See, kuidas me näeme maailmakujusid, kelleks me valime - ja kaalukate kogemuste jagamine võib kujundada viisi, kuidas me üksteist kohtleme paremuse poole. See on võimas vaatenurk
Kuna ma olen kroonilise haigusega inimene, ei peaks ma pidama enda eest kaitsmist, kui olen kõige rohkem haige. Kas on liiga palju oodata, et arstid usuvad sõnu, mis mul tuleb valu keskel välja sundida, pärast seda, kui olen end traumapunkti lohistanud? Kuid nii sageli olen leidnud, et arstid vaatavad ainult minu patsiendi ajalugu ja ignoreerivad aktiivselt enamikku minu öeldutest.
Mul on fibromüalgia, seisund, mis põhjustab kroonilist valu ja väsimust, koos sellega seotud haigusseisundite pesunimekirjaga. Ükskord käisin reumatoloogi - autoimmuunsete ja süsteemsete luu-lihaskonna haiguste spetsialistide juures -, et proovida oma seisundit paremini hallata.
Ta soovitas mul proovida veeharjutusi, kuna on näidatud, et vähese mõjuga treening parandab fibromüalgia sümptomeid. Proovisin selgitada paljusid põhjuseid, miks ma ei saa basseini minna: See on liiga kallis, võtab lihtsalt liiga palju energiat, kui lihtsalt supluskostüümi sisse ja välja saada, reageerin kloorile halvasti.
Ta tõmbas iga vastuväite kõrvale ega kuulanud, kui püüdsin kirjeldada veeharjutusele juurdepääsu takistusi. Minu elukogemust kehas peeti vähem väärtuslikuks kui tema meditsiinilist kraadi. Lahkusin kontorist pettunult nuttes. Pealegi ei pakkunud ta tegelikult minu olukorra parandamiseks kasulikke nõuandeid.
Mõnikord, kui arstid ei kuula, võib see olla eluohtlik
Mul on ravikindel bipolaarne häire. Ma ei talu selektiivseid serotoniini tagasihaarde inhibiitoreid (SSRI-sid), mis on depressiooni esmavalik. Nagu paljud bipolaarse häirega inimesed, muudavad SSRI-d mind maaniaks ja suurendavad suitsiidimõtteid. Kuid arstid on minu hoiatusi korduvalt eiranud ja määranud neid igal juhul, sest võib-olla ma pole ikka veel leidnud “õiget” SSRI-d.
Kui ma keeldun, märgivad nad mind nõuetele mittevastavaks.
Niisiis, ma satun kas konflikti oma pakkujaga või võtan ravimit, mis halvendab paratamatult minu seisundit. Lisaks on suitsiidimõtete sagenemine mind sageli haiglasse lasknud. Mõnikord pean ka haigla arste veenma, et ei, ma ei saa ühtegi SSRI-d võtta. See viib mind mõnikord imelikku ruumi - võitlen oma õiguste eest, kui mind ka ei huvita, kas ma elan või mitte.
Nendel päevadel eelistaksin mind mittevastavaks märgistada, selle asemel et riskida oma eluga ravimite võtmisel, millest ma tean, et see on minu jaoks halb. Ometi pole lihtne arste lihtsalt veenda, et ma tean, millest ma räägin. Eeldatakse, et olen kasutanud Google'i liiga palju või et ma "kuritarvitan" ja korvaksin oma sümptomid.
Kuidas veenda arste, et olen informeeritud patsient, kes teab, mis minu kehaga toimub, ja tahan ravile pigem partnerit kui diktaatorit?
Aastaid arvasin, et probleem on minus. Mõtlesin, et kui leian lihtsalt õige sõnaühendi, siis saavad arstid aru ja pakuvad mulle vajalikku ravi. Kuid teiste krooniliselt haigete inimestega lugude vahetamisel olen aru saanud, et meditsiinis on ka süsteemne probleem: arstid ei kuula sageli oma patsiente.
Mis veelgi hullem, mõnikord nad lihtsalt ei usu meie elatud kogemusi.
Puudega aktivist Briar Thorn kirjeldab, kuidas nende kogemused arstidega mõjutasid nende võimet saada arstiabi. „Mul oli hirm, et läksin arstide juurde pärast seda, kui olin kulutanud 15 aastat oma sümptomite süüdistamisele rasvuses või öeldes, et kujutan seda ette. Käisin ER-is ainult hädaolukordades ja ei näinud enam ühtegi teist arsti, kuni jäin paar kuud enne 26-aastaseks saamist liiga haigeks. See osutus müalgiliseks entsefalomüeliidiks.”
