Olen alati uhke olnud, et olen väga iseseisev inimene. Juuksurisalongi omanikuna olid mu keha ja käed elatiseks. Minu elu võtsid vastu töö, jõusaal, jäähoki ja väljas käimine oma lemmik kastmisauku. Olen alati olnud üks, kes lendab oma pükste kohalt, kui on tegemist selliste üritustega nagu õhtusöögid või kontserdid. Ma tuleksin ja läheksin, kui mul hea meel oli, ega peatunud ma kunagi enne umbes 2009. aastat.
Märkasin, et juuste lõikamine ja tundide kaupa korraga seismine muutus raskeks ja valusaks. Lõpuks lakkasin täielikult töötamast. Proovisin teha muid töid, mõtlesin, et vajan vaheldust (ehkki mu kirg juuste kujundamise vastu algas siis, kui olin 13-aastane). Kuid ma ei saanud seda lihtsalt füüsiliselt.
Mul hakkas enda pärast häbi olema ja see lõi doominoefekti. Ma keskendusin üha enam valule, jäikusele ja suutmatusele toimida nii, nagu ma tahtsin. Ma hakkasin rohkem teada saama sellest haigusest, milleks ma polnud selleks valmis.
2010. aastal diagnoositi mul RA. Ma polnud valmis oma elus nii tohutuks muutuseks valmistuma ja kuigi olin lõpuks valu ja kangeks harjunud, oli RA-ga elamise kohta ka palju muud, mida oleksin pidanud kogu aeg õppima. Need on üheksa aspekti minu elus, millele ma polnud valmis RA-d mõjutama.
1. Minu karjäär
Juuksuriks olemine on asi, millesse ma usun, et olen sündinud, kuid viimase seitsme aasta jooksul pole ma sellega hakkama saanud. Käte valu ja haardumise puudumine muudavad minu jaoks võimatuks juuste käes hoidmise. Selle maha jätmine oli kõige karmim otsus, mis ma kunagi pidanud tegema. RA on mu karjääri ära rikkunud. On hämmastav mõelda, et olin oma ettevõtte asutanud 20-aastaselt, kuid masendav on ka see, et pidin pensionile minema 34-aastaselt. Saate mind ikkagi oma vannitoas oma nööpnõeltega, bittide ja tükkide kärpimisega kinni püüda. minu enda juustest. Mõnikord olen isa juures ja ta püüab mind nende miniatuursete šnautserite näo juuksed kujundada. Kõige hullem, mida ma kunagi teinud olen, oli see, kui ma sattusin oma kassi Shiva köögivalamusse raseerima. Ma võin nüüd nendel hetkedel naerda.
2. Minu seltsielu
Ütleks, et olin partei elu, oleks alahinnatud. Läheksin baari ja laulaksin lõpuks oma lemmiklaulu, isegi kui see poleks karaokeõhtu. Nüüd leiate mind minu pidžaamas diivanilt. Ma lihtsalt ei saa seal kauem kesta nagu vanasti. Valu ja väsimuse vahel tahan ausalt öelda lihtsalt koju minna ja pärast 20-minutist ükskõik mida lamada. RA on leevendanud ka minu ärevust. Lähen kuskile ja olen ainus, kes ei joo. Mulle ei meeldi seda võltsida; kui ma ei tunne end hästi, siis vaatate mulle näkku ja teate seda.
3. Minu iseseisvus
Kuidas saab raha teenimisest ja Sprite Zero purgi avamisest puudega olla ja peatada, kuni abikaasa koju tuleb, et see teile avada? See on hull mõelda. Ma olen vaiba maha pannud, seinu maalinud, isegi isaga elektrit ühendanud, ilma et oleksin saanud jama (noh, ükskord oli nii). Nüüd elan oma elu teistest sõltuvalt, et juhtida mind kohtadesse ja lõigata isegi minu jaoks BBQ kana. Tõsi, see on tore, kui inimesed ajavad mind kohtadesse, sest nad mäletavad, kuhu me läheme. RA röövib vahel ka minu mäluaju. Nagu oli see üks kord … uh … millest ma jälle rääkisin?
4. Minu võime ennustada ilma
Ma oleksin pidanud meteoroloog olema. Ei päriselt! Mu liigesed oskavad ilma ennustada. Ma tean, kui vihma hakkab käte paistetus ja kogu keha kontrollimatu valu. Mu keha hakkab tunduma, nagu oleksin rongiga üle sõitnud. Mul on kõik mu näos punetavad ja mul hakkavad tekkima peavalud, mis algavad mu kolju juurest ja on suure tõenäosusega põhjustatud põletikust ja degeneratsioonist kaelas. Boney-eendid, mis mul erinevates kohtades on, hakkavad veelgi enam oma kuju näitama. See on nagu abstraktne kunstinäitus, kuid RA jaoks. Kuigi selles haiguses pole midagi ilusat, saate sümptomitest teada saades sellele vastavalt reageerida.
