Kui saate diagnoosi prognoosimatu seisundiga, näiteks hulgiskleroos (MS), on teie arsti jaoks palju asju, milleks arst aitab teid ette valmistada. Siiski on võimatu valmistuda paljude rumalate, rumalate, asjatundmatute ja mõnikord solvavate asjade jaoks, mida inimesed teie haiguse kohta küsivad.
"Sa ei näe isegi haige välja!" on asi, mida inimesed ütlevad mulle minu mõnikord nähtamatu haiguse kohta - ja see on alles algus. Siin on seitse küsimust ja kommentaari, millega olen kokku puutunud kui noor naine, kes elab koos MS-ga.
1. Miks sa lihtsalt ei uinu?
Väsimus on üks kõige tavalisemaid SM sümptomeid ja päeva jooksul seda kipub süvenema. Mõne jaoks on see pidev lahing, mida ükski uni ei suuda lahendada.
Minu jaoks tähendab uinak lihtsalt väsinuna maha minemist ja väsinuna ärkamist. Nii et ei, ma ei vaja uinakut.
2. Kas vajate arsti?
Mõnikord libistan rääkimise ajal sõnu ja mõnikord väsivad käed ja kaotavad haarde. See on osa tingimusega elamisest.
Mul on arst, keda näen regulaarselt oma MS kohta. Mul on ettearvamatu kesknärvisüsteemi haigus. Aga ei, mul pole praegu arsti vaja.
3. Oh, see pole midagi - saate sellega hakkama
Kui ma ütlen, et ma ei saa püsti või ei saa sinna jalutada, mõtlen seda. Ükskõik kui pealtnäha väike või lihtne see teie arvates pole, tean oma keha ja seda, mida ma suudan ja mida mitte.
Ma ei ole laisk. Ei mingit summat “Tule! Lihtsalt tee seda! aitab mind. Pean oma tervise esikohale seadma ja teadma oma piire.
4. Kas olete proovinud [sisestada põhjendamatu ravi]?
Igaüks, kellel on krooniline haigus, võib tõenäoliselt olla seotud soovimatu meditsiinilise abi saamisega. Kuid kui nad pole arst, ei peaks nad tõenäoliselt andma ravisoovitusi.
Miski ei saa asendada minu ekspertide soovitatud ravimeid.
5. Mul on sõber …
Ma tean, et proovite suhelda ja mõista, mida ma läbi elan, kuid kuulmine kõigi tuttavate kohta, kellel on ka see kohutav haigus, teeb mind kurvaks.
Pealegi, hoolimata minu füüsilistest väljakutsetest, olen endiselt tavaline inimene.
6. Kas saate midagi kaasa võtta?
Olen juba hunniku ravimite peal. Kui aspiriini võtmine aitaks mu neuropaatiat aidata, oleksin seda juba proovinud. Isegi igapäevaste ravimite kasutamisel on mul endiselt sümptomeid.
7. Sa oled nii tugev! Saad sellest läbi
Oh, ma tean, et olen tugev. Kuid MS-i ei saa praegu ravida. Ma elan sellega kogu oma elu. Ma ei saa sellest läbi.
Ma saan aru, et inimesed ütlevad seda sageli heast kohast, kuid see ei sega mind meelde tuletamast, et ravi pole veel teada.
Kaasavõtmine
Nii nagu MS-i sümptomid mõjutavad inimesi erinevalt, võivad ka need küsimused ja kommentaarid. Teie lähimad sõbrad võivad mõnikord valesti öelda, isegi kui neil on ainult head kavatsused.
Kui te pole kindel, mida öelda kommentaarile, mida keegi teie liikmesriigi kohta teeb, mõelge enne vastamist pisut järele. Mõnikord võivad need paar lisasekundit midagi muuta.
Alexis Franklin on Arlingtoni VA-st pärit patsientide kaitsja, kellel diagnoositi SM 21-aastaselt. Sellest ajast alates on ta koos perega aidanud koguda tuhandeid dollareid MS-i uuringute jaoks ja ta on reisinud suurema DC alaga rääkides teiste hiljuti diagnoositud noortega inimesed oma kogemustest selle haigusega. Ta on chihuahua segu armastav ema Minnie ja naudib vabal ajal Redskinsi jalgpalli, söögitegemist ja heegeldamist.