Kui arstid kahtlevad regulaarselt teie elatud kogemustes, võib see mõjutada seda, kuidas te ennast näete. Puudega kirjanik Liz Droge-Young selgitab: “Pole tähtis, kui palju tööd ma teen oma sisemise väärtuse nimel ja olen asjatundja selles osas, mida ma tunnen, olles tundmatu, tähelepanuta jäetud ja kahtlev professionaalist, keda ühiskond peab ülimaks Terviseteadmiste vahekohtunikul on võimalus destabiliseerida minu eneseväärikust ja usaldada oma kogemusi.”
Melanie, puudega aktivist ja krooniliste haiguste muusikafestivali #Chrillfest looja, räägib eelarvamuste praktilistest mõjudest meditsiinis. “Mul on olnud lugematu arv kogemusi, kus arstid mind ei kuula. Kui ma mõtlen sellele, et olen mustanahaline juutide esivanem, on kõige levinum probleem arstid, kes diskonteerivad tõenäosust, et mul on haigus, mis on Aafrika ameeriklastel statistiliselt vähem levinud.”
Süsteemseid probleeme on Melanie kogemusi kirjeldanud ka teised tõrjutud inimesed. Suurused ja naised on rääkinud nende raskustest arstiabi saamisel. Praegu kehtivates õigusaktides tehakse ettepanek lubada arstidel keelduda transsooliste patsientide ravist.
Teadlased on teadlik ka eelarvamustest meditsiinis
Värsked uuringud on näidanud, et arstid määravad mustanahalistele patsientidele vähem valuvaigisteid kui sama seisundiga valgetele patsientidele. Uuringud on näidanud, et arstid peavad mustanahaliste patsientide kohta sageli vananenud ja rassistlikke veendumusi. See võib põhjustada eluohtlikke kogemusi, kui arstid usuvad tõenäolisemalt rassistlikku konstrukti kui nende mustanahalised patsiendid.
Serena Williamsi hiljutine ahistamiskogemus sünnitusega näitab veelgi liiga levinud eelarvamusi, millega mustanahalised naised meditsiinilistes olukordades kokku puutuvad: misogynoir või rassismi ja seksismi koosmõjud mustadele naistele. Naine pidi pärast sünnitust korduvalt ultraheli küsima. Alguses pillutasid arstid Williamsi mured ära, kuid lõpuks näitas ultraheli eluohtlikke verehüübeid. Kui Williams poleks suutnud arste veenda teda kuulama, võib ta surra.
Ehkki kaastundliku hooldusmeeskonna arendamiseks on vaja kümmekond aastat, on siiski erialasid, kus mul pole arsti, kelle poole saaksin pöörduda.
Sellegipoolest on mul vedanud, et leidsin lõpuks arstid, kes soovivad olla hoolduspartnerid. Minu meeskonna arste ei ähvarda minu vajaduste ja arvamuste avaldamine. Nad tunnistavad, et kuigi nad on meditsiinieksperdid, olen ma oma keha ekspert.
Näiteks viisin hiljuti oma perearsti juurde uuringuid mitte-opioidsete valuravimite kohta. Erinevalt teistest arstidest, kes keelduvad patsiendi soovitusi kuulamast, kaalus minu perearsti asemel minu rünnakut minu idee. Ta luges uuringut ja nõustus, et see oli paljutõotav ravikuur. Ravimid on minu elukvaliteeti märkimisväärselt parandanud.
See peaks olema kogu arstiabi lähtepunkt, kuid see on nii uskumatult haruldane.
Meditsiinis on midagi mäda ja lahendus on otse meie ees: arstid peavad patsiente rohkem kuulama - ja uskuge meid. Olgem oma arstiabis aktiivsed panustajad ja meil kõigil oleks parem tulemus.
Liz Moore on krooniliselt haige ja neurodiagentne puuetega inimeste õiguste aktivist ja kirjanik. Nad elavad oma diivanil varastatud Piscataway-Conoy maal DC metroopiirkonnas. Leiate need Twitterist või lugege rohkem nende töid saidil liminalnest.wordpress.com.
