu keha jõudis oma piirini ja lakkas reageerimast kõigele, mis aitaks mind remissioonil hoida.
Kulus umbes aasta, kuni leidsin oma keha jaoks õige ravimite kombinatsiooni.
Kirurgia
Kunagi miljoni aasta jooksul ei mõelnud ma, et vajan operatsiooni või et UC põhjustab mulle operatsiooni.
Esimest korda kuulsin sõna “operatsioon” seitse aastat UC saamist. Loomulikult lõin ma oma silmad peast välja, sest ma ei suutnud uskuda, et see on minu reaalsus. See oli üks raskemaid otsuseid, mis ma teha pidin.
Tundsin end oma haiguse ja meditsiinimaailma poolt täielikult pimedas. See oli piisavalt raske, et leppida tõsiasjaga, et see haigus ei ravi ja et sellel pole konkreetset põhjust.
Lõpuks pidin läbima kolm suurt operatsiooni. Kõik need võtsid mind füüsiliselt ja vaimselt palju.
Vaimne tervis
UC mõjutab enamat kui ainult teie sisekülge. Paljud inimesed ei räägi vaimse tervise kohta pärast UC diagnoosi. Kuid UC-ga inimeste depressioon on kõrgem võrreldes teiste haiguste ja elanikkonnaga.
See on mõistlik meie jaoks, kes sellega tegelevad. Ometi ei kuulnud ma vaimse tervise kohta alles paar aastat varem, kui pidin oma haigusega suuri muutusi ootama.
Mul oli alati ärevus, kuid suutsin seda maskeerida kuni 2016. aastani, mil mu haigus taas kordus. Mul olid paanikahood, sest ma ei teadnud kunagi, kuidas mu päev möödub, kui teen selle vannituppa ja kui kaua valu kestab.
Valu, mida me kannatame, on hullem kui sünnitusvalud ja võib vere kaotamisega kesta kogu päeva ja ka seda. Ainuüksi pidev valu võib kedagi ärevusse ja depressiooni seada.
Nähtamatu haigusega ja lisaks vaimse tervise probleemidega on keeruline toime tulla. Kuid terapeudi nägemine ja UC-ga toimetulekuks ravimite võtmine võib aidata. Seda pole midagi häbeneda.
Operatsioon ei ole ravi
Inimesed ütlevad mulle alati: "Nüüd, kui teil olid need operatsioonid, olete ravitud, eks?"
Vastus on, ei, ma ei ole.
Kahjuks pole UC-d veel ravida. Ainus viis, kuidas mul õnnestus remissioon siseneda, oli mul jämesoole (jämesoole) ja pärasoole eemaldamise operatsioon.
Need kaks organit teevad rohkem, kui inimesed arvavad. Minu peensoole teeb nüüd kogu töö.
Mitte ainult, vaid ka minu J-kotis on suurem risk pouthiidiks, mis on minu J-koti põletik. Selle sagedase kasutamise korral võib vaja minna püsivat stoomi.
Tualettruumid
Kuna see haigus on nähtamatu, on inimesed tavaliselt šokeeritud, kui ütlen neile, et mul on UC. Jah, ma võin tunduda terve, kuid reaalsus on see, et inimesed hindavad raamatut selle kaane järgi.
UC-ga elavate inimestena vajame juurdepääsu tualettruumile sageli. Käin vannitoas neli kuni seitse korda päevas. Kui olen avalikus ruumis ja vajan vannitoa ASAP-i, selgitan viisakalt, et mul on UC.
Enamasti laseb töötaja mul kasutada nende vannituba, kuid kõhkleb pisut. Teinekord küsivad nad veel küsimusi ja mind ei lase. See on nii piinlik. Mul on juba valud ja siis taandub mulle, sest ma ei näe haige välja.
Tekib ka küsimus, et vannituppa ei pääse. On olnud kordi, et see haigus on põhjustanud mulle õnnetusi, näiteks siis, kui olen ühistranspordi peal.
Ma ei olnud teadlik, et minuga need asjad juhtuvad, ja soovin, et mulle antaks pea üles, kuna see on väga alandav. Mul on täna veel inimesi, kes küsitlevad mind, ja seda peamiselt seetõttu, et inimesed pole sellest haigusest teadlikud. Niisiis, võtan aega inimeste harimiseks ja viin selle vaikiva haiguse esiplaanile.
Toidud
Enne diagnoosi sõin ma kõike ja kõike. Kuid kaotasin pärast diagnoosi drastiliselt kaalu, kuna teatud toidud tekitasid ärritust ja ägenemist. Nüüd on minu käärsoole ja pärasooleta toidud, mida saan süüa, piiratud.
Seda teemat on raske arutada, kuna kõik, kellel on UC, on erinevad. Minu jaoks koosnes minu dieet õrnadest, lahjatest, hästi küpsetatud valkudest nagu kana ja jahvatatud kalkun, valged süsivesikud (nt tavaline pasta, riis ja leib) ja šokolaad. Tagage toitumisloksud.
Pärast remissiooni sisenemist sain süüa jälle oma lemmiktoite, näiteks puuvilju ja köögivilju. Kuid pärast minu operatsioone muutusid kiudaineid sisaldava, vürtsika, praetud ja happelise toidu raskesti lagundatavaks ja seeditavaks.
Dieedi muutmine on tohutu kohandamine ja mõjutab eriti teie sotsiaalset elu. Paljud neist dieetidest olid katse-eksituse meetod, mille õppisin omal käel. Muidugi võite näha ka toitumisspetsialisti, kes on spetsialiseerunud UC-ga inimeste abistamisele.
Ära viima
Suurepärane valem paljude selle tabuga seotud raskuste ja raskuste saamiseks on järgmine:
- Leidke suurepärane arst ja seedetrakti meeskond ning looge nendega tihedad suhted.
- Ole iseenda eestkõneleja.
- Leidke tuge perekonnalt ja sõpradelt.
- Võtke ühendust teiste UC sõjameestega.
Mul on olnud J-kott juba kuus kuud ja mul on ikka palju tõusude ja mõõnadega. Kahjuks on sellel haigusel palju päid. Kui lahendate ühe teema, ilmub teine. See pole kunagi lõppev, kuid igal teekonnal on teed siledad.
Kõigile mu UC sõjameestele palun teadke, et te pole üksi ja seal on meie maailm, kes on teie jaoks. Oled tugev ja sul on see!
Moniqua Demetrious on New Jerseys sündinud ja kasvanud 32-aastane naine, kes on olnud abielus pisut üle nelja aasta. Tema kirg on mood, ürituste kavandamine, igat tüüpi muusika nautimine ja autoimmuunhaiguse propageerimine. Ta pole midagi ilma oma usuta, tema isa, kes on nüüd ingel, tema abikaasa, pere ja sõbrad. Tema teekonna kohta saate rohkem lugeda tema ajaveebist ja tema Instagramist.