12 investeeringut peaks tegema iga RA-ga inimene »
5. Minu moetunnetus
Enamik inimesi, kes mind spordisaalis või arsti juures näevad, küsivad endalt: "Kas on Murupüha päev või kandis ta sama riietust, kui ma teda viimati nägin?" Minu RA muudab mu liigesed ebastabiilseks, nii et näete mind sageli Sabres'i särgi kandmisel oma lemmik roosa kampsuniga ja nende venivate teksadega, mille ostsin Targetist. Ma kannan kõige kergemat asja, mida selga tõmmata ja maha tõmmata, ilma et oleksin raskendanud oma õlgu ega puusa. Ehkki mulle meeldib mõelda, et näen kena välja, hoolimata sellest, mida ma kannan, on minu mood tõepoolest tagaistmel, sest olen haigeks jäänud. Olen pidanud ka juukseid maha lõikama, sest juukseid pesta ega soenguks ei saa ma käsi üle pea panna. Enamikul päevadest panen lihtsalt mütsi selga ja ütlen: "Eh, see on piisavalt hea."
6. Minu mälu
Kõik kogevad natuke unustamist, kuid mul on hetki, mil mälu kaob täielikult. Minu köök on kaetud kalendrite, kohtumiste meeldetuletuste ja märkustega selle kohta, mis ajal ma viimati koeri toitsin ja isegi siis, kui nad täna hommikul puksisid. Ma ausalt ei mäleta, mida ma eile tegin, aga ma mäletan oma viiendat sünnipäeva. Kummaline, kuid tõsi. Ma ei uskunud kunagi, et RA võib teie ajuga segi minna; Arvasin, et see võib olla ravim, kuid olen ka seda mälukaotust kogenud, kui ma midagi ei võta. Olen leidnud viise aju udust üle saamiseks, kui olen kannatlik iseendaga.
7. Minu jalad
Suurus 8 kingad, suurus 10 varbad! Ei, see on tõsi. Mu varbad on läinud igaüks oma suunas. Ma arvan, et võite neid nimetada haamri varvasteks, sest nad tunnevad, nagu oleks keegi nende vastu haamrit kasutanud. Kuule! Kingade ostmine on huvitav. Pean veenduma, et varvastel on piisavalt ruumi, kuid pean arvestama ka sellega, kui jalad mul kitsad on. Mul on tunne, nagu peaksin kandma klounijalatseid. Arstid mainivad samas lauses sõnu “ortopeedilised” ja “kingad”, kuid ma ei usu, et olen selleks kõigeks valmis. Vahepeal proovin lihtsalt oma kingade varbakarpi välja sirutada, kuna varbad on otsustanud mu jalad üle võtta!
Niisugune on päev veeta RA-ga »
8. Minu hingamisvõime
Ma ei suitseta, kuid on päevi, kus ma tunnen end kindlasti. Mu RA mõjutab mu kopse. Kui ma treenin või trepist üles astun, jõuan tuulest kaugemale. Mul on tunne, et mu rinnal on elevant. See on kurnav ja ettearvamatu. Mõni päev on parem kui teised ja ma ei oska seda ilmastiku või ümbritsevate tegurite järgi täpselt ennustada - see lihtsalt juhtub. Sageli valutavad mul rinnus valud - nad kutsuvad seda kostokondriidiks.
9. Minu oskus stressiga toime tulla
Ütlematagi selge, et kõigega, mis toimub minu kehaga, on stress minu elus suur osa. Enamasti saan end autopiloodi panna ja tegeleda, kuid on neid päevi, kus ma lõin lihtsalt telliskiviseina. See, et ma ei suuda ennast parandada ja oma vanasse ellu naasta, on see, mis mind pettumust valmistab. See, mida ma ihkan, pole see, et ma ei saaks tagasi tööle minna ja inimesega vestelda, selle asemel, et pidada oma koera või isegi iseennast. Mul on tunne, et tulen toime kaotusega - oma endise elu kaotusega. Teen nüüd veidraid asju, et ennast naerma ajada, näiteks kannan erekollase särgiga spordisaali sigade sabasid. Minu sarkasm on veel üks viis stressiga toimetulemiseks. Leian viise, kuidas naerda asjade üle, mille suhtes me muidu rõhutaksime.
RA on mu elu muutnud. Olen pidanud loobuma oma karjäärist ja ühiskondlikust elust. Kuid olen suutnud leida ka uusi asju, milles olen tubli. Olen suutnud leida viise, kuidas naerda, armastada ja leppida. Selle aja jooksul, mis mul selle kirjutamiseks kulus, olen kaotanud oma veepudeli, mu meditsiinialarm on juba pool tundi väljunud ja mu koerad on suutnud närida pool valgest klambrist, mis minu arust oli mu juustes. Kaose kaudu õpin uusi viise, kuidas toime tulla ja olla õnnelik, leevendada oma valu ja püüan aidata teistel hakkama saada selle salapärase haiguse nimega RA kaudu.
Gina Maral diagnoositi RA 2010. aastal. Ta naudib jäähokit ja on CreakyJointsi kaastöötaja. Võtke temaga ühendust Twitteris @ginasabres.
